南京市儿童医院第一期糖尿病患儿夏令营正式开启

2023年11月14日是世界糖尿病日,今年的主题是:“了解风险，了解应对”。近年来，儿童糖尿病的发病率逐渐上升，发病人群表现出低龄化趋势，而血糖控制达标率也不如人意，从而影响患儿平均预期寿命。为了让小“糖友”们更好地了解糖尿病防控知识，消除心理负担，从2002年南京市儿童医院举办第一期儿童糖尿病夏令营，至今已经坚持21个年头。20多期一期一会的夏令营，是一批批患儿的相聚，也是一群医护人员对糖尿病防治一线的坚守。

3天时间，一群年幼患病孩子在这里找到“同伴”糖尿病是一种自身免疫性疾病，在先天遗传易感基因基础上，经后天多种因素作用使之发病。1型糖尿病是由于胰岛β细胞破坏、胰岛素绝对不足引起的一种糖尿病，一般青少年期起病，发病时多食、多饮、多尿和消瘦的“三多一少”症状明显，或者直接以酮症酸中毒的急重状态发病。我国儿童1型糖尿病全年龄段发病率为1.01/10万人年，近几年上升到约1/万人年。因为酮症酸中毒送至儿童医院急诊，彼时小然不到8岁，飙高的血糖赫然，进一步检查后确诊为1型糖尿病。“一开始知道自己生病了，同学们还挺羡慕我不用上体育课，但是紧接着就觉得饿得难受。”小然和父母对于1型糖尿病相关知识的了解并不多，有限的认知里还是错的多对的少。“饿”是小然对于童年患病最深的印象。然而饿得不得了，却仍旧控制不好血糖。在控制病情和控制食欲间挣扎，是无数“糖”友必须要面对的问题，对于小“糖友”来说任务更加艰巨。13岁确诊的木子总能记起虽然自己已经不算贪吃的“小馋猫”，但还是偶尔会自己偷偷吃零食，血糖飙升后又暗暗后悔。得了1型糖尿病，就是一辈子的事情，“困难”是绕不过去的关键词。与常见于成人的2型糖尿病不同，1型糖尿病糖尿病患儿需要长期甚至终身打胰岛素。无论是过去家长拿着注射器，还是如今戴上了胰岛素泵，但血糖的监测、胰岛素用量的调节，始终是患儿和父母需要高度警惕绷紧的一根弦。“过去没有这些监测的好办法的时候，家长就是靠一天打3针、4针胰岛素这样过，所以很多家庭是很崩溃的，特别是孩子小，两三岁的时候。”南京市儿童医院内分泌科主任顾威直言，面对慢性病，除了用药和饮食，不断地宣教和管理也是作为医护人员的责任。为了使小朋友们掌握如何控制糖尿病，减少或延缓并发症，增强自我保护能力，提高生活质量，并让他们在团队游戏中锻炼自己，结交更多的糖友，获得战胜疾病的信心，2002年夏天，儿童医院第一期糖尿病患儿夏令营正式开启。把小朋友们集中起来上课，教给他们测血糖以及打针的方式方法。更为重要的是，患病的小伙伴间相互学习、督促。“学到好多知识！”小然是参加第一期儿童糖尿病夏令营的孩子之一。在这里她认识了同样患病的哥哥姐姐，尽管只有短短3天时间，但同吃同住同扎针，小伙伴们比平时都放开了好多。有同样感受的还有木子。2017年，读初中的木子第一次参加并随夏令营去了镇江。“我们在镇江爬山，这是个很容易引起血糖波动的活动，但是在顾主任的指导下，爬山、之后吃冷饮，血糖都在正常范围内很平稳。”2020年，已经确诊十多年的中学生安安第一次参加儿童糖尿病夏令营。跟相同病情、年龄相仿的孩子们在一起，安安感到“大家都比较放得开”，不再会有往日在学校里内心闭塞的感受。

21年传承，一批批医护坚持给予关切“那时候最主要的就是教给他们胰岛素怎么打。”参加过多期夏令营的内分泌科护士长王玉冰回忆，夏令营期间，护士们都随身携带着血糖仪，血糖高了低了随时教给孩子们该怎么调药，这对于当时并没有胰岛素泵的孩子们来说尤为重要。“有时候护士也会随身带糖、带饼干，走着走着哪个不舒服低血糖了，就要赶快吃。”由于要在饭前定时注射，在校园里糖尿病患儿终归与别的孩子有些不同。可一旦到了夏令营，情况可就大相径庭。顾威回忆，一到中午要吃饭了，大家都测血糖、大家都打针，“他们就感受到这是一个很正常的现象，就不会因此心理自卑，也是一种同伴教育。”二十多年间，随着医学技术的进步，孩子们的设备也在逐步提高。从一开始只能用注射器注射胰岛素，后来慢慢变成“咔哒”一按的“胰岛素注射笔”，安全性和可操作性都有了提升。“现在条件好一些的，会挂一个不用频繁打针的胰岛素泵在身上。看到饭菜在前面，按一下泵就可以正常吃。”血糖监测的手段也更高效便捷，从前测血糖次次要扎手，不舒服了一个小时一次或者半小时一次，到如今动态血糖监测的出现，只需一个探头扫一扫，血糖数值就能秒秒钟出现。技术发展阔步向前，不变的是医护人员们对孩子们的殷殷关切。2023年，南京市儿童医院的“儿童糖尿病夏令营”也如期举办。糖尿病孩子、志愿者参加，并由糖尿病专家、医生、营养师及护士等全程陪同。除了知识讲座知识竞答、互动游戏、还有户外有氧运动等等，随时有医院的医务人员监测孩子们的血糖，以确保他们的安全，帮助他们合理调节血糖。2023年，在王玉冰护士长的邀请下，已经和医生护士们熟悉的安安和小然再次回到了糖尿病夏令营。而这一次，他们的身份变成了志愿者。带着弟弟妹妹们做游戏，主动和他们分享着自己的患病和治疗经历。安安说，“他们就像小时候的我，不仅是孩子还有他们的父母，其实慢慢都需要去接受患病成为正常生活的一部分。”

从首次入营对一切知识的迷茫，到带着掌握透彻的知识再次回到夏令营给弟弟妹妹们帮助，木子直言，“这是一段感触很深的经历。我也希望尽可能多地让糖尿病孩子们感受到来自同辈之间的指导意见，帮助他们解决细节的问题。”“从小生病和长大了生病的心态是完全不一样的，从小生病的心态会觉得自己跟世界上所有的人不一样。现在的话会好很多，也坦然接受打胰岛素了。”小然性格活泼开朗，从小就喜欢跟医生护士阿姨姐姐们聊天。“顾威阿姨就跟我说以后也可以从事这个职业。”小小的种子从二十多年前埋下，如今已茁壮成长开花。现在的小然也成为了一名播撒健康种子的白衣天使。而现任科主任顾威，也从2002年时那个初出茅庐的内分泌科医生，成长为首屈一指的儿童内分泌疾病专家。“从年轻到现在，我自己的心态也在成长，更能理解患儿的父母了。”说起参加过夏令营的小“糖友”的名字，顾威几乎都叫得上，其中哪几个需要尤为关心她也都挂在心上。“今年来做志愿者的安安超过18岁，后面就要去成人医院复查了。他说离不开我，我也舍不得他。但我们也不可能一直管他，必须要走向另外一个阶段，所以我们也是跟那边的医生护士交代好，这个孩子要交给你们了。”

图源视觉中国一个提醒：可能引起全身病变，运动具有重要意义1型糖尿病孩子是一个特殊的群体，需要社会、医生、家长及孩子们共同关注。2023年世界糖尿病日的主题是:“了解风险，了解应对”。得了1型糖尿病，视网膜病变、糖尿病肾病、糖尿病侏儒、酮症酸中毒……如果得不到重视，与之而来的并发症不只是血糖高那么简单。1型糖尿病也可能引起全身多系统的病变，危害孩子的身体健康，影响生长发育。顾威告诉记者，当孩子突然出现以下异常时，建议及时带孩子到医院做全面检查。对于小小孩，如果发现孩子吃的不少，但不长胖，精神不好，就要留心了，还有就是要观察孩子的小便，做到及早发现。对于大一点的孩子，如果孩子突然特别爱喝水、经常夜间也起床上厕所，要喝水，还有夜间不尿床的大孩子突然反复尿床，也是信号。此外，如果孩子表现为疲乏无力、无精打采、活动减少、反复发烧、咳嗽，破溃的伤口总是反复感染、愈合困难，这些都是糖尿病的早期症状，要引起家长们的重视。儿童1型糖尿病是一种长期慢性疾病，只能通过有效的治疗手段和正确的饮食习惯对病情加以控制。“孩子缺乏自制力，容易贪吃、偏食，这样不利于血糖控制，建议家长在营养师的指导下，为孩子制定平衡膳食计划”，专家提醒道。值得注意的是，运动对糖尿病儿童也有很重要的意义。顾威表示，病情控制后，糖尿病患儿可以上学、参加体育活动。但家长最好能和老师提前做好沟通，让老师了解孩子的身体情况，并为孩子准备一点葡萄干、饼干等容易吸收的碳水化合物放在老师那里，以备孩子在发生低血糖时及时食用。日常生活中，可选择骑车或步行上学。坐车通学情况下，还可提前一站下来，步行其余路程。适当参与家务，少看电视，饭后散步。一旦孩子出现心慌、头晕、出冷汗或颤抖等低血糖情况，要立即进食。（本文除医护人员姓名，患者均为化名）