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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
...本法律需求,连续6年在全省开展“免费法律咨询和特殊群体法律援助惠民工程”,通过全省117个县(市、区)公共法律服务中心、1300余个乡镇(街道)公共法律服务工作站,组织4200余名专业法律服务人员,为群众提供免费法律咨询26...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
这是美国干出的最愚蠢的事!已远超去年!
...安美利坚,枪击每一天。一觉醒来,美国又又又又发生了群体性枪击事件。这次是在美国的阿拉巴马州一名年轻人的生日派对上,4人被枪杀、28人受伤。而这一场场接连发生的群体性枪击案,都如同一记记响亮的耳光,清脆地打...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
欧美敦促日本推进LGBT立法,自民党迅速跟进,日网友喊要退出G7
...道,日本自民党在16日的会议上通过了关于减少对性少数群体歧视法案的修正案,很快将会提交国会审议。值得注意的是,就在本月12日,美国驻日本大使伊曼纽尔等15名欧美国家驻日本大使或代表发表联名视频信息,敦促日本就...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
...会建议企业设孝亲假目前人口老龄化的趋势明显,对老年群体的关怀需要全方位升级。全国人大代表刘庆峰建议系统性关注老年群体的身心健康,构建老年人友好型社会。他提出:①建议人工智能技术服务于老年人群的安全守卫...……更多
欧洲的人工智能监管困局与焦虑
...产生的潜在心理健康影响负责,这是一种苛责。欧洲监管困局的背后,还有欧洲各国在人工智能技术领域失去领先位置后的忧心忡忡。两年前欧盟提出人工智能立法时,布雷顿就表示,欧盟此举不是要赶走人工智能的研发者,而...……更多
健康行业新标杆 三诺生物强势入选工信部《2024年老年用品产品推广目录》
...织开展《2024年老年用品产品推广目录》,旨在满足老年群体的多种养老服务需求,不断提高老年人的生活品质,要求所申报产品必须质量可靠,使用安全,适老化特征明显,并具备一定的市场影响力、较高的用户认知度和满意...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
解构居家养老困局,快手星芒短剧《房东有点怪》用温情关照现实
...式上线。该剧将用温暖治愈的风格,探析现代家庭的养老困局,深刻解读“老有所依,老有所养,老有所乐,老有所安”的内涵和意义。离家少女邂逅空巢老人,双重视角解构养老难题据悉,现代家庭温情短剧《房东有点怪》由...……更多
...、细心为航,以法律知识为帆,积极引导和帮助妇女儿童群体拿起法律武器捍卫权益,让法治力量给予他们勇敢坚强,用法治担当为维护妇女儿童权益保驾护航。同时,她更以满腔热忱投身于公益事业,用行动诠释“法律的温度...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
...省发改委、省工信厅等八部门联合印发《青海省推进重点群体创业十项行动实施方案》,实施“创业环境优化”计划、“重点群体培育”计划、“劳务品牌发展”计划等十项行动,通过健全创业扶持政策,压实细化任务目标,优...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
商业困局中的小红书:押注主理人,火了不到 10 天
在小红书,所谓主理人是 \" 新瓶装旧酒 \",与传统带货直播和街头叫卖别无二致。并未如平台营销宣传那般,成为生活方式与生活理想的独特传递者。近段时间,\" 种草社区 \" 小红书成为互联网行业关注焦点,话题风暴中心是...……更多
...层次、多元化。比如,要持续构建适合不同年龄段、不同群体的全民健身赛事活动体系,推进棋类、游泳、羽毛球等优势体育项目;积极开展职工、妇女、老年人、残疾人、农民等群体的特色趣味健身活动;鼓励武术、游泳、足...……更多
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驾驶证刚拿回一周!男子再次酒驾被查……
有人明明已经买过酒驾的“单”,却不吸取教训,抱着侥幸心理铤而走险,再次触碰酒驾“高压线”,等待的将是法律的严惩。日前,巢湖市公安局槐林交警中队就查获了一起饮酒后驾驶机动车被处罚再次饮酒后驾驶机动车的违法行为
2024-11-25 10:41:00
警惕!海宁两名财务人员被“老板”骗了!
各公司财务请注意!你的老板可能是假的!转账时请务必核实!李女士(化姓)是海宁某企业一名财务人员近日她被拉进一个QQ群聊中群里只有李女士和“老板”两人“老板”先是询问了一笔93万的
2024-11-25 10:42:00
“杀毒”引大火,女子饭碗没了......
“我家厨房着火了!火怎么也灭不掉!”据浙江消防消息近日,浙江衢州晚上8点左右一小区居民家中厨房突然起火接警后消防立即出动救援到场后消防员发现该女子家中满是浓烟厨房位置有明火冒出消
2024-11-25 10:42:00
别了! “诗词的女儿”叶嘉莹,一生只做这件事
古典文学研究学者南开大学讲席教授叶嘉莹于2024年11月24日去世享年100岁叶嘉莹曾说我命运多舛,但从诗词里我就能得到慰藉和力量有了诗词
2024-11-25 10:43:00
上海老夫妻直降40万元贱卖房产入手黄金,还租房只为这事!结果……
今年6月4日晚,上海市公安局反电信网络诈骗中心发出预警,家住上海青浦的一对老夫妻疑似遭遇了电信诈骗。据警方掌握的信息,张阿婆银行卡上被划出去了153万
2024-11-25 10:44:00
气温骤降,但新衣可不能这样“买”!
长沙最近迎来了大降温大家也纷纷开始置办冬天的衣服不过有的人换新衣服的方式有些特别↓↓↓“警察同志,店里有件衣服不见了”“这衣服3000多元
2024-11-25 10:44:00
人类为什么至今都没有发现外星人?或许一开始寻找方向就错了!
在追寻地外生命的征程中,我们往往将目光投向与地球类似的行星,鉴于地球上的确存在生命,因此似乎有逻辑地推断,相似的环境或许是寻觅其它生命体的理想场景
2024-11-25 10:45:00
爱因斯坦或许真的错了,万物是否存在取决于人类的观测!
关于相对论与量子力学的论争,长久以来一直是物理学界热议的话题。两次世界大战的爆发,一度让这场理论之争暂歇,欧洲的战火促使许多顶尖物理学家纷纷跨海前往美国
2024-11-25 10:46:00
1000年后人类文明能发展到何等高度?早就全面征服火星!
跨越千年的未来景象,尽管无法精确描绘,但科学家和未来学家仍能通过假设,勾勒出一些可能性,尽管这些设想并非铁板钉钉,却互为补充
2024-11-25 10:46:00
4女4男曾进行封闭的空间实验,结果发现:人类可能永远被困在地球
在浩瀚的宇宙中,我们人类是否能摆脱地球的束缚,在星际间安营扎寨?答案至今依旧未明。我们虽已窥探无数星辰,但那些被认定适宜居住的星球皆远在天边
2024-11-25 10:46:00
万物之间都会有引力,但是引力到底是怎么产生的?
在宇宙的浩瀚中,引力如影随形,它塑造了星体的形态与格局,控制着行星、恒星甚至星系的运行轨迹。尽管我们自诩能够洞察其规律
2024-11-25 10:47:00
解读太阳悲壮的死亡过程,人类能在50亿年后见证这一刻吗?
一颗恒星的命运不仅由其体积塑造,更决定了它最终的归宿。体积庞大的恒星会在剧烈的爆炸中终结,而体积较小的恒星则走向缓慢的消亡
2024-11-25 10:47:00
解读诡异的量子纠缠和量子叠加,其实大自然并不禁止超光速!
物质的基元构建块,亦或是能量的最微小载体,被称作量子。所有那些微观的实体,无论是分子、原子、电子还是光子,它们都是量子的表现
2024-11-25 10:48:00
体操冠军吴柳芳账号被禁止关注!因“擦边”风波涨粉超200万
截至记者发稿时,该账号的粉丝数已达到259万,前一天上午,该账号粉丝数还不到50万人,两天时间,已经涨粉超过200万人
2024-11-25 10:48:00
热搜第一!7万件儿童羽绒服含绒量0%?警方出手
昨夜今晨连续冲上微博热搜第一随着冬季的来临羽绒服市场再次迎消费热潮有不少网友发现今年的羽绒服好像涨价了但也有网友在网上找到了价格便宜的“实惠货”↓↓↓“不用998
2024-11-25 10:49:00