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学会与疾病相处,当代年轻人的必修课

类别:情感 发布时间:2023-01-10 08:51:00 来源:新周刊

本文经授权转载自

简单心理

(ID:jdxl2000)

作者:简单心理

最近,我们在后台收到一条私信:

一位朋友想知道, 大家有没有「不致命,但可能会伴随终生」的疾病?

学会与疾病相处,当代年轻人的必修课

看到这条私信时想到,编辑自己就是例子: 咱们人均好像两个 病?(不致命但基本治不好的那种)

疾病的痛苦不仅仅来自疾病本身,还有「我才 XX 岁,我本该 XXX」的失望、悔恨、无法面对、拒绝接受所带来的额外心理负担。

本期 「简单聊聊」,简单心理的编辑们会谈谈各自「和长期疾病相处」的心理状态。希望你也可以一起参与分享~

年纪不大就得了腰突,快忘记身体不痛是什么感觉

肉肉

24 岁那年,我被诊断出 腰椎间盘突出(腰椎略退变,L5-S1 椎间盘轻度突出)。

医生说让我注意一些,腰突复发率很高。我当时根本不知道这都是什么意思,只是害怕,因为听说严重还要做手术。

急性发病那天,我弯腰咳嗽了一下,就听到自己的腰「咔~咔~」响了两声。接着,痛到每走一步路,腰跟随着针扎一样的痛,躺在床上起不来。

当时我满脑子那句 「人要是倒霉,放屁都能把腰闪了」。

实际上并不是我倒霉,在发病前的很长时间里我和很多上班族一样经常加班久坐,保持单一姿势,直到确诊腰突。

后来由于长时间反复疼痛, 我一度习惯了这种疼痛,甚至把它当成了正常状态。快忘记了身体不痛、全身轻松是什么感觉,这让我对自己不能「痊愈」这件事感到失望和焦虑。

这几年为了应对腰部不适,我买了人体工学椅,垫脚踏板,护腰带……日常中我也在试好多方法,比如:

办公时手表设置提醒:每 30-60 分钟动一动,去接水或上厕所、伸懒腰;

冬天腰部的保暖,用热盐袋敷腰;

针灸,正骨(医生指导建议下),可以暂时缓解疼痛。

最近翻到一本康复指南书《每日一动,远离疼痛》,里面提到,使用「运动康复和健康教育相结合」的方法可以有效预防腰痛复发,缓解腰突症,让我更了解腰突也许没那么可怕,原来很多时候都在自己吓自己。

学会与疾病相处,当代年轻人的必修课

想想腰突这件事给我带来的感受是:

如果不去改变不良习惯,腰痛还会复发。选择改变或者不去改变这件事我其实是可以决定并控制的;

腰不疼的时候其实对日常生活没什么影响,让我会更珍惜可以正常生活的日子,对日常的小快乐也会更敏锐;

疼痛是身体发出的重要信号,如果感到痛,就试着停下来,少跟自己较劲;

虽然年纪不大就得了腰突,但让我比别人更早一些关注并体验到了健康的重要性,其他的都是小事。

请试着听从自己身体的感觉吧,没关系可以慢慢来;祝你健康,早日不痛。好了不说了,我要起来活动一下了。

难受得睡不着时, 我去院子里面跑了二十几圈

フワフワね~

我有「不安腿综合征」。

每次别人问我「这是什么」?都让我陷入一种很难解释的尴尬里,大概就是在安静下来时(比如坐着或者睡觉前),会感觉腿不舒服, 是一种骨头里面的不舒服,有强烈的想要动一动,甚至用力踹东西的欲望。

学会与疾病相处,当代年轻人的必修课

维基百科:不寧腿綜合症

说它是小毛病的确挺小的,不危害生命,但当那种让人抓耳挠腮无法形容的感觉来时,想睡又怎么都睡不着时, 崩溃也是真的非常崩溃。

记得小时候一天晚上腿实在是难受睡不着,我去院子里面跑了二十几圈,想累到不行立马能睡,本来感觉好了一点,结果回到床上时,难受的感觉立刻回来,继续睡不着,于是我崩溃得大哭。

我是长大后才知道这是不安腿综合征,并且在很多年都没有再发作过。

直到今年,它,又,来,了。我很明显地感觉到,只要压力大,或者感觉焦虑,它就会出现。大概如影随形困扰了我半年后,我决定去医院治治它。

挂号去看医生,医生说应该是不宁腿综合症,问我要不要做一个抑郁焦虑的量表,为了顺利确诊并拿到药,我说那做吧。

结果交钱时发现,两个量表花了我一百多块钱,我心里咆哮:作为心理行业的半个从业者,这量表不是很好找吗!!这一百多块钱花得贼亏!!

做完我拿着结果回去找医生,医生说还得要做一个彩超排除一下器质性疾病才能最终确诊给药,我问如果不做彩超呢,她说那就给我开一些安神的药回去。我并不想要安神的药,并且这个流程想想也合理,我说那好做吧。

结果又去交费,发现这一轮的检查大概要花七八百块钱。我心里又一顿咆哮,并且突然冷静了下来,觉得这就是个小毛病,自己还能克服一下它,也能努力调节自己的情绪,反正它不值得我花这小一千块钱(重点是这个病发病机制不是很明确,不一定能对症,并且我的症状应该还算比较轻的,痛苦程度没那么强)。然后就愉快地离开交费机,走出了医院。

想到这里就觉得还挺好笑的,果然生命中的一切都是标好价格的,这个不安腿综合征的价格,对我来说就是不值一千块。

同时, 当我知道它在我心里就是一个不值钱小毛病时,它也开始没那么困扰我了。带病生活呗,忍忍就过去了,害~

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我拿鼻炎当朋友,它想搞死我

里海

我是鼻炎患者中比较严重的那一档。

一到夏秋交接,鼻腔就开始发痒、流鼻涕,频繁打喷嚏。五官相通,所以还会引发头痛、流泪,红眼等问题,难过到怀疑人生。这段时间里, 出门可以不带手机,但一定要带纸巾保证安全感。

用的方法很佛系,但还挺有用:

用棉球浸满生理盐水塞进鼻子里,保持鼻腔湿润。以及洗鼻器真的很好用(虽然只是暂时的舒适);

一般只在最严重的时候,使用口服药和喷剂;

没考虑过做手术,因为被好几个医生告知过手术的意义不大(自己查到可能还会有空鼻症的风险)。

我向来活得粗糙,还有诸多不良生活习惯,对鼻炎的态度是既来之则安之。但直到今年我才开始意识到,我拿它当朋友,它想搞死我。 即便是一些注定要长期相伴的疾病,也还是要注意避免愈演愈烈。

今年,其他的问题慢慢衍生出来——打鼾和睡眠呼吸暂停越来越严重。

学会与疾病相处,当代年轻人的必修课

睡眠呼吸暂停就是:睡着睡着忽然就被憋住,不喘气了。虽然致命风险低,但对生活质量影响大。比如,早上起床很少会有神清气爽的感觉,头痛、记忆力下降。于是我:

买了加湿器,避免嘴呼吸时喉咙肿;

尝试减重+戒烟,初见成效;

格外注意冷空气和刺激性气味;

甚至动了买呼吸机的念头,鉴于价格有点贵,再观望观望。

鼻炎绝对是最折磨人的小毛病之一,还有人说「过敏性鼻炎」的人可以免阳,反正我是没这好运,该阳阳,该烧烧。

至于积极的一面,大概是给了我督促自己改变生活方式的动力——「只要我锻炼好身体,提升抵抗力,鼻炎早晚能好转」,以及 「不要在自己本来脆弱的地方,自我折磨」。

有一种病,真的会让人头秃(不是脱发)

青橙

我从 16 岁起有「拔毛症」。尤其是压力大、心情烦躁、工作学习没有头绪的时候,我就会捏起一根头顶的烦恼丝,反复蹂躏,然后趁其不备,一把薅下来。

学界一般认为,拔毛症是由紧张焦虑、家庭创伤或学习压力引起的。

大概是从高中学不懂物理开始的吧,在怎么也画不对的受力分析里,被烦躁和压力包围的我抓耳挠腮,不小心薅掉了第一根头发。从此之后,我头顶发缝偏右的那一片,就维持着稀稀拉拉的状态,再也没长满过。

不过那时候,拔毛症并没有对我造成太大心理负担,因为我不是一个人。作为山东的高考生,单我们班就有 2 个难兄难弟。其中一个男孩喜欢掐住刚刚冒芽的胡须,像严苛的厨师拔猪毛一样把它拔掉;还有个女孩总是用指甲把头发捋出卷来,一节课下来,满桌子都是形状各异的「黑色弹簧」。

虽然拔掉的那一瞬间真的很解压,但紧接着,就是无尽的自我厌弃和恼恨:连手都管不住,你就是个废物!

类似的声音,总在我耳边响起。一年,两年,十年……有过非常煎熬的时刻,但总的来说, 是头发的顽强生长和心理学的「自我接纳」把它的主人「救赎」了。

虽然怎么都长不长,虽然头顶永远翘着一撮压不下去的呆毛……但它总是在镜子前提醒我:真实比完美更有力量。

即便没得这样的病,「失望」也一定会发生

江湖边

我有接触性荨麻疹。

淡季时表现为只要碰到坚硬物品(比如胳膊靠在桌子边缘、被指甲抓挠),皮肤表面就会凸起痒痒的条状疙瘩群;旺季时整个人肿成猪头三(我妈原话),全靠过敏药救命。

平心而论,此病对生活影响不大,只是偶尔会吓到别人。严重时,两三天不能工作。

虽然知道「痛苦是不能被比较的」,但看私信时,我下意识感到,还是你比较痛。我无法理解那种痛,只能在想象中描画:大概是十倍于我旺季时的体验?

关于如何与疾病相处,我想到《当呼吸化为空气》这本书。当时读到的信息是:

1)你需要科学、彻底、全面地学习自己的疾病。哪怕不能「痊愈」,缓解也行。

比如,我的荨麻疹可用:在桌边包上那种小孩子用的防磕软垫、穿棉质衣物、不用太热的水洗澡、防晒和保湿来缓解。这些细节虽然烦琐,但可以降低发作频率。而且,有什么事情能比自我照顾还重要?

2)别问「为什么是我」。

Paul Kalanithi 是年轻的神经外科医生,中招了那个年纪概率极低的癌症。他说:我知道,不要去宣称什么「抗癌是一场战斗,我会赢」,也不要问「为什么是我」。(答案是:为什么不是我?)

我们可能会想:青春本该平安无事;我可能还会活很久,要如何面对生命质量的降低?

这样的感觉,是人之常情,也是额外心理负担的导火索。

学会与疾病相处,当代年轻人的必修课

即便不得这样的病,「失望」也是我们普遍会经历的感情。比如:发现自己不如想象中特别,父母没有「别人家那样」正常,我像个普通职场人一样会磕磕绊绊。

我后来学到一个心理技巧:每当失望时,就把这种失望当成「礼物」,记在心里。

因为「失望」是很珍贵的。它意味着我们脱离了幻想,触碰到了世界的真相——痛苦、命运多舛、不那么正常、不会一帆风顺。而人生很多的痛苦,都来自于对「正常」的苛求。

心理学家维克多弗兰克说:人所有的东西都可以被剥夺,唯独人性最后的自由。

愿你能抓住自己最后的一点自由:面对病痛,选择自己「持有何种心态」的权利。

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