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“幼稚的小孩”，最需要陪伴
本文转自：扬子晚报
“今年是我夫人患病的第14年”
“幼稚的小孩”，最需要陪伴
朱文元教授和夫人近照
9月19日上午，在江苏省人民医院皮肤科病理室初见朱文元教授，他刚刚帮妻子取完日常所需服用的药物。身穿灰蓝色短袖衬衫，花白的头发，戴着一副眼镜，和蔼的笑容挂在脸上，很难想象这是一位曾经因为妻子患病而动过自杀念头的老人。
2009年，朱文元73岁的妻子查出患上了阿尔茨海默病，朱文元也从一位资深的皮肤病专家（退休前就职于江苏省人民医院皮肤科）“转行”当起神经内科的学徒，研究阿尔茨海默病。而记者第一次了解到这位老人，是在2022年9月21日世界阿尔茨海默病日到来之际，他向公众正式发布了一本近20万字的书：《阿尔茨海默病陪护手记和百问》，里面汇集了他陪护患病妻子13年的经验和感想，希望帮助更多的患者和家庭走出困境。
朱文元向记者回忆，从妻子患病开始，他就在身边老同事和朋友的推荐下看了很多书。“我要搞明白药里的成分是如何能对病情起到作用的。”这个过程中，朱文元也走了很多弯路。比如有国外阿尔茨海默病的护理指南书籍中建议，可以陪病人去旅游、看电影，他也都带着妻子去做了这些事。“但是到了电影院才发现，在突然暗下来的环境中，再加上电影画面、音效的影响，病人会害怕、紧张，精神状态反而更差了。旅游也是，最后的结果不仅是她觉得身体上很累，她还不记得自己去过，并不会在她心里留下任何美好的回忆。”。
“现在她还能认得出您吗？”记者问朱老。“不记得了。但是我牵牵她的手，她会很开心地对我笑。今年是我夫人患病的第14年，她还能吃能喝、能唱能跳、能表达，就是我最大的欣慰。24小时的贴身照护对病情控制作用很大。”朱文元说，他愿意接受采访最主要的原因就是他想通过媒体发声，希望更多有阿尔茨海默病患者的家庭，能注意到细心、周到的陪伴对患者减缓病情发展、延长生存周期、提高生活质量的重要作用。
“这么多年我发现，身边有些患阿尔茨海默病的人，因为担心走失等异常、危险行为的出现，他们的家属都是把病人锁在家里，仅仅是定时送吃食，很少有陪伴，甚至不治疗，这样患者往往不会有太长的生存周期。”“阿尔茨海默病一定要早诊断、早治疗，身边要有人专门陪护，如果自己家人工作忙，送去专门的疗养院也是很好的选择。我就是想告诉大家，转变理念很重要！”采访结束前，他又跟记者讲了一遍自己的期望。
扬子晚报/紫牛新闻记者 许倩倩
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