专访｜蓝江：阿尔茨海默病先生的妻子——照护者必须追求幸福和希望

对于阿尔茨海默病患者及其家人而言，这一疾病都意味着一段漫长而痛苦的经历。家属被迫目睹爱人在痛苦中挣扎、逐渐变得陌生，却对此无能为力。随着病程发展，渐渐失去自主能力的病人需要家属提供更多的照护，后者必须承担起越来越沉重的照护责任。

作者蓝江是美国一所大学的教授，某天在大学担任董事会顾问的丈夫克拉德被确诊患上阿尔茨海默病。在此后九年对丈夫的照护生活中，她以充满爱、乐观、理解和尊重的方式照护丈夫，并且真正做到了看到希望，找到内心的力量。澎湃新闻·思想市场邀请到本书作者蓝江，共同探讨照护者的心路历程、照护过程中的不易与亮点，思考照护者所需要的社会与家庭帮助。

澎湃新闻：能否先请您介绍一下本书的写作背景？

蓝江：在我先生刚被诊断出阿尔茨海默病的时候，包括医生在内的很多人都和我说，你前面的路会非常艰难。当时我心里忐忑不安，对前路一无所知。

正因为这些经历，我下定决心要写一本书，希望读者能了解身为健康伴侣对患病伴侣的照护过程，过程中必然会有艰辛，但也会有亮点。我相信其他人在经历这样的情况时，也会觉得前途一片茫然。如果我的写作能让他们知道这是一条可以走下来的路，那就再好不过。我写书的动机是为了这些照护者。大多数情况下，社会更加关注病人，却容易忽视照护者。照护者是不被歌颂的英雄。

我写书的另一个目的，是我在阅读相关书籍时，发现大多书籍都在写照护爷爷奶奶、爸爸妈妈、兄弟姐妹的故事，很少有写夫妻之间的照护，而夫妻关系是最亲密的关系。在我看来，夫妻照护过程中有很多问题和亲密关系是不为人知的。

一个合理的解释是，阿尔茨海默病患者的年龄一般比较大，健康配偶通常也不再年轻，导致人们并不了解其中真正的、最亲密的细节，而我希望读者能看到夫妻间最亲密的一幕幕和点点滴滴的小事。我希望读者在读完这本书后，能够觉得尽管生活艰难，但还可以会心一笑。这不是一本诉苦、博同情的书，我真正渴望的是读者的理解。

澎湃新闻：书中有大量关于您照顾您先生克拉德的经历，既令人感动，也让人感受到您的不易。对于照护者而言，每天都像是一场新的挑战。能否请您谈谈自己在整个照护过程中的心路历程？

蓝江：在这个过程中，我确实经历了心理上的转换，因为我们不是生来就成为一个照护者，我们生来是作为追求快乐和满足的个体，并以此为目的去生活。

西方人在结婚的时候，有这么一段誓词：无论富贵贫穷，无论健康疾病，无论人生的顺境逆境，在对方最需要你的时候，你能不离不弃、终身不离开，直到永远吗？在讲这段话的时候，很少有人会思考另一半得病的可能；也很少有人会思考自己是否愿意放弃梦想、放弃一部分生活去照顾另一半，大多数人对于这样的奉献是缺少思想准备的。

作为一个天性追求快乐和自由的人，我在整个照护过程中经历了认识和心理上的转变。起初我先生还没有完全丧失意识和行动的能力，那时我常常会忘记他是一个病人。他还能和我沟通、讲话，甚至跟我开玩笑，但他已经在逐步丧失许多能力。例如你跟他对话，他会不理解，会忘记，甚至会一直重复地讲话，这对我而言是非常困难的，我需要极大的克制力和耐心去和他沟通，有时候我会忍不住生气。尽管从理智上来说，我知道他是个病人，我应该理解他，但并不意味我每次都能保持理性，有时候感性会压倒一切，主导我的行为。发完脾气后，我会很内疚，但我也逐渐学会去接受自己的不完美。唯一能自我安慰的，是我丈夫不会记得我曾对他发过脾气。

经过两年左右的磨合，我不断提醒自己，他是个病人，也学会接受自己作为一个人的很多弱点和局限性。在感情压抑到一定程度的时候，我会爆发，这也是自然的。或许这同样是一段成长，尽管那时候我已经50多岁了，但还是处在成长的过程中。

另一方面的转变，是逐步接受我丈夫是一个病人的事实。在他刚刚被诊断出阿尔茨海默病时，我们还不愿相信，总觉得去找医生、用药或许能治好他的病。但实际上，医学至今无能为力，目前最好的药物也只能减缓病人早期和中期的病程，这个减缓不过是一年到两年的时间，之后依旧无法停止病症的发展。现在也有从认知心理（cognitive）角度上治疗的尝试，包括促进病人交流、写回忆录等等，但效果甚微。现在阿尔茨海默病的治疗重点大多不是治愈，而是减缓；减缓到一定程度以后，病人的年龄大了，自然走向死亡。

当时我还没有完全接受我丈夫的病，我坚持认为一切可以打的仗我都要打，一切可以参加的活动我都参加。许多病人的家属会选择把病人留在家里，让病程发展，但我拒绝这样做。我不断地寻求他的能力还能做什么——例如在他还能行动的时候，我们会一起出门旅游。整个过程非常困难，因为我丈夫确实丧失了很多能力，他甚至可能走丢。这导致我不能独立地去做任何事，只能跟着他，按照他的水平去活动。对此，我只能说服自己，至少我们还能一起做一些事，还能共同享受一些欢乐的时光。

但随着病情的发展，他变得无法和我一起行动。这代表着一段转折的过程，我对此也很犹豫。那段时间我真正地失去了作为伴侣的丈夫，他不能跟我交谈，不能跟我一起行动。如果我要行动的话，必须独立行动，不能带上他，但因为照护的责任，我的独立行动也受到限制。有时候我会问自己，到了这一阶段，夫妻感情意味着什么？如果没有互相的给予和接受，感情意味着什么？这个时候夫妻的关系发生了质变。

有一段时间我非常犹豫，医生问我：是不是觉得自己完全被束缚住了？在思考以后，我认为我是有选择的，有选择就意味着我没有完全被束缚住。我先生知道自己生病以后，他给予我作为监护人的最大权利，我成为了他财产和治疗的监护人，可以决定他的治疗方案。我可以选择把他送到养老院去接受全天候的护理，他给予我的权利也允许我和他离婚，允许我做出任何选择。正因为我有选择，因此我不会抱怨，这是我自己选择的路。

我的整个照护的过程充满了未知和曲折，我经历了在家自己照护、雇人照护，送我丈夫去养老院再接他回来的过程。有时候我会觉得这样的日子看不到头，但每到非常困难的时候，我就会对自己说：既然我选择了用自己的方式去照顾他，就不应该抱怨。

澎湃新闻：书中的一些内容令人叹息，尤其是您写到曾经的丈夫因为病情逐渐变得陌生。一些照护者表示，在病情逐步恶化，自己无法和病人交流后，照护更多是出于责任，或基于过去的情感关系，整个过程令人感到痛苦。在您看来，这一问题是否是照护过程中最大的挑战？

蓝江：这是一个非常好的问题。我认为夫妻的关系会发生转变，刚开始彼此之间还有夫妻过去积攒的感情资本。但随着病情的发展，年复一年，无止无尽，两人的感情资本没有更新和投入，有时候它是会耗尽的。

我刚到美国时，我丈夫曾给予我许许多多的帮助，对我有极大的尊重和耐心，可以说我们的感情资本很雄厚。但最终我们的关系发生了转换，我对于丈夫的感情不仅仅是出于责任，也成为一种普遍的人类对于弱者的爱护，对于病人的保护欲。

在书中我也写过这样一个故事：在养老院里，我先生和另一位患病的女士很亲近。这在阿尔茨海默病群体中是一个很普遍的现象，那时候他们彼此之间连名字都不知道，也无法进行任何有意义的交谈。所以我们不能说这是爱情，也不能说这是对爱情的背叛，这不过是人性中最原始的异性的相吸。他们没有任何越界的行为，就像两个孩子一样，拉着手走走路，彼此很快乐。

但我还是爱这个男人的。如果我爱这个男人，我就有排外心，因此我也很痛苦。最终理性让我能接受这样一种关系，认识到那位女士也是一个无助的、弱小的病人，是需要我保护的，所以我不能伤害他们。而且他们在一起能给彼此带来安全感和快乐感，如果我真的爱这个男人，我应该允许他们相处。这些观念和做法是值得讨论的，我相信社会上对此也会有不同的意见。

在这种情况下，夫妻关系实质上已经结束了，它并不是法律意义上的结束，而是从感情的角度来说，从一起建立一个家庭的意义上，夫妻关系已经结束。站在健康配偶的角度，个人应该有追求幸福的权利。人是为了希望而活的，尽管追求希望的过程中也可能有很多痛苦和挣扎，但人的最终目的是快乐和幸福。那么，如果健康的配偶追求个人快乐的权利和他/她的责任发生了冲突，哪些行为是被允许的？哪些行为又是健康配偶应该去做的？其中的道德标准又由谁来决定？是个人还是社会？不同的社会、不同的文化传统，可能还会有不同的道德看法。

另一方面，当你成年累月扮演的角色不再是妻子，而是佣人、照护者、母亲和护士，你还如何能成为一个妻子？这个时候我们又应该如何去定义“妻子”？我很幸运，我的丈夫在患病后没有表现出暴戾或攻击性，他成为了一个孩子，过去他是我的保护者，而现在我成为了他的保护者。对我而言，我对他的期待不再是妻子对于丈夫的期待，而更多是照护和关爱病人的大爱。

澎湃新闻：书中提到了您和丈夫在外出时的遭遇，由于他的病情，您不得不向他人解释克拉德先生的行为，尽量避免造成不便。相关研究显示，几年前荷兰开设了认知障碍症患者中心，中心设有餐厅、理发店、超市等设施，不同患病程度的老人能够自由地活动并享有和过去一样的生活起居。相关的工作人员都受过关于照护认知症老人的专业培训，并且和老人们生活在一起。您认为这样的社区中心是否能为病人及其家人提供更多帮助？

蓝江：我们所在的美国达拉斯地区在护理上提供了一些选择。例如我把我先生送去了提供辅助的老人居所 （assisted living）。它是一栋大楼，楼底下是活动大厅，房间里配备了整套烹调设施，也可以选择居所提供的餐食，居所还提供洗衣、打扫卫生等服务。

三楼我先生住的区域叫“失智症照护单元”（memory unit），这个单元是封闭的，以防病人走失。单元每天会组织各种活动，包括在椅子上做操，放电影，请音乐家进来唱歌等等，机构也鼓励家人带宠物狗进来和病人玩。可以说，这样的设施照顾到了病人的吃穿住行，还设置了医生和护士帮病人开药，很多病人住进去后就不会离开，直到他们生命的尽头。美国也有提供白天照护（daycare）的机构，组织一些简单的活动，提供早餐或午餐供你选择。

另一种对失智老人的照护形式是居家群体照护。这些照护者通常有自己需要照护的对象，他们会在自己家里招收其他需要照护的老人（规定是最多为8个），将他们以单独或两人一间的形式安排在空余的睡房里。在政府检查（包括检查房屋是否拥挤，是否能确保老人不会走失）并认定可以提供居家照护服务后，照护者就可以对外提供服务。这样的机构同样提供照护和三餐，包括起居洗衣等服务。需要指出的是，上述这些机构都是私人营利机构，并非政府主导。

在达拉斯，当地政府提供的便利服务是公交车接送。在我丈夫生病后，我们去申请了特殊的交通服务卡，当地政府专门为老年人和病人设立了服务公交车，这是纳税人资助的项目。司机会按照电话或网上预约的要求，开到指定地点来接老年人。这些司机是经过训练的，在接送失智老人时，司机要保证把老人带上车，下车的时候确保和指定人员完成交接。

此外，在美国还可以购买长期护理保险，护理保险会支付一半的护理费用。但关于如果个人无法负担相关费用，是否可以选择申请政府资助这一问题，我尚不确定。

澎湃新闻：照护阿尔茨海默病病人极为不易。在您看来，社会在哪些方面可以更好地为病人和家庭提供帮助？

蓝江：如果社会可以对照顾者提供一些帮助，哪些方面的帮助会最有用？我认为是两个方面：一个是心理咨询。常见的形式为互助小组（Help Groups），我本人也参加过。在得知我丈夫生病后，我感受到对未知的恐惧，还有对将要失去亲人的悲伤。第一次去互助小组，我大哭一场，因为在身边有能理解你、和你有相同遭遇的人的环境中，你会觉得非常安全。他们能理解你，不会去评价你，你可以把所有的恐惧、孤独感都释放出来，卸下这副重担。后来我发现每一个新进来的人都背负着极为沉重的包袱，但我们会鼓励他，会问他“你需要什么帮助”，会告诉他“你将会ok的”。在这样一个“自己人”的团体里，他们能获得陪伴、理解、安慰和帮助。这也是我写这本书的目的，让照护者意识到他们并不孤独，你的经历我们也经历过，我们走过了这段路，你也可以。

另一个对我而言的帮助，是我很幸运能够继续工作。我先生曾经跟我说，他已经攒够了钱，希望我把工作辞掉，在家里陪他。但我那时作为终身教授，不愿意放弃工作。刚开始的时候，要兼顾照护和工作真的非常累，晚上没法休息，也会想辞职。但我后来意识到，工作给予了你另外一个世界，你不能把100%的时间和精力都放到照护里，那会让你的精神和身体都非常疲惫。在工作的时候，你能从照护的世界中抽离出来，这是非常重要的。

还有一个我希望社会能为照护者提供的，是给予他们休息的权利并为他们创造这样的机会。我们家的经济状况能允许我雇人照顾我先生，我能和儿子一起去旅游、滑雪，这些活动就像给电池充电一样。等我回到家，又能承受一段时间。有的照护者因为经济或心理负担的原因，很难允许自己休息。我希望社会能为照护者提供休息的机会，比如给照护者三天的免费假期，安排他们去疗养院住上三天，让全日制护理来照顾三天病人。

最后我个人的体会是，家庭成员不要去问照护者 “你今天怎么样”。很多照护者不愿意跟你诉苦，但可能他们最近真的过得不好、很累，很悲伤。或许更有帮助的是去问问他们，有什么自己能帮忙的事，问问他们有没有时间，带他们出去坐坐，不谈病的事情，聊聊其他的事情，让他们从那个世界里抽离出来，哪怕就是一小会儿。

澎湃新闻：在这本书最后您写道：希望照护者能看到希望和找到内心的力量。很多时候照护者在照护过程中会产生复杂的情绪，并带着这样的情绪生活。您对于照护者们面临的问题有何建议？

蓝江：非常好的问题。有一句话叫：“魔鬼藏在细节里”。找到自己内心的力量，说起来很简单的一句话，但要做到极其困难复杂。因为每一个人都有自己的路，自己的选择和局限，这也是我为什么避免在书里给出具体的指导建议。我的经验是个体经验，我的性格决定了我思考和解决问题的方式，而每个人有不同的道路，这是需要去摸索的。

关于怎样找到平衡，我觉得每个人都应该问问自己，我想要的是什么？我能做到的是什么？其中或许会有一些共性，例如照护者不能寄希望于老人或病人能理解自己，而是要主动、积极地调整自己的期待，提出自己的诉求，改变自己的行为。找到一个既能达到自己期待的，同时又尽到责任的中庸之道。找到双方都能接受的平衡点。

我认为照护者必须仔细考虑自己有什么选择，不要认为自己没有任何选择，即使是在最艰难情况下你也是有选择的。同时要意识到，世上没有完美的选择。你的选择要平衡你的需求和病人的需求。但最重要的，是照护者要保留自己追求幸福和拥有一些自我空间的权利，不要过分压榨自己。积极利用社会上的资源，允许自己从照护中抽离出来，让自己能拥有环境和机会去充分休息。

《阿尔茨海默病先生的妻子》；作者: 蓝江；出版社: 新星出版社；2023年11月版