相对疾病 小糖宝更害怕被孤立

全球有超过5.4亿糖尿病患者，这其中有个占比非常低的小众群体——1型糖尿病患者，大多在15岁以下确诊，他们无法分泌足够的胰岛素，需终身注射胰岛素维持体内血糖平衡。8月8日至10日，在国家儿童医学中心北京儿童医院举办的第41届专为儿童糖尿病患者组织的夏令营上，33名1型糖尿病儿童离开父母“单飞”，他们之中最小的仅7岁，最大的16岁。他们在这里不仅找到了拥有同样经历的伙伴，同时也独立掌握了一门贯穿生命始终的必修技——与糖尿病共生。

监测血糖成生活一部分 学会扎针才具备出院资格

在北京儿童医院，每年新诊断的1型糖尿病患儿大约在200例左右。这些孩子送到医院时基本处于酮症酸中毒状态：恶心、呕吐、腹泻、乏力、嗜睡甚至昏迷……

“为什么是我？”这几乎是每个初诊小糖宝的困惑。2023年，10岁的嘉嘉因酮症酸中毒被送到医院，生病后，他百思不得其解。如今，12岁的他已经能像大人一般理性认知——这是基因和环境触发的随机事件。

北京儿童医院内分泌遗传代谢科负责人吴迪告诉北青报记者，1型糖尿病占比非常少，且大约四分之三的患者在15岁以下被诊断。在儿童糖尿病患者中，80%至90%为1型糖尿病。其发生有两个关键条件，一是在遗传易感基因的基础上，二是通过外界因素诱发。糖尿病的发生由多个基因共同作用，有的人生来易感基因少、保护性基因更强，但是有的人自身保护性基因不占优势，一瓶糖水或一次感冒都可能成为导火索。

吴迪说，以前患者只能用采指血的方式监测血糖：每餐餐前、餐后各测一次血糖，吃饭前还要打一针速效胰岛素，睡前再测一次血糖，打一针长效胰岛素，凌晨3点还要测一次血糖，一天要扎12针，一年下来就是4380针。如今有了动态血糖监测仪——一张贴在身上的小圆片，能24小时监测血糖变化，省却了患者扎针测血的痛苦。只需每餐饭前打一针速效胰岛素、睡前一针长效胰岛素，每日4针，但一年下来，小糖宝们依然要注射1460针。

在北京儿童医院，8岁以上的1型糖尿病患者只有学会独立注射胰岛素才能出院。他们要学会根据自己的碳水化合物系数来计算餐前需要打多少胰岛素。调节胰岛素注射量、给针头排气泡、找准位置、消毒、注射……每一个都要克服巨大的心理压力。住院的一周多时间里，嘉嘉学会了这项“残酷的技能”。“一般打在上臂、脐周、大腿外侧、臀部上方，同一个地方不能连续注射。”持续的自我管理，赋予他超越年龄的冷静。

家长应控制过度焦虑 需要和孩子共同面对与成长

家长的心态像过山车：孩子酮症酸中毒住院抢救时心急如焚，病情稳定后稍松一口气，得知孩子要终身注射胰岛素，家长心态又崩了，有的大喊大哭，有的背着孩子偷偷抹眼泪。从事儿童糖尿病护理近30年，北京儿童医院儿童糖尿病护理工作室负责人王锐见证过无数家庭的艰难时刻，许多家长在第一次了解病情后觉得“天塌了”。

“我总对家长说，你可以在外面嚎啕大哭，但在孩子面前请一定保持微笑，别看孩子小，他心里都明白。家长也得被迫成长，得把糖尿病当成伴随孩子一生的伙伴，因为最终需要他们独自面对。”王锐说。

出生于1998年的阿珍跟糖尿病“和平共处”了17年，这次要在夏令营“暖心话坊”环节给弟弟妹妹们分享心路历程。阿珍妆容精致，高高的马尾，紧身黑色上衣搭配阔腿裤，配一个大大的托特包，身材高挑的她说话柔声细语。她形容自己有点“社恐”，但为了给孩子们传递力量，她专程赶来。

“这次特别想对家长说的是，别老想着管孩子的血糖。”阿珍曾遇到过一位全职妈妈阿梅，女儿刚确诊，今年六年级。到了青春期孩子情绪不稳定，有时还偷吃零食，血糖忽高忽低。阿梅十分焦虑，成天围着孩子转，睡觉是上下铺，每晚守着孩子，动态血糖监测仪给孩子贴了两个用来对比数值，还要额外测指血……这些都让阿珍回想起自己刚确诊时的亲子状态，“母亲总觉得没照顾好我，自责、内疚又紧张，但我从来没怪过她。”在阿珍看来，阿梅的过度焦虑反而为孩子带来巨大的负能量，“尽早让孩子独立才是长久之计。”

既想被关注又担心暴露 保持社交才能回归正常生活

在吴迪看来，1型糖尿病儿童发病时间早、带病生存时间长，人生路上，要面临比健康儿童更多的困境。由于病情特殊，很多孩子因糖尿病觉得自己“不一样”而陷入自卑、焦虑，甚至影响社交。曾经有个孩子在学校里拿出胰岛素注射笔，引来一堆人围观。一开始孩子们是好奇，但久而久之就对他指指点点，甚至孤立他。对于孩子的病情，家长的心态也很矛盾，既希望社会关注到这群孩子，又不希望暴露。

“运动可以降低血糖，我们鼓励糖尿病孩子积极参加学校的体育活动。但因注射了胰岛素，有可能出现低血糖，重者昏迷甚至抽搐。我们非常希望孩子能把病情告诉老师和信得过的同学，一旦出状况能及时施救。但大多数家长担心孩子遭受歧视而选择隐瞒。”吴迪有些无奈。

吴迪曾收到一位家长的喜讯，孩子考上了北京大学，一家人喜极而泣。从小学到高三，这名小糖宝没向老师和同学透露过一个字，打针、测血糖全在厕所里偷偷完成，无人知晓其背后的艰辛。“学校竞争激烈，家长对孩子的成长都有期待。家长担心一旦告诉老师，本来老师可能想让孩子参加一些竞赛、活动，但担心孩子身体出状况，便容易失去机会。”不过，从疾病管理的专业角度，吴迪始终鼓励家长和孩子经慎重评估后，把病情告诉班主任，以及最要好的朋友。

人是社会性动物，有求同性，一旦觉得自己跟别人不一样、甚至被孤立，就会影响孩子的心理。但是，他们需要在与疾病共处的过程中找到彼此认同的伙伴，学会处理情绪、学会掌控自己的身体和生活。吴迪嘱咐嘉嘉：“不要因为自己生病就拒绝同学的邀约。跟同学吃肯基德，别人吃汉堡、冰激凌，你就先看看血糖，高的话就点一杯红茶，吃炸鸡把鸡皮撕了吃肉。过生日想吃蛋糕，你就吃一小块。只要适当控制饮食，完全可以正常社交。”

社会包容度上升 未来希望像对待感冒一样

小学期间，全班都知道嘉嘉身体有异常，但了解确切病情的只有他的老师以及关系最好的5个同学。嘉嘉说，他非但没有被歧视，反而收到了更多的关心和善意。作为一名班干部，嘉嘉经常给同学服务，兜里随身携带糖果饼干。有了小学期间跟同学们分享秘密的经验，面对即将到来的初中生活，嘉嘉心中很有底气。“我还是会跟同学说，这样他们也不用猜疑、忌讳。”

从1998年开始接触糖尿病小朋友的夏令营，王锐明显感受到社会变得越来越包容。“就像我们办儿童糖尿病夏令营，酒店非常支持，厨师按我们的要求制作适合糖尿病孩子的饮食，把酱爆鸡丁的甜面酱换成黄酱，一些菜里不加糖；酒店还特地给我们找了专用冰箱储存胰岛素。”

对小糖宝们来说，夏令营是短暂而珍贵的避风港。“妈妈，原来这么多孩子和我一样！”听到孩子说出这句话，小雪妈妈瞬间落泪。这次夏令营，有4个老糖友专程回来，其中，大明还专门带上了自己活蹦乱跳的5岁儿子。“现在科技这么发达，这都不是事儿，一定要有信心。”

“如果把生活比作一个大球，糖尿病就像其中的一个小球，是生活的一部分，绝非全部。”在儿童糖尿病领域工作了快30年，吴迪见证了无数孩子从小糖宝变成老糖友，看着他们成家立业、结婚生子，有的甚至退休了。“糖尿病不是传染病，只要控制得好什么都不影响，无论是体力还是智力。希望将来孩子们能勇敢地说出病情，周围的人把他们当做得了感冒一样。”

本组文/本报记者蒋若静

摄影/北京儿童医院杨建军

文中除医生外均为化名

·对话·

“95后”糖友阿珍的隐秘与希冀

北青报：在哪些场景、听到哪些话会让你觉得不舒服？

阿珍：第一是别人的误解。确诊后我一直在北京儿童医院看病。18岁后转到了别的医院，看成人内分泌科，病友基本是老年人。有人问我，怎么小小年纪得了这“富贵病”？我当时就觉得被冒犯到，我家也不富贵，这也不是富贵病，有很多人误解我们。

第二是我没法做自己想做的事情。就像参加体育考试，学校知道你有糖尿病，可以免体，给个及格的成绩。但是没准练一练，我可以得满分。因为疾病，我被剥夺了拿满分的可能性。上大学时把病情告诉了学校，就没能参加军训，觉得自己当时“特傻”。只要做好准备，我的身体参加军训没问题。

北青报：身边知道你情况的人都有谁？

阿珍：除了大夫之外，只有我家人，以及两个闺蜜、两个大学室友。我工作快两年了，身边同事一个都不知道。之所以没告诉同事，一是不想影响未来择业；二是这件事属于隐私，存在被边缘化的风险。同情不是我想要的，可能是性格原因，其实我会比别人更在意能不能把工作做好，我不想被特殊对待。

北青报：对于糖友来说，你认为一个理想的环境应该是什么样的？

阿珍：没人能真正感同身受，但希望有更多理解。首先整个社会要有一个正确的导向，可以让一些有影响力的人来科普，让更多人认识这个疾病。其次是希望有更先进的药物和设备可以引进国内，比如一些超速效药物、胰岛素泵等，让更多糖友获益。相比于失去，得到的东西更珍贵。收获了真挚的情感，有一路相伴的家人、爱我的男友、懂我的闺密，认识了陪我成长的大夫、有同样遭遇的糖友。责任编辑：王怡萱(EN097)