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本文转自:人民日报客户端
姜泓冰
7月19日是“世界胶质母细胞瘤关注日”。由中国初级卫生保健基金会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会联合主办的脑胶质瘤关爱之家两周年庆分享活动,7月18日在上海图书馆东馆举行。2023年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集在会上发布。
脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。而随着新标准治疗方案“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”的出现,越来越多的患者已经回归家庭生活,甚至有机会重返工作岗位。
“我们希望联合社会各界共建脑胶质瘤患者关爱生态圈,让医学治疗和人文关怀成为患者的坚实后盾。”上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、复旦大学附属华山医院神经外科教授吴劲松说。
据中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣介绍,2021年,该基金会成立脑胶质瘤患者关爱之家,迄今已赴7座城市开展10场线下交流会,并于2022年推出首本脑胶质瘤患者纪实生存影集。他们还发起“星愿计划”,鼓励脑胶质瘤病友分享心愿并记录心愿实现的过程,从中感受来自社会各方的关爱与陪伴,提升治疗信心,享受生活中的点滴美好。今年发布的第二本影集通过150多张照片,呈现了脑胶质瘤病友积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻。
患者婷婷和家人在迪士尼留影
“今年是我重获新生的第三年。希望我的经历可以鼓舞更多病友走出阴霾,迎接美好的生活。”影集主人公之一、病友婷婷在活动中分享道。
据悉,目前有近50位肿瘤电场治疗患者正在申请两年以上的慈善援助,最久的已接近4年。
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快照生成时间:2023-07-20 15:45:07
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