为了圆患者“好好吃饭”的梦

本文转自：劳动午报

为了圆患者“好好吃饭”的梦

——记北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新

吃饭，对正常人来说是件很简单的事，但对有的人来说，“好好吃饭”却是一个无比珍贵的奢望。不能正常吃饭，平日只能靠营养液活着，除了高昂的医疗费用外，生活品质更无从谈起，圈子里称他们是“长在医院的人”。

想解决这个问题可不简单。尽管如此，不少医生依然走在帮胃肠患者圆梦的路上，北京清华长庚医院胃肠外科主任李元新就是其中一员。记者见到李元新时，他刚刚结束一个突发的紧急手术，略显疲惫。对李元新来说，他早已习惯了这种工作状态。“既然选择了医生这个职业，在生命面前就不能冷漠，医生一定要有情怀，外科医生还要有工匠精神。”李元新说，“我的老师是黎介寿院士，被誉为‘中国临床营养之父’‘世界上研究肠子时间最长的人’。黎院士根植于临床技术，他从1例病人、1根肠子起家发展出来一个研究所，我愿意在黎院士这个临床的学术参天大树下，尽我所能，圆患者‘好好吃饭’的梦。”

挑战世界级难题 完成国内首例、亚洲第二例改良腹腔器官簇移植手术

自记事起，小凌（患者化名）吃完饭总是肚子胀，尤其是吃得快时。“没听这孩子喊过饿，我们总以为他是挑食，吃饭磨磨蹭蹭花上1个多小时。”母亲回忆道。高二开学，小凌病情进一步加重，不得已终止学业。2016年底，被反复肠梗阻折磨的他进行了胃肠造瘘和回肠造口手术，术后病理提示肌层内神经节细胞缺失，考虑为慢性假性肠梗阻，对该病的治疗，当下只能以肠外营养支持为主。但小凌对肠内营养极不耐受，严重腹胀频发，就这样，医院成了小凌的第二个“家”。

随着疾病的进展，他从食道动力障碍渐渐发展到肠功能障碍终末期——肠功能衰竭。此时，移植成为最后的救命稻草。“有段时间全家人都在生病，太难熬了，但我们做父母的，实在放弃不了啊……”小凌父亲哽咽地说道。来到清华长庚医院时，小凌已是肠梗阻终末期，消化道彻底失去功能，需要进行包括胃、胰、十二指肠和小肠在内的多器官移植，也就是“改良腹腔器官簇移植”。作为在2010年首位将该技术引入国内的专家，李元新详细介绍道，“改良腹腔器官簇移植”为除肝脏以外，包括胃、胰、十二指肠和小肠的腹腔脏器以一串器官簇方式移植。“与既往开展的单独小肠移植相比，因其需移植消化外科的各个大器官，对患者全身病理生理影响极大，对麻醉、手术团队的挑战更大，是公认的消化外科技术高峰和世界级难题。”尽管如此，李元新和他的团队也没有放弃，这带给患者很大信心……

2022年4月10日，在医院领导的大力支持下，胃肠外科、器官移植中心、麻醉科、手术室、输血科、检验科、感染科等10余科室全力配合，李元新率领团队16名医护人员、分四组人马，开始为小凌进行这场工程量“浩大”的腹腔器官簇移植手术。到11日凌晨3点，经过近20个小时的手术，李元新团队成功为23岁的小凌实施改良腹腔器官簇移植手术。这是国内首例、亚洲第二例改良腹腔器官簇移植手术。

随着血流的放开，移植胃、十二指肠、小肠很快由白色转变为粉红色，李元新采取特殊的关腹技术顺利完成手术，而这只是小凌恢复健康的第一步。小肠是一个免疫器官，排异反应的控制尤其重要。此外，小肠中有很多细菌。如何在确保减小排异反应的同时，保障腹腔不感染，这考验着医生用药的技术。术后，胃肠外科主治医师朱长真和小凌一起“住”进入了移植重症病房，“可以说，睁着眼睛的时候都在ICU，患者的任何波动都需及时上报、处理。”

抗感染、抗排斥、伤口处理、造口问题……就这样医患携手闯过了一关又一关。术后第16天小凌转入普通病房。术后第44天完全脱离肠外营养，开始恢复经口进食。术后第65天，小凌对妈妈说：“我觉得饿了。”妈妈看着和常人一样吃饭的儿子，流着泪道：“现在的我真是连做梦都能笑醒！”

终结多年罕见病的折磨

让医者和患者成为“过命的兄弟”

2022年11月17日，小瑞（化名）顺利出院了。这标志着小瑞8年以医院为生活的日子结束了。

这个日子，不仅对患者来说是值得铭记的一天，对李元新团队的每个人来说也格外特殊，因为这个“胜利”取得的太不容易了。在清华长庚医院，从制定方案到手术，以及术后陪护，医生和患者紧紧地绑在了一起，“这是过命的兄弟！”小瑞这么评价他和医生的关系。

2015年，家住四川的小瑞，在没有任何原因的情况下开始腹胀、腹泻，每天排便至少三次，有时甚至六七次。当地医院诊断小瑞为慢性假性肠梗阻，治疗后腹胀有所缓解。然而腹痛腹胀却一次比一次猛烈，直至2021年，多家医院的多次手术也未能阻挡病情的加重。小瑞生活逐渐不能自理，体重骤降30多斤，“经常觉得口渴难忍，但即便只喝一小口，我这肚子就像装满十几个气球一样胀痛。”小瑞说道，“其实就是熬着，连下床走路都不行，每天都想放弃。”此时，小瑞只有23岁。

面对肠功能已经衰竭，在妻子和家人的支持下，小瑞辗转于国内多家顶级医院后，经业内专家推荐，来到了北京清华长庚医院。此时唯一能拯救他的，只剩移植手术。手术当天，小瑞坚定地躺在了手术台上，李元新凭借丰富经验，小心、精准地切除已失去功能的大部分结肠和全部小肠、远端大部分胃及大部分十二指肠，完成肠系膜根部重要血管结扎……手术在紧张有序中进行着。

手术结束后，小瑞转进ICU，朱长真作为管床医师，再次开启了重症监护病房24小时“陪伴”模式，对小瑞进行严密监测。术后18天，“小瑞空肠营养管突然开始出血，随后移植肠造口也开始出血，小瑞还出现了黑蒙，视物模糊等症状。”朱长真回忆道。由于情况凶险，在李元新的指示下，朱长真立刻联系血库，全力协调各科室进行抢救。朱长真介绍：“小瑞，整整出血了63天，我对这个数字记忆犹新。每天都在数日子，每天都在寻找出血原因。那段时间我们都快要崩溃了，但作为医生我们必须坚强，我们要给患者信心。”

术后病理科医师杨堤发现，小瑞病变脏器病理极为特殊，在其40余年的职业生涯中从未见过。查阅大量文献，与临床反复沟通、详细了解病人的临床表现及治疗经过后，最终小瑞诊断为“自身免疫性肠平滑肌炎”。该病非常罕见，至2005年，世界上文献报道的只有11例确诊患者，而且大多数为婴幼儿及儿童。2005年后未见文献报道。据记载，该病保守治疗效果有限，若不及时救治，患者最终将因肠功能衰竭而死亡。此外，经小瑞在西南地区医院经治教授回溯，小瑞还同时患有棕色肠综合征，这也是一种长期肠道吸收障碍、维生素E缺乏导致的肠道罕见病变。至此，小瑞的原发病才被彻底搞清楚。

2022年11月17日，小瑞在母亲的陪伴下顺利出院了。在医院门口，与医生告别时，小瑞禁不住流出了眼泪。出院后的小瑞，住得依然离医院不远，因为他每隔一段时间就要去医院做一次复查。2023年12月，记者采访时正好见到了小瑞。有些腼腆的小瑞，戴着口罩，与医生聊天中也会时不时地笑眯了眼睛……看着小瑞渐胖的身型，李元新和朱长真特别欣慰。

让生命垂危病人“能正常吃饭”

给患者平凡的幸福就是医者的夙愿

一场严重的车祸导致47岁的李女士腹腔大出血，肠道破裂，还伴有颈椎严重脱位，左侧身体偏瘫，左侧足踝骨折等病情。当地医院紧急手术，但术后腹腔仍出血不止。先后经9次大手术后，李女士不断出现新肠瘘并伴有严重腹腔感染，无法进食，只能靠静脉营养维持生命。同时，她还出现了黄疸、无尿、呼吸衰竭、肝肾肺等各器官严重损伤，当地医院多次下达病危通知书。最终，结合院方建议，家人商量把李女士接回了家。

原本以为生命已经无望，但家人惊奇地发现，回家后的李女士身体开始出现好转，尿液慢慢出现了，全身黄疸逐步褪去。这让患者和家属再次燃起了生的希望。经多方打听、引荐，李女士家人得知，李元新团队在治疗肠瘘、腹腔感染方面具有丰富经验，也是国内为数不多的独立完成小肠移植手术的专家。带着强烈的求生意志和家人的无条件支持，李女士来到了清华长庚医院。

在重症医学科副主任周华与李元新团队的联合治疗下，初步控制了患者的腹腔感染，李女士的肝肾功能逐步恢复正常水平，营养状态也得到了改善，患者还能下地进行活动。而核心的问题在于——车祸创伤及反复肠瘘，使得李女士腹腔内仅残存20cm小肠，不足以维持食物的有效消化和吸收。李元新说道：“我们想帮她恢复正常生活，小肠移植是唯一能够解决上述问题的方案。”但患者手术次数过多，不仅切除了大部分肠体，肚皮与后腹部紧贴在一起，腹腔空荡，还导致严重粘连，脏器解剖结构复杂，稍有不慎，就可造成其他脏器或大血管损伤，造成手术并发症。这些情况对手术提出了极高的挑战。

“我想正常吃饭！”李女士毅然的决心与意志，为李元新团队注入了一针强心剂。等到合适的小肠供体之后，李元新再次带着团队走上了手术台。17个小时的手术后，李女士转入移植重症监护病房，进行术后康复。

在器官移植中心及重症监护室的多方保驾之下，李女士术后第3天开始下地活动，术后第22天，她开始尝试经口进食。如今，李女士不仅实现了“正常吃饭”的愿望，还过上了正常人的生活，每日清晨遛弯、锻炼、逛公园……

看到一位位患者经过治疗摆脱疾病折磨，重新回到家庭生活中，从此过上平凡幸福的生活，这就是李元新团队最开心的事。李元新说：“治好一个病人就给一个家庭带来希望，也是给其他饱受这种疾病折磨的患者以希望，这是别的任何东西也比不了的。在求学的路上，黎介寿院士教会我很多，不管是技术方面还是如何做人，以及如何成为一位好医生。我会沿着老师指引的方向继续前行。”在李元新看来，学有所成的关键是：“执着——不轻易的改变主题；求精——不满足自己的现在；出新——敢否定自己的过去；务实——认真求证确信事实。”这也是他对自己和团队的要求。

□本报记者 杨琳琳