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被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...比较分散,缺乏政策协同性,无法从根本上解决罕见病的困局。罕见病立法后,“罕见病”概念的定义就可以明确,有助于完善罕见病目录制度;界定各级政府以及各部门在罕见病防治中的职责,规定罕见病药物和医疗器械的注...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...的疾病的统称。目前我国已知的罕见病有1400余种,患者群体超过2000万人。2018年5月、2023年9月,我国先后发布了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,两批目录共收录罕见病207种(第一批目录收录121种,第二批目录收录...……更多
...D患者从中获益,打破了我国NMOSD患者“诊疗难,用药贵”困局,为罕见病药物进医保提供了良好的示范效应。声明:本文为资讯信息,不代表本站观点;如有违规或您认为该页面内容侵犯您的权益,请联系我们,我们将及时处理...……更多
...的法治化转型及立法体系建构,是纾解我国网络暴力治理困局之关键。她认为,《规定》在性质上属于部门规章,位阶相对较低,无法规定网络暴力治理涉及的民事、刑事问题,难以统摄相关部门法中的分散性条文。因此,网络...……更多
本文转自:长江日报武汉拟立法呵护3岁以下“最柔软群体”在全国率先以法规规范托育服务行为长江日报讯(记者高萌 通讯员费志清)“对托育服务工作进行专门立法,武汉在全国是第一家。”11月3日,市十五届人大常委会第...……更多
...第九次会议批准《台州市提高技术工人待遇扩大中等收入群体若干规定》(下称《规定》),并将于2024年7月1日起施行。就此,台州134万技术工人的待遇提升有了法治保障。《规定》于2023年末由台州市人大常委会表决通过。这...……更多
...障,是基于就业市场新变化的理性选择——一方面,这类群体规模不断扩大,为灵活就业群体提供全方位的职业保护符合劳动法律法规的立法精神和原则;另一方面,缺少必要的兜底性保护,可能导致相关群体遭受劳动伤害后求...……更多
上海人大这场立法大讨论上,90后外卖小哥直言:我不愿意缴纳社保
...道出自己的想法。这场开在普陀区万有引力新业态新就业群体党群服务中心的立法大讨论全场满席,讨论的议题是“新就业形态劳动者权益协商协调机制建设”。其中,就什么事项进行协商协调是讨论的一大焦点。“我关心的是...……更多
平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局
...借品牌串珠成链平罗宅基地改革破灯塔生态新村“空心”困局本报讯 (宁夏日报报业集团全媒体记者 周一青 陈郁 祁国昌)今年以来,平罗县姚伏镇灯塔生态新村立足自身区位优势,以农村宅基地制度改革为抓手破壁垒盘活资...……更多
...会建议企业设孝亲假目前人口老龄化的趋势明显,对老年群体的关怀需要全方位升级。全国人大代表刘庆峰建议系统性关注老年群体的身心健康,构建老年人友好型社会。他提出:①建议人工智能技术服务于老年人群的安全守卫...……更多
健康行业新标杆 三诺生物强势入选工信部《2024年老年用品产品推广目录》
...织开展《2024年老年用品产品推广目录》,旨在满足老年群体的多种养老服务需求,不断提高老年人的生活品质,要求所申报产品必须质量可靠,使用安全,适老化特征明显,并具备一定的市场影响力、较高的用户认知度和满意...……更多
健康中国,一个都不能少
...难、治疗方法少、可用药品少且贵等难题交织,让罕见病群体身陷困境。罕见病防治,以预防为主。专家介绍,罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病...……更多
解构居家养老困局,快手星芒短剧《房东有点怪》用温情关照现实
...式上线。该剧将用温暖治愈的风格,探析现代家庭的养老困局,深刻解读“老有所依,老有所养,老有所乐,老有所安”的内涵和意义。离家少女邂逅空巢老人,双重视角解构养老难题据悉,现代家庭温情短剧《房东有点怪》由...……更多
...、细心为航,以法律知识为帆,积极引导和帮助妇女儿童群体拿起法律武器捍卫权益,让法治力量给予他们勇敢坚强,用法治担当为维护妇女儿童权益保驾护航。同时,她更以满腔热忱投身于公益事业,用行动诠释“法律的温度...……更多
仙营街道深入开展人大代表四下基层活动
...了解群众、发现问题、倾听民声”为宣讲主题,为网格员群体深入讲授群众工作的方式方法,既讲理论又讲案例,既讲问题又讲对策,既讲规范又讲特色,赢得“满堂彩”。群众点题,代表答题,代表摊位人潮涌。结合群众急难...……更多
...道,让更多知情人敢于检举侵害未成年人行为。健全特殊群体未成年人保护机制。加大对流动儿童、留守儿童、监护缺失儿童等特殊群体的关爱保护,推动由被动受案向主动预防转变。健全社会监管机制。强化对未成年人触网引...……更多
...省发改委、省工信厅等八部门联合印发《青海省推进重点群体创业十项行动实施方案》,实施“创业环境优化”计划、“重点群体培育”计划、“劳务品牌发展”计划等十项行动,通过健全创业扶持政策,压实细化任务目标,优...……更多
保护未成年人  立法规范文具盲盒
...记者,当前,文具盲盒(包括盲盒式卡牌)已经成为学生群体中的社交工具。学生群体的社交圈相对较小,很容易形成“社交绑架”现象和攀比行为。经常有新闻报道,孩子为了获得所谓的“隐藏款”会要求父母花很多钱去购买...……更多
国家发改委答澎湃:将加快推进《社会信用建设法》立法进程
...文件,进一步完善社会信用体系的制度设计。第二,严格目录清单管理。2021年,国家发改委会同有关方面,制定《全国公共信用信息基础目录》和《全国失信惩戒措施基础清单》,明确了公共信用信息范围、失信惩戒措施内容...……更多
救济最多群体为小微创业者
...报“个破”条例实施3年深圳中院受理申请227件救济最多群体为小微创业者■ 深圳特区报记者 张燕《深圳经济特区个人破产条例》(以下简称《条例》)的实施,标志着深圳成为个人破产制度改革的第一试验田。3年来,社会各...……更多
【追问罕见病】郭晓丹:探索罕见病药物创新支付机制非常有必要
...责人郭晓丹谈到,要考虑给企业合理的回报,企业才能把更多精力投入到更多罕见病药物的研发中。郭晓丹表示,希望能有一个从中央层面的罕见病专项保障基金,再加上患者援助、社会保障和慈善力量,大家坐在一起,共同把...……更多
...纳入采购目录范围,实现应采尽采,让群众用得上能报销更多的好药新药。江苏此次立法还考虑了重大紧急情况下的医疗救治费用保障问题。条例规定,按照国家规定建立健全突发疫情等重大紧急情况下医疗救治的医保支付政策...……更多
“虐猫考生”牵出黑产链,惩治真的“无法可依”吗?
...,有十多年救助动物、卧底虐猫群的经历,她至今对虐猫群体的心理感到匪夷所思。 “他们往往并不满足于‘致死’,而是会采取一切残忍的手段,尽可能让猫死得慢,拉长它们的痛苦时间。动物越痛苦,他们越快乐,然后将...……更多
商业困局中的小红书:押注主理人,火了不到 10 天
在小红书,所谓主理人是 \" 新瓶装旧酒 \",与传统带货直播和街头叫卖别无二致。并未如平台营销宣传那般,成为生活方式与生活理想的独特传递者。近段时间,\" 种草社区 \" 小红书成为互联网行业关注焦点,话题风暴中心是...……更多
...为两个需要同时满足的条件:第一,社会评分对个人或其群体造成了不利对待;第二,上述不利对待至少存在如下两个问题之一,其一,造成不利对待的社会场景与评分所使用的数据的产生或收集场景是不相关的,其二,不利对...……更多
...层次、多元化。比如,要持续构建适合不同年龄段、不同群体的全民健身赛事活动体系,推进棋类、游泳、羽毛球等优势体育项目;积极开展职工、妇女、老年人、残疾人、农民等群体的特色趣味健身活动;鼓励武术、游泳、足...……更多
贵阳地铁的开通极大地方便了市民的出行,但对于轮椅群体来说,仍存在进入直梯的难题。由于直梯口周围普遍缺少斜坡设计,他们往往难以从马路顺利到达直梯入口,导致地铁的便利性并未能全面覆盖到这一群体。贵州特殊...……更多
...哥是我们身边最熟悉的陌生人。昨天,杭州市网约配送员群体党建活动暨第三届“小哥节”启动仪式上,重磅发布杭州“小哥码”,推出“一码畅行、暖新导航、安新公寓、爱新基金”四大功能。2020年2月外卖骑手以“网约配送...……更多
美国:开年枪声频传 控枪分歧难弥
...3年第一个月还没过去,美国加利福尼亚州8天内发生了4起群体性枪击事件:28日,洛杉矶县比弗利山庄附近一处住宅发生枪击,造成至少3死4伤。23日,旧金山湾区半月湾市发生枪击,7死1伤。21日,洛杉矶县蒙特雷帕克市一个舞...……更多
...企平台,通过企业知识产权质押进行融资,有效打破资金困局。企业知识产权质押贷款是企业以合法有效的注册商标专用权、专利权、著作权(版权)提供质押担保,或以上述知识产权质押与其他担保方式组合担保,用于满足企...……更多
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近日,B站账号“猛士团”的负责人宏泽在互联网上公开抨击前公司、B站拥有463万粉丝的知名账号“大象放映室”的负责人,质疑其在社交平台中宣传自己为《激荡四十年》系列视频栏目主笔一事
2024-10-10 23:12:00
黄河新闻网讯(记者 周昱丽)10月8日下午,世界经济论坛公布最新一批“灯塔工厂”名单,太重轨道公司荣耀登榜,成为世界一流
2024-10-10 23:45:00
浙江警方通报“一工地被传挖出炮弹”
大皖新闻讯 10月10日,大皖新闻报道了浙江丽水一工地被传挖出炮弹一事,引发关注。对此,当地警方发布通报称,专家已介入
2024-10-10 23:15:00
大众网记者 刘陶然 通讯员 赵艳 范晓楠 菏泽报道“闺女,真是没想到,你们真的来我家了……”这是发生在鄄城县城内君安养老中心的一幕
2024-10-10 19:55:00
央视网消息:近日,安徽广德市公安局东亭派出所接到阳岱山村村民报警求助,称自家田地里面的稻谷被盗。接警后,民警迅速前往事发地点开展走访调查
2024-10-10 20:00:00
“山取画材”独闯哀牢山收集材料引发关注
近日,博主“山取画材”因进哀牢山取材引发热议。10月9日,有记者到该公司登记地址采访发现,该公司早已人去楼空。经社区和园区管理方证实
2024-10-10 20:04:00
浙江诸暨:“智慧医疗”推进基层便民医疗惠民
10月10日,璜山镇中心卫生院的医务人员来到居凤村上门随访行动不便的老人。居凤村是璜山镇海拔最高的一个山村,村里居住多为老年人
2024-10-10 20:06:00
近日,一游客进入哀牢山拍摄写真引起争议。当事人莫女士(化姓)在个人社交账号回应,“此次拍摄是在安全的景区,不是在未开发的无人区
2024-10-10 20:11:00
近期,某短视频平台上,千万粉丝大网红“东北雨姐”在直播间带货的红薯粉条因被指没有红薯成分引发维权风波。10月10日,辽宁朝阳市朝阳县市场监督管理局工作人员称
2024-10-10 20:11:00
纵览新闻评论员 刘玉婧“你得罪人了”“开单子罚死你”,一段白衣男子威胁商户的视频近日在网络热传,引发公众愤怒。若只是气急败坏后的几句粗鄙之词
2024-10-10 20:11:00
0比7负于日本,1比2负于沙特后,北京时间10月10日傍晚于澳大利亚阿德莱德,国足一度又是先进1球制造可能赢球的“悬念”
2024-10-10 20:11:00
淄博市博物总馆活动入选全国文博社教宣传展示活动百项创新案例
据介绍,“2024年全国文博社教宣传展示活动”是由中国文物报社、中国关心下一代工作委员会公益文化中心主办开展。活动面向文博单位及相关机构和组织
2024-10-10 20:20:00
明天上午10点,新一期河南省金秋消费券开抢!
大河网讯 当前正值金秋消费旺季,10月10日,记者从河南省商务厅获悉,河南省金秋消费券第二期将于10月11日上午10点发放
2024-10-10 20:20:00
心脏瓣膜外科领军人物坐镇 市立医院“心”力量激发“心”活力
2024年9月29日是第25个世界心脏日,这一天,在青岛市市立医院的手术室里,孟旭又一次近乎完美地完成了一台心脏瓣膜修复手术
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中新网北京10月10日电 仲量联行10日发布的2024年第三季度北京房地产市场回顾报告显示,搬迁需求主导北京办公楼租赁市场
2024-10-10 20:28:00