如何应对疾病危机

本文转自：北京青年报

薄世宁专栏

如何应对疾病危机

薄世宁（北医三院ICU副主任医师）

我的新书《命悬一线，我不放手》记录了我工作22年来最刻骨铭心的19个病例。尽管每个病例中患者的疾病不同，救治技术迥异，疾病的转归不同，患者及其家属对诊治的态度也不尽相同，但这19个病例都满足了一个重要的筛选标准：每个病例都能诠释一个主题。

比如，我分享了一名全身瘫痪、呼吸衰竭、睁不开也闭不上眼的格林-巴利综合征患者成功救治的过程，通过这个病例，探讨在命悬一线时，如何激发和保护患者的“求生欲”；通过一名带着患有精神疾病的儿子就医、不幸猝死街头的中年父亲的案例，探求什么才是“理性的爱”；通过一个在临终时选择回家的病例的决策过程，思考怎样做才可以让亲人更安详、无痛苦、有尊严地和这个世界告别，什么才是“善终”……除此之外，这些病例还涉及患者在疾病面前的彷徨和逃避、对希望的渴求和奋争，患者亲人的不舍、愧疚、爱以及在危难时暴露出的人性，等等。

这19个主题涵盖了绝大多数人面临疾病冲击时最常见的困惑，同时，这19个病例故事也凸显了最值得我们了解和思考的问题：我们应该如何应对疾病危机？

我有三点收获。第一点收获是：找一个可以信任的人。

人的一生，充斥着太多的不确定性，我们永远不知道意外和明天哪个先来。然而，意外是偶然，疾病却是必然，每个人都难免遭遇疾病的诘问。所以，在危机来之前，找到一个可以托付、值得信任和对的人。对这个观点，我想，绝大多数人会认可。而我更想说的是，我们信任的人不一定总能做对的事。

比如，在命悬一线时，短期内的巨变会让绝大多数当事人的理性瞬间崩盘，进入“理性休克期”。在这种状态下，对关键的治疗决策，他未必能作出正确选择；而当患者无力决策时，家属的意见并不一定能代表患者的意愿。再比如，当患者无力回天时，家属可能因为不舍而延长了患者的痛苦，或者家属出于各种原因，放弃了不该放弃的东西，作出了让患者痛苦的决定。

所有这些，都是我在工作中常遇到的问题。我想，人们面对其他危机时的决策可能也会如此。我们信任的人也是独立的个体，他们也有自己的选择偏好，对事物会有不同的理解，有着独特的个人经验，再加上每个人又有着不同的现实情况，所有这些因素都会影响他的决策。

所以，为了让我信任的人做“对”的事，我要在我能够清晰表达时，把我的真实想法告诉他。只有这么做，在我遇到危机时，我信任的人为我作出的决策才能更符合我的意愿。

更重要的是，在决策时，我和我信任的人会寻求专业人士的帮助，共同决策。专业人士根据他的专业经验、已有的科学数据和权威证据，给出他的专业意见和具有一定倾向性的指导建议，而我们根据自己的现实条件，提出自己的看法，双方合作，作出更合理的决策。做好共同决策，可以让对的人做“对”的事的概率大大增加。

我的第二个收获是：爱要“能武”，更需“能文”。

爱要“能武”，说的是爱要有科学和理性的加持。科学大大改善了我们的生存条件，科学进步推动了人类理性思维的日臻成熟，帮助我们更加客观地看待问题，并作出更明智的选择。

然而，科学和理性不是万能的，科学无法完全解释生命，人的思考和决策也不存在绝对理性。当一个人的“本事”大了，能给周围人的爱多了，他可能容易变得不懂人情世故，这往往不是因为他技术上的精进，而是因为技术精进带来的傲慢，而傲慢会让人产生很多视觉死角。当一个人陷入技术至上的窠臼，当他的思想被绝对的实用主义蒙蔽，他会盲目自信而迷失自我，也会恐惧冒险而错失良机。

所以，爱要“能武”，更需“能文”，爱需要人文和情感的陪伴，它们会赋予爱更强大的力量。

我的第三个收获是：永不抛弃。

永不抛弃是不抛弃希望。没有奇迹会随随便便发生，只有坚守希望，我们才能等来奇迹。当然，不抛弃希望不是鼓励盲目地牺牲和不理性地飞蛾扑火，而是和专业的人共同决策，一起坚守希望。有希望，人生才有无限可能。生命那么好，有一丝希望我们都不忍抛弃。

永不抛弃还意味着不抛弃关怀。放弃不是抛弃，放弃抢救不是放弃关怀。当患者救治无望或病情发展到已经不适合激进治疗时，我们应该把治疗重点转移到减少患者的痛苦、安抚患者的恐慌上，而决不能抛弃。

永不抛弃还包括不抛弃内心。为亲人治疗，也是在治疗自己的内心，拯救他人，也是在拯救自己的内心。患者的家人如此，医生同样如此。一个好医生，在不断精进和随之而来激发更大的责任与使命、获得更多光芒与荣耀后，还要能听到一个又一个普通人微弱的哭声，能看到一个又一个他应该去行的细微的善。这是我们永远也不能背离的内心。

能找到一个值得信任的人，既理性又充满关爱地行事，永不抛弃希望、关怀和内心，对自己如此，对他人亦如此。这样我们才能在面对疾病危机时，不会那么彷徨和无助。