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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
这是美国干出的最愚蠢的事!已远超去年!
...安美利坚,枪击每一天。一觉醒来,美国又又又又发生了群体性枪击事件。这次是在美国的阿拉巴马州一名年轻人的生日派对上,4人被枪杀、28人受伤。而这一场场接连发生的群体性枪击案,都如同一记记响亮的耳光,清脆地打...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
欧美敦促日本推进LGBT立法,自民党迅速跟进,日网友喊要退出G7
...道,日本自民党在16日的会议上通过了关于减少对性少数群体歧视法案的修正案,很快将会提交国会审议。值得注意的是,就在本月12日,美国驻日本大使伊曼纽尔等15名欧美国家驻日本大使或代表发表联名视频信息,敦促日本就...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
...会建议企业设孝亲假目前人口老龄化的趋势明显,对老年群体的关怀需要全方位升级。全国人大代表刘庆峰建议系统性关注老年群体的身心健康,构建老年人友好型社会。他提出:①建议人工智能技术服务于老年人群的安全守卫...……更多
欧洲的人工智能监管困局与焦虑
...产生的潜在心理健康影响负责,这是一种苛责。欧洲监管困局的背后,还有欧洲各国在人工智能技术领域失去领先位置后的忧心忡忡。两年前欧盟提出人工智能立法时,布雷顿就表示,欧盟此举不是要赶走人工智能的研发者,而...……更多
健康行业新标杆 三诺生物强势入选工信部《2024年老年用品产品推广目录》
...织开展《2024年老年用品产品推广目录》,旨在满足老年群体的多种养老服务需求,不断提高老年人的生活品质,要求所申报产品必须质量可靠,使用安全,适老化特征明显,并具备一定的市场影响力、较高的用户认知度和满意...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
解构居家养老困局,快手星芒短剧《房东有点怪》用温情关照现实
...式上线。该剧将用温暖治愈的风格,探析现代家庭的养老困局,深刻解读“老有所依,老有所养,老有所乐,老有所安”的内涵和意义。离家少女邂逅空巢老人,双重视角解构养老难题据悉,现代家庭温情短剧《房东有点怪》由...……更多
...、细心为航,以法律知识为帆,积极引导和帮助妇女儿童群体拿起法律武器捍卫权益,让法治力量给予他们勇敢坚强,用法治担当为维护妇女儿童权益保驾护航。同时,她更以满腔热忱投身于公益事业,用行动诠释“法律的温度...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
...省发改委、省工信厅等八部门联合印发《青海省推进重点群体创业十项行动实施方案》,实施“创业环境优化”计划、“重点群体培育”计划、“劳务品牌发展”计划等十项行动,通过健全创业扶持政策,压实细化任务目标,优...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
商业困局中的小红书:押注主理人,火了不到 10 天
在小红书,所谓主理人是 \" 新瓶装旧酒 \",与传统带货直播和街头叫卖别无二致。并未如平台营销宣传那般,成为生活方式与生活理想的独特传递者。近段时间,\" 种草社区 \" 小红书成为互联网行业关注焦点,话题风暴中心是...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
...层次、多元化。比如,要持续构建适合不同年龄段、不同群体的全民健身赛事活动体系,推进棋类、游泳、羽毛球等优势体育项目;积极开展职工、妇女、老年人、残疾人、农民等群体的特色趣味健身活动;鼓励武术、游泳、足...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
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中新社北京10月18日电 (记者 吕少威)北京市人力资源和社会保障局18日发布《2024年北京市人力资源市场薪酬状况报告(三季度)》(下称“报告”)
2024-10-18 22:44:00
中新社北京10月18日电 (记者 陈杭)截至目前,北交所共有上市公司254家,国家级专精特新“小巨人”企业占比超一半,每家公司平均拥有22项发明专利
2024-10-18 22:44:00
两车追尾相撞两人被困 长春消防紧急救援
近日,长春市九台区消防救援大队接到报警:长春市九台区波泥河镇大岭乡附近的国道上两车追尾相撞,有两人被困,急需救援,长春市九台区消防救援大队立即调派迎宾路消防救援站出动2辆消防车10名指战员赴现场处置
2024-10-18 23:44:00
“132N”,吉林文旅又有大动作!
中国吉林网 吉刻APP记者 陈志文 王昕制作 张圣欣
2024-10-18 23:44:00
第四届中国新疆国际艺术双年展落幕——艺术创新带来诱人“网红气质”
10月15日,第四届中国新疆国际艺术双年展落幕。(李卫疆摄)新疆网讯(记者李卫疆)10月15日,第四届中国新疆国际艺术双年展在新疆美术馆落下帷幕
2024-10-18 23:31:00
中新网上海10月18日电 (高志苗)世界黄金协会首席财务官(CFO)贺泰睿(Terry Heymann)18日在上海接受中新网等媒体采访时表示
2024-10-18 18:42:00
极目新闻记者 杨锦英10月17日晚,肇庆学院校园墙有人曝光称,在教学楼女厕所发现摄像头。多个网帖称,位于广东肇庆端州区的肇庆学院一教学楼有女厕所发现了摄像头
2024-10-18 18:45:00
近日,来自广东的刘先生向澎湃公众互动平台“服务湃”(https://tousu.thepaper.cn)反映称,他在广州越秀区的一处租房到期后
2024-10-18 18:46:00
“当安保护送你出去时,你感觉自己就像一个罪犯,尽管你并没有做错什么,这是一种羞辱和不人道的行为”……近日,以哥特暗黑美学
2024-10-18 18:46:00
许希平,男,汉族,61岁,家住沂水县龙家圈街道马荒玉园小区;赵富伟,男,汉族,56岁,家住沂水县沂城街道沂河明珠小区。10月13日凌晨4点40分
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济阳街道开展“爱上门”公益服务——“金晖助老”青年志愿者行动
为进一步弘扬中华民族敬老、爱老、助老的传统美德,任城区济阳街道龙行社区开展“爱上门”公益服务—“金晖助老”青年志愿者行动
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旅客来渝不慎遗落手机 幸好被热心重庆师傅捡到
“重庆人真的很热情,特别感谢司机师傅的拾金不昧!”10月18日上午,重庆江北国际机场,机场快车K01线调度室外上演暖心一幕
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为中学生种下一颗科学梦想的种子 中国工程院院士吴玉章南渝中学开讲:让兴趣领航,梦想终会开出绚烂的花朵
在人类演变发展的历史长河中,每一次看似微不足道的科学进步,放在历史的年代表里,都是举足轻重的“突破”。10月17日,中国工程院院士
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中新社杭州10月18日电 (记者 刘亮)中国国家市场监管总局标准创新管理司和中国物品编码中心17日在杭州联合主办“全球二维码迁移(GM2D)”新闻通气会
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茅箭区开展高层建筑“生命通道”畅通行动
十堰广电讯(全媒体记者 张陈堰 通讯员 吴昕育)秋季天干物燥,容易发生高层建筑火灾事件。这几天,茅箭区持续开展高层建筑“生命通道”畅通行动
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