今天，让我们来谈谈认知症

本文转自：解放日报

今天，让我们来谈谈认知症

洪立

有认知症的那个人远比认知症更重要。视觉中国供图

视觉中国供图 认知症被认为是21世纪最大的健康危机之一，它不仅给患者带来困扰和苦恼，也给患者家庭及社会造成了不小的影响。请听“中国认知症好朋友公益行动”联合发起人洪立在“一席”演讲上介绍的相关知识。

工作中我经常会被问到这样一个问题：洪老师，你认为认知症照护最重要的是什么？我的回答是，你要看到认知症背后的那个人，看到那个独特个体的存在。我们要共情认知症亲人的体验和感受，鼓励他们积极地参与生活、享受生活，继续他们有意义的生命。因为，生活远比认知症更重要，有认知症的那个人也远比认知症更重要。——洪立

■洪立

如果你没有听说过“认知症”这个词，那么你肯定听说过“老年痴呆”。老年痴呆就是对认知症的一种比较通俗的说法。目前，全球范围内至少有5500万人得了老年痴呆。在中国，这个数字已经超过1500万。

我的外婆就是一名老年痴呆患者。20世纪90年代，我的外婆开始出现记忆衰退的迹象。十年之后，她被确诊为痴呆。2007年，我的外婆因为痴呆过世。从那以后，我一直从事认知症的照护工作。

今天，我们就来谈谈认知症。

什么是认知症

目前，“痴呆”这个词仍是医学的标准术语，全称叫作“痴呆综合征”。这个词乍一看，容易让人联想起呆滞、愚蠢、笨拙等负面印象，因此，很多病人及家属都不愿意接受这个词。同时，它也阻碍了很多患者及时寻求医疗诊断。所以，从2000年开始，全球使用汉字的很多国家和地区纷纷对“痴呆综合征”进行更名。

“中国认知症好朋友公益行动”是一个患者组织，我们是在2015年正式启用“认知症”这个词的。为什么用这个词？因为它能够客观地反映痴呆的基本症状，又没有给人负面印象，还简单好记。

认知症指的是一种或者多种认知功能衰退、影响日常生活和工作的症状。它可能是记忆减退、学习能力下降，可能是语言理解和表达出现困难，也可能是判断思考、解决问题的能力下降。当这些症状影响到一个人的日常生活和工作时，就算是患上了认知症。

在很多人的印象里，患认知症的都是老年人。的确，认知症的发病与年龄的增长高度相关。在65岁以上的人群中，每增长5岁，发病率就会增加近一倍。85岁以上的人群中，患有认知症的人数比例超过30%。

但是，认知症并不是老年人的“专利”。科幻作家韩松在57岁时被确诊为认知症。2023年初，北京宣武医院诊断出一位全球最年轻的阿尔茨海默病型的认知症患者，这位患者年仅19岁。医学研究显示，至少有5%的认知症患者在65岁之前就已经发病了。

认知症的成因非常复杂。有遗传风险因素，有生活方式因素，比如抽烟、酗酒、久坐不动、吃垃圾食品、长期处于慢性压力之下等等。还有环境因素，比如空气污染、食品风险等等。医学研究告诉我们，有100多种疾病或医学原因会导致一个人出现脑损伤，进而发展成认知症。

阿尔茨海默病就是最常见的认知症。实际上，60%以上的认知症患者是阿尔茨海默病患者。其他常见的认知症类型包括血管性认知症、路易体认知症、额颞叶认知症等。

有一些医学原因导致的认知损伤，是有可能通过及时干预而扭转的，比如营养素缺乏、酗酒导致的酒精性脑损伤以及某些药物的副作用。因此，及时诊断真的非常重要。

需要特别提醒的是，老年人服用的很多药物可能导致永久性的认知损伤。而在老年人群中，多重用药的情况非常普遍。什么叫多重用药？就是老年人平时吃的药达到5种以上。如果吃的药超过10种，就是超多重用药。因此，如果老年人去医院检查、诊断出认知症，你一定要提醒他们带上目前服用的所有药物的完整清单。

认知症的“十大早期迹象”

我曾经在《聪明的照护者》一书中这样写道：“痴呆就像是一个狡猾的敌人，悄悄潜伏进我们的大脑。”认知症的早期迹象并不容易察觉，但是，如果我们能够捕捉到那些蛛丝马迹，抓住干预的最佳时机及时诊断、治疗，那么就能缓解症状，为未来做好准备。

全球很多认知症协会都在推广认知症的“十大早期迹象”，让我们一起来看一看。

第一个早期迹象是“记忆力减退、影响生活”。50%以上的认知症患者最早出现的迹象是记忆力减退。比如，一个人在很短的时间内不断重复说一句话或者重复问一个问题，这就说明他的短时记忆受损了。

第二个早期迹象是做不好熟悉的事情。我小的时候，我外婆在过年期间能一个人做出我们全家几天几夜都吃不完的菜，但是她得了认知症以后，连做一道简单的炒青菜都会放好多次盐，以前非常熟悉的生活任务，后来都做不了了。

第三个早期迹象是在说话或写作的时候出现找词困难。比如，想不起“冰箱”怎么说，会说“那个放吃的东西的地方”，这就是找词困难。

认知症的“十大早期迹象”还包括：搞不清时间和地点、判断力下降、注意力集中有困难、东西放错地方而且找不回来、情绪或行为改变、难以理解视觉图像和空间关系、退出工作或社交。

认知症不仅仅影响记忆

认知症不仅影响记忆，还会影响身体的很多功能。

认知症患者的眼睛虽然是正常的，但是他们解读视觉信息的脑区受到了损害，所以他们看到的东西往往和我们看到的不一样。比如，地面上一块黑色的地垫，在一些认知症患者的眼里就是一个黑洞。

有些认知症患者会出现嗅觉受损的情况，有些干脆失去了嗅觉，也有些会闻到实际上并不存在的强烈的味道，比如轮胎烧焦的气味。还有一些认知症患者的精细运动能力会受损。比如，拿筷子、用勺子有困难。有些认知症患者到了晚期会出现大范围的肌肉运动失调，表现为吞咽困难，或者长期卧床不起。

认知症也会导致一个人的情绪和行为发生改变。有的人可能会不断焦虑，也有的人可能会一直处在“不是战斗就是逃跑”的状态中。也就是说他们对周围的环境变化太过警觉，因而始终处于一种恐惧反应中。

还有一些人的同理心会丢失，更加以自我为中心，有时候会说一些过分的话，甚至会做出一些匪夷所思的事情。曾经有一对50多岁的夫妻打算离婚，因为那位丈夫突然频繁地接触异性。所幸的是后来他们寻求了医疗帮助，诊断结果是那位丈夫得了额颞叶认知症——他的前额叶已经严重萎缩，导致他出现了无法控制性冲动的症状。

除了对认知功能的影响，认知症还会引起各种各样的健康问题——跌倒、骨折、口腔疾病、睡眠障碍、营养不良、体重减轻、牙床感染、尿路感染、便秘等。

认知症的确会给一个人带来更高的健康风险。而雪上加霜的是，在经历这些病痛的过程中，很多患者往往无法清楚地用语言把自己的痛苦表述出来，真的是“有苦难言”。所以，认知症患者更需要得到我们的理解、支持和帮助。

建立新的沟通模式

如果家里出现了一位认知症患者，作为照护他的亲人，我们能够做些什么呢？

首先，我们需要建立全新的沟通模式。过去，我们和亲人之间的交流以语言为主，但是认知症患者的语言功能可能受到了损坏。幸运的是他们对周围人的非语言表达非常敏感，比如面部表情、音调、语气、身体姿势等，所以在这种情况下，我们必须改变沟通方式——从原来的以语言表达为主，转变成注重非语言的表达。从某种角度来说，你就是认知症亲人的一面镜子。如果你表现得有些焦虑，他们也会变得焦虑；如果你是从容、自在、喜悦的，他们也会变得从容、自在、喜悦。

在日常生活中，我们可以采取“沟通5S法”来与他们交流。“5S法”是什么呢？

第一是Smile，微笑。这是全世界通用的最美好的表情。第二是Slow，放慢你的速度，包括你的语速、做动作的速度。这样可以让他们已经受损的大脑有充足的时间去处理信息。第三是Simple，简单。你说的话要足够简单，一句话只说一个意思。第四是Specific，具体。因为他们的抽象思维能力可能已经受损，所以你表达得越具体越好。第五是Show，演示、示范给他们看。有时候，你还可以使用一些视觉辅助工具，比如图片卡来帮助他们理解。

我还想来说说那些在沟通中不要做的事情。我主要说两件事。

第一，不要挑战认知症患者已经缺损的记忆。很多人喜欢这样问：你还记得我是谁吗？我叫什么名字？我强烈建议不要这样做，因为这样的问题其实对认知症患者是特别扎心的。

第二，不要像对小孩子一样和认知症患者讲话。每一位认知症患者都有几十年丰富的人生经验，这样的讲话方式约等于对他们的一种不尊重。

保持认知症患者的尊严

除了改变沟通模式，我们要支持认知症患者在生活上的独立性。所谓支持独立性，并不是让他一个人独自生活，也不是让他自己去处理生活中遇到的各种各样的琐事，而是我们要创造一些机会，让认知症亲人能够发挥自己的现有功能，去做一些力所能及的事情。

以吃饭为例，如果患者已经不太会使用勺子或筷子，一般的做法就是直接喂饭。但我们想一想：还有没有其他做法呢？比如，我们可以尝试做一些手抓食物，让他直接抓来吃，这样可以锻炼他手指的精细运动能力。

我们要尊重认知症患者的意愿和选择。乍一看你可能会说：尊重有什么难的？但是在日常生活中，人们替认知症患者拿主意的情况比比皆是。他知道他的诊断结果吗？他知道他吃的是什么药吗？如果入住养老机构，他有没有可能参与制订照护计划？在养老机构生活，他有没有权利根据自己的作息习惯选择睡觉和起床的时间？答案往往都是否定的。

所以，作为照护者，我们要在生活中有意识地创造一些机会，为他们提供选择。比如，要吃早饭了，我们可以先问问他想吃馄饨还是想喝豆浆。生活中我们可以邀请患认知症的母亲一起做一些力所能及的事情，可以问问母亲是愿意帮忙浇花还是一起晾衣服。这些细小的提供选择的机会能够让认知症亲人觉得“我的生活我做主”，会给他们带来比较好的感受。

还有的时候，我们会遇到一些复杂的情况，比如认知症患者不肯吃药应该怎么办。我们遇到过一个真实的案例，家人把药碾碎后放到老人的饭菜里给老人吃，结果老人连饭都不吃了，她说“你们给我下毒了”。所以，除非万不得已，千万不要这样做。当认知症患者不肯吃药时，我们至少要问问他为什么不吃药。也许他会告诉你药太多了，也许有些药物带来了强烈的副作用，他真的不舒服。也可能他有吞咽方面的问题，吃药让他觉得很辛苦。所以，一旦碰到认知症患者拒绝吃药，我们不要硬塞给他吃，而是要赶紧去咨询医生，看看能不能调整他目前吃的药物。

我们每一天的生活都是丰富多彩的，我们同样也要为认知症亲人安排有意义的生活。我们可以基于他们的兴趣爱好和特长，开发一些他们喜欢的活动，让他们觉得每一天都过得有意思。活动可以是日常的活动，比如做家务。可以是听音乐、拼图、香薰等感官类的活动，可以是背诗词或做算术等认知方面的活动，也可以是文化和社交方面的活动。

在上海社区记忆咖啡馆里，展示着一些认知症长者的绘画作品。他们从来没有用过丙烯或油画颜料，但他们在志愿者的帮助下勇敢地拿起笔涂鸦。他们的手绘作品被印在环保袋和杯子上，并参与公益售卖。我想，这些有创造力的活动，是能够真正为认知症长者的生命带来光彩的。

调整和改善居家环境

很多认知症患者会居家生活很长一段时间，因此，我们需要考虑为他们适当调整居家环境。

首先是增加照明。通常来说，认知症患者的家庭环境需要的照明度更高，最好比普通家庭的光照度高2倍到3倍，这样便于他们看清楚环境。

其次，要排除家里容易导致跌倒的风险因素。一部分认知症患者的视野宽度会变窄，他们有一些视觉盲区，所以我们得把盲区中那些容易绊倒他们的东西移走，比如小块的地毯、很乱的电线、特别低矮的小茶几和柜子。

家里的地面一定要防滑，而且是防止眩光的。如果认知症患者已经出现了步态的变化，也就是平衡能力已经受损，就不要让他在家里穿拖鞋，可以换成“一脚蹬”。穿拖鞋会增加跌倒的风险。

最后很重要的一点，就是要加强色彩对比。人需要通过色彩的对比来区分边界，认知症患者也一样。他们更加需要明确的色彩对比，来辨别物品到底在哪里。举例来说，通常卫生间和厨房的墙面、地面都是一样的颜色，这在认知症患者的眼里可能就是一个平面，区分不出边界，他们就会撞上去，因此要用色彩来区分边界。白色的开关在白色的墙面上会“消失不见”，所以需要加一个彩色的边框。马桶上可以加一个彩色的坐便圈，这样便于认知症亲人准确地坐上去。

看到认知症背后的那个人

尤其需要指出的是，认知症患者照护者一定要好好地照顾自己。我接触过很多认知症患者家庭，一些人为了照顾患认知症的亲人放弃了自己的生活，连自己的身心健康也顾不上。每每看到这些，我都觉得特别心痛。其实你仔细想一想：如果你的身心健康出了问题，那么你的认知症亲人怎么办呢？所以，照护者应该积极寻求来自家庭、社区乃至社会的支持资源，不要一个人去扛这件事。你要告诉自己，你已经尽力做到最好了，这样你才能坦坦荡荡地过好每一天。

随着人们对认知症的日益了解和重视，现在，无论是政府、医学界还是社区都在大规模地倡导早诊断、早治疗。这当然是一件非常重要的事，但同时我们也要关注认知症诊断后的支持。因为现在社会上依然存在一些偏见，我们的社会照护资源仍然不足。雪上加霜的是，认知症的治愈希望是非常渺茫的。

当一个家庭突然收到亲人患有认知症的诊断时，难免会有焦虑、抑郁、痛苦、无助甚至绝望的情绪。所以，我们写了一本书，专门支持那些刚刚获得诊断的认知症患者家庭，让他们知道整个病程会往哪个方向发展、每个阶段可能会遇到什么样的困难。我们希望每一个认知症患者家庭都能看到这本书，以帮助大家走好这段坎坷的旅程。

工作中我经常会被问到这样一个问题：洪老师，你认为认知症照护最重要的是什么？我的回答是，你要看到认知症背后的那个人，看到那个独特个体的存在。我们要共情认知症亲人的体验和感受，鼓励他们积极地参与生活、享受生活，继续他们有意义的生命。因为，生活远比认知症更重要，有认知症的那个人也远比认知症更重要。