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...科室负责人专程到康霖生物走访，双方一拍即合，达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验，成果转化的技术难度高，成功率低，耗资大，周期长，既需要药企...……更多
2024-03-27 07:07:00钱塘,合力,改革,专题,钱塘,临床
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题是“人人可及，预防出血”。在这个特别的日子，让我们一起关注这个特殊群体，愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023-04-17 20:49:00针眼,玻璃,血友病,患者,因子,关节
本文转自：人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
本文转自：科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 （记者代小佩）3月31日记者获悉，北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队，在国际上首次提出...……更多
2024-04-02 02:04:00血友病,骨盆,学者,策略,骨盆,病假
...了大面积的淤青，身体极度不适，最终被诊断出患有后天血友病，甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出，相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题：什么是血友病？为什么血友病容易漏诊...……更多
2024-09-07 04:18:00血友病,后事,女演员,血友病,患者,美秀
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
... （通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁）基于我国骨盆血友病性假瘤（PHPT）的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果，并结合团队多年经验，我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略，为全...……更多
2024-05-15 07:23:00骨盆,病假,策略,研究,骨盆,血友病
...”近期，美国FDA和欧盟药物管理局EMA相继批准了首款B型血友病基因治疗药物Hemgenix的上市申请，刷新了世界最贵药的记录。Hemgenix是一种基于AAV载体血清5型（AAV5）的基因疗法，价格达到每剂350万美元。
基因细胞治疗药物之所以...……更多
2023-04-22 15:55:00基因治疗,价格战,基因,竞争,生物,治疗
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋）2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，在此，南阳市妇幼保...……更多
2024-04-16 15:35:00血液科,南阳市,南阳,保健院,妇幼,性疾病
...腺相关病毒（AAV）基因治疗药物，BBM-H901有望引领中国的血友病诊疗进入基因治疗时代，改写B型血友病患者终生用药的历史。与此同时，用于治疗成人中重度斑块状银屑病的TAK-279和发作性睡病1型的TAK-861等武田的重磅创新药产品...……更多
2024-10-12 13:57:00展区,巨头,行业,武田,中国,拜耳
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生，患上这些病的概率为25%，甚至50%，你还会选择留下肚子里的孩子吗？健康成长是父母对子女的最大期望，但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
2024-01-13 07:11:00三代,多囊肾,试管,性疾病,遗传,生育
...经纤维瘤、先天性巨痣（浑身长毛的毛孩）、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然，还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病，尽管这些病的发病人数可能很少，但其症状可能更为严重。总体上来说，罕见病有...……更多
2024-07-01 16:23:00生命科学,生命,科学,治疗,王智,基因
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病，需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医，南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案，患儿每次就诊只需2元挂...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...学会罕见病分会成立了。”作为山东省罕见疾病防治协会血友病分会首届委员会副主任委员，彭军相信这会对罕见病诊疗起到很大推动作用，“我将和医药卫生界的委员们一起探讨共同完善，为推动建立罕见病多层次保障体系贡...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
本文转自：南国都市报两个孩子患血友病，婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故，养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释：女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英：再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
2023-03-01 09:48:00孩子,桂英,孩子,婆婆,血友病,昌江
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士（化名）6年前确诊血友病B型，一直生活得小心翼翼，生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦，李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
2023-10-19 06:09:00产科,产妇,团队,产科,孕妇,产妇
...首秀的创新技术和解决方案。赛诺菲携全球首个且唯一的血友病siRNA创新非因子疗法赛菲因(芬妥司兰钠注射液)亮相进博会。该疗法通过一年最少6针皮下注射的创新机制，有望推动中国血友病患者从按需治疗向规范化预防治疗变...……更多
2024-11-09 12:41:00会首,潮流,医疗,中国,爱德,瓣膜
...降低更当作是DIC产生的数据信号。ATⅢ特异性提高常见于血友病、败血症、再造再障性贫血等亚急性流血期及其内服抗凝药的医治中，在抗凝医治中，如猜疑肝素医治抵御，能用ATⅢ特异性检验来明确。抗凝血酶取代医治时，也...……更多
2023-05-14 08:56:00凝血酶,凝血酶,特异性,静脉,静脉血栓,血栓
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常，比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生，达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进，千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
2023-10-30 17:42:00试管婴儿,试管,婴儿,情况,试管,试管婴儿
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。
门诊慢性病27种：包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2023-12-30 10:43:00医保,保障,调整,政策,病种,医保
...日前，宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功，成为宜昌首家血友病治疗中心，既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持，也标志着该院...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
...（第三代试管婴儿），可完成200多种单基因病孕前阻断（血友病、苯丙酮尿症等），目前已完成2000余周期，临床妊娠率70%以上。同时开展夫妇双方携带者筛查，可有效识别遗传风险、提前干预，避免生育遗传病患儿。从2001年西...……更多
2024-05-07 10:58:00生命,家庭,生殖,患者,儿童医院,医院
本文转自：贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
2023-04-18 02:18:00关爱,玻璃,治疗,血友病,患者,治疗
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
...而制成。临床主要用于获得性凝血因子Ⅷ缺乏症、血管性血友病(VWD)等患者治疗，对严重创伤、烧伤、白血病和肝功能衰竭等所致的纤维蛋白缺乏等症状有明显治疗效果。今年以来，市中心血站致力于丰富血液品种，满足临床患...……更多
2023-12-22 07:45:00血站,项目,血液,临床,定西,用血
一次给药，终身有效，功能性治愈癌症或血友病等罕见病，正是细胞与基因疗法（Cell and Gene Therapy, CGT）的“神奇”之处。近年，细胞与基因疗法赛道融资和交易频繁，BMS、强生、礼来等跨国药企纷纷通过收购公司或管线的方式...……更多
2023-04-23 16:55:00癌症,基因,疗法,患者,细胞,细胞
本文转自：人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识，促进血友病患者规范诊疗，10月19日，中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节，江西...……更多
2024-10-24 18:36:00血友病,江西省,南昌,江西,关爱,患者
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
...学领域，基因编辑通过改变病原体的表达来治疗白血病、血友病、肌营养不良症等遗传性疾病；在农业领域，基因编辑技术可提高作物的抗病性、抗逆性产量等性能；在生物工程领域，基因编辑技术可以通过改造微生物来生产特...……更多
2023-02-04 11:00:00基因,大门,全球,基因,技术,基因组
来源：极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”，今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午，云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
2024-04-18 15:24:00云梦,河乡,金店,性疾病,治疗,血友病
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本文转自：人民网-安徽频道11月8日，由阜阳市颍东区委宣传部联合区教育局、河东街道办事处举办的“基层治理新成效”思政故事会在颍东区河东街道办事处向阳社区左庄广场举行
2024-11-11 11:57:00
大众网记者 郑健 潍坊报道为进一步规范校外培训、托管、托育机构办学行为，预防各类安全事故发生，近日，潍坊寒亭区开元街道联合多部门开展校外培训
2024-11-11 11:58:00
大众网记者 王菲菲 王子凡 姚双玉 潍坊报道11月11日上午，潍坊市人民政府新闻办公室召开新闻发布会，介绍潍坊市今冬供热工作情况并回答记者提问
2024-11-11 12:00:00
当前工业领域能源消费量占全国总体消费量70%左右，是节能降碳的主要领域之一。尤其是北方地区的高大空间工业建筑，其采暖需求呈现为运行能耗大
2024-11-11 12:01:00
鲁网11月11日讯为营造温暖和谐的社区氛围，加强师生和社区居民之间的互动与交流，近日，济南市莱芜区方下中学党支部、团支部组织团员及入团积极分子到方下街道文化社区开展“情系暖阳”教育活动
2024-11-11 12:02:00
江南时报讯 为引导广大党员教师进一步增强全面深化改革的政治自觉、思想自觉、行动自觉，11月9日，吴中实验小学党总支书记孙琦同志带领全体党员赴吴中区金庭镇暴式昭纪念馆
2024-11-11 12:03:00
鲁网11月11日讯近日，济南市莱芜区妇联的巾帼家政培训班走进了寨里镇边王许村，为村民们带来了一场别开生面的婴儿护理培训活动
2024-11-11 12:05:00
大众网记者 徐浩 通讯员 张青 潍坊报道为进一步拉近与社区居民的距离，提升客户服务体验，同时加强金融知识普及，提高居民的安全防范意识
2024-11-11 12:06:00
大皖新闻讯11月11日，经过48小时试运行，位于合肥市肥西县丰乐镇的220千伏派河变电站正式投运。该站是合肥电网首座全过程采取绿色工艺建设的变电站
2024-11-11 12:06:00
大众网记者 王菲菲 王子凡 姚双玉 潍坊报道城市供热是冬季最大的民生，涉及千家万户，关系群众冷暖。11月11日上午，潍坊市人民政府新闻办公室召开新闻发布会
2024-11-11 12:08:00
11月9日，伴随着铿锵的鼓点，欢腾跳跃的舞蹈《鼓舞中国龙 秀美展英姿》拉开2024“展秀美英姿、促乡村振兴”和美乡村建设成果集中展示主题活动(第二场)在火山口地质公园盛大启幕
2024-11-11 12:09:00
1—10月份，山东港口日照港二公司转水船舶作业艘次同比增长20%，转水疏港作业量同比增长29%。提前2个月超去年全年船舶转水疏港总量
2024-11-11 12:12:00
11月5日上午，日照市交通运输执法队伍“以案促廉”警示教育大会在市交通运输局召开，各区县、功能区交通运输执法机构班子成员
2024-11-11 12:12:00
“加油！第一名！加油！第一名！”11月9日，在日照高新区第六届职工运动会在日照高新区实验小学举行，现场加油声、呐喊声、欢呼声此起彼伏
2024-11-11 12:12:00
11月7日下午，乳山市公安局召开维护民警执法权威澄清正名会议，市政府副市长、市公安局党委书记、局长、督察长王基祥出席会议并讲话
2024-11-11 12:12:00