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本文转自：中国新闻网中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来...……更多
2024-02-29 22:42:00中新网,瓷娃娃,中新,月亮,概率,中国
本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月29日是第17个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
本文转自：人民网编者按：“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。今年2月28日是第16个国际罕见病日。关爱罕见病患者，从了解开始！
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2023-02-28 09:05:00国际,瓷娃娃,人民网,病患,月亮,编者按
中新网广州7月22日电 据广州市五羊天象馆预告：7月25日凌晨，将出现月亮遮掩土星的罕见天象。如果天色晴朗，中国大部分地区都可观察到。其中，中国西南地区(拉萨、昆明、南宁、海口)观测条件较好，可观察到月亮遮掩土...……更多
2024-07-22 15:10:00天象,土星,土星,月亮,广州,天象
本文转自：中国新闻网中新网南京2月3日电 (记者 杨颜慈)记者3日从中国科学院紫金山天文台获悉，癸卯兔年元宵节将至，一轮2023年度“最小满月”即将登临天宇，皓月当空贺佳节。此外，今年的圆月稍稍“迟到”，属于“十五...……更多
2023-02-03 17:13:00月亮,紫金山天文台,月球,紫金,王科,中国科学院
本文转自：南方日报默 达“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，却往往对应着一串串冷冰冰的医学术语，一段段难以言说的伤痛。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，我国主题为“关注...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...多由基因缺陷导致早诊早治是关键本报讯（记者林文婧）瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网北京5月18日电(邵萌)对于很多女性来说，迈向妇科诊室的这一步，跨越的不单是物理上的距离，还是包含着恐惧、疼痛、羞耻等抵触情绪的妇检阴影。而谈及阴影的来源，相信很多人都会提到阴道窥...……更多
2024-05-18 23:15:00中新,恐惧,健康,检查,医生,患者
本文转自：中国新闻网中新网银川10月14日电(记者 杨迪)10月14日，杭州亚运会男子马拉松比赛冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”，并向广大网民发起共建网络文明的倡议。亚运会冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”。...……更多
2023-10-14 21:07:00宁夏,亚运会,大使,文明,冠军,传播
本文转自：中国新闻网中新网4月29日电(中新财经记者 葛成)据国家发改委通知，4月29日24时起，每吨汽油下调70元，每吨柴油下调70元。机构测算，此次调价折合92号汽油每升下调0.06元，95号汽油每升下调0.06元，0号柴油每升下调0...……更多
2024-04-29 18:16:00加一,油价,地缘,油价,中新,原油
11月7日讯 在国足新一期集训名单公布后，中国新闻网发文对于新一期名单的人员构成进行了点评，认为平均年龄28.7岁的国足，已经达到了当下所能更新换代的极限。综合此前表现，艾克森的落选似乎也算情理之中。从他近几场...……更多
2023-11-07 15:39:00国足,中新网,中新,更新换代,换代,球员
...陵晚报□吴云青每年2月的最后一天是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-03-01 00:25:00筛查,防治,诊疗,患者,苯丙,江苏
本文转自：中国新闻网中新网广州4月30日电 (蔡敏婕 郝黎 张诚斌)一般来说在开颅手术前，为了方便暴露病灶，同时减少切口感染的概率，术前多将患者的头发剃光。这给患者尤其是年轻女性患者带来较大的心理恐惧。广东省人...……更多
2024-04-30 19:21:00中新,微创,不用,医生,治疗,健康
本文转自：中国新闻网中新网杭州5月4日电(郭天奇)“五一”假期虽已过去多天，但各大景区依旧保持着“人从众”模式。杭州作为旅游城市，凭借秀美风光吸引了各地游客，灵隐寺、西湖、西溪湿地……杭州各景点呈现热闹景...……更多
2024-05-04 14:54:00急救知识,中新,急救,储备,基础,知识
...知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字—...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
本文转自：中国新闻网中新网5月21日电(中新财经记者 谢艺观)金价又开始疯狂了！近日，国际金价再度暴涨，5月20日盘中，COMEX黄金、伦敦金现创出新高。与此同时，国内足金首饰价格突破742元/克，达到历史高位。不只黄金，...……更多
2024-05-21 09:12:00白银,金饰,突破,疯狂,黄金,价格
本文转自：中国新闻网中新网长沙4月9日电 (记者 唐小晴)2024比利·简·金杯国际女子网球团体赛亚大区一组比赛4月9日在长沙望城开赛，现世界排名第7位的郑钦文领衔中国队坐镇主场迎战对手。赛事进行中。中新网记者 唐小晴 ...……更多
2024-04-09 15:31:00望城,比利,金杯,中国队,长沙,领衔
本文转自：中国新闻网图为唐金珠在工作。李娇阳摄中新网柳州2月14日电 题：广西护士夫妻：从“来日方长”到浪漫“要趁早”作者 李娇阳2月14日是“情人节”，35岁的唐金珠在几天前便收到了丈夫李开枝送的礼物——一块与...……更多
2023-02-14 17:23:00方长,广西,护士,夫妻,浪漫,金珠
...北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
本文转自：中国新闻网中新网3月25日电 据国家医保局网站消息，针对“缴纳医保后没生病，吃亏了”等言论，国家医保局表示，这种说法不对，而且从算账上来说也是不划算的。疾病的发生往往具有不确定性。在现代社会，面...……更多
2024-03-25 11:05:00医保,中新,言论,国家,健康,医保
本文转自：中国新闻网中新网昆明10月31日电 题：诗人、散文家雷平阳：领受家乡大地山川人文滋养“为云南画像”作者 缪超 袁鸿凯“我希望能看见一种以乡愁为核心的诗歌，具有秋风与月亮的品质。为了能自由地靠近这种指...……更多
2023-11-01 07:08:00平阳,山川,散文家,云南,画像,滋养
...什么要在地震后进行“灾害链”研究？来源：中国新闻网中新网成都1月17日电 (记者 贺劭清)滑坡预警预测是公认的世界性难题。“5·12”汶川特大地震后的十余年间，中国地质科研工作者如何从无到有，建立地震诱发滑坡预测模...……更多
2023-01-17 19:13:00灾害,温度,科学,地震,灾害,中国
本文转自：中国新闻网中新网西安5月27日电(石芙蓉)近日，一名出生仅40余个小时的女婴被紧急收治于西安国际医学中心医院新生儿科，她的病情牵动人心。“当时发现孩子抽搐，左侧肢体节律性抽动，眨眼睛咂嘴。”西安国际...……更多
2024-05-27 19:59:00中新,西安,新生儿,新生,小时,医院
中新网汕头9月16日电 (记者 程景伟)《“明月共潮生”2024广东卫视非遗中秋晚会》近日在汕头录制。本场晚会在“月满潮生·共赏非遗”的主题下，奥运冠军谢思埸携手吴彤、方锦龙、林晓峰等多位艺人、歌手，通过现场表演、...……更多
2024-09-16 21:13:00艺人,晚会,冠军,奥运,歌手,广东
你听说过瓷娃娃吗？、这是成骨不全症的俗称，患了这种病的人，身体会长不大，身高一般都会低于1米，除了个子长不高以外，身体还非常脆弱，稍微遭受一些外力就会骨折。而王党一家人都得了这个病，他的母亲、他、他的...……更多
2024-01-24 10:14:00生下,瓷娃娃,娇妻,河南,大叔,身高
中新网2月3日电(中新财经葛成)据国家发改委通知，2月3日24时起，每吨汽油上调210元，每吨柴油上调200元。本轮是国内油价2023年第三次调价。调价后，成品油年内呈现“两涨一跌”格局。机构测算，此次调价折合92号汽油每升上...……更多
2023-02-03 17:50:00多花,加一,油价,一轮,原油,成品油
本文转自：中国新闻网中新网11月7日电(中新财经记者 葛成) 据国家发改委通知，11月7日24时起，每吨汽油下调140元，每吨柴油下调135元。上述调整落地后，油价迎来年内首次“三连跌”。机构测算，此次调价折合92号汽油每升下...……更多
2023-11-07 17:18:00三连,加一,油价,一轮,成品油,原油
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在日常生活中，抗生素是治疗细菌感染的常用药物，头孢类抗生素以其卓越的抗菌性能和相对较低的副作用备受大家青睐。然而，并不是所有人都能安全地使用这类药物
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大众网记者 李欣 东营报道近日，胜利油田中心医院血管介入科成功完成东营市首例经桡动脉入路TACE技术（经导管肝动脉化疗栓塞术）
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2024-11-18 16:37:00
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本文转自：人民网-广西频道2024年全国采购商广西行柳州螺蛳粉及农产品产销对接推介活动在柳州举办主办方与参展商合影。袁帅摄11月15日
2024-11-18 16:46:00