罕见病男孩 活出自己的色彩

本文转自：沧州日报

罕见病男孩 活出自己的色彩

本报记者 张智超 本报通讯员 尹 微

课堂上的刘骏认真而又专注

刘骏在学校得到了很多同学的帮助

坚强的母亲给了刘骏前行的力量

3岁查出先天性心脏病，一年后又被确诊患有进行性肌营养不良症，这是一种罕见病，在刘骏的童年记忆里，奔波于各大城市医院的经历最是深刻。

可尽管如此，他仍是一个乐观开朗的少年。3年前考入大学，未来的不确定性曾一度让他迷茫。而一堂生动的思政课，让他重拾信心。

等待的过程总是格外漫长。

距离将微电影成片上传至指定平台已经过去半年了，刘骏和老师们期待已久的好消息终于传来——由21岁的沧州职业技术学院大三学生刘骏根据自身故事创作，学校马克思主义学院思政课教师刘佩雯、刘冲、尹微指导的微电影《微光》，在来自全国700多所高校提交的1684部微电影作品中脱颖而出，获得“我心中的思政课”第六届全国高校大学生微电影展示活动优秀奖。

这不是刘骏获得的第一项荣誉了。他虽然自幼患有进行性肌营养不良症，却一直乐观开朗。3年前刘骏考入大学，未来的不确定性曾让他陷入迷茫，一堂生动的思政课，让他重拾信心。

不能奔跑的“骏马”

“我叫刘骏，骏马奔腾的‘骏’。”即便只能用变形的手指控制电动轮椅实现行走，但刘骏仍喜欢这样介绍自己。

像骏马一样自由自在地奔跑在人生路上，一直是父母对他最大的期冀。可命运似乎在故意刁难这家人，不仅让他们的期冀落了空，更残忍地剥夺了这匹骏马奔跑的能力——刘骏3岁时查出先天性心脏病，好不容易在北京的大医院做了手术，又被确诊患有进行性肌营养不良症。

这是一种以骨骼肌进行性无力萎缩为主要临床表现的异质性基因缺陷性疾病，属于罕见病。随着年龄增长，患者的行动能力会逐渐退化。他们的人生就像被早早剧透的电影，从初期的跑不快、跳不起，发展到肌细胞不可抑制地萎缩坏死，失去行动能力，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。

没有哪个父母肯轻易放弃自己的孩子，刘骏的父母也不例外。

他们带刘骏去过很多大城市求医，北京、上海、广州、香港……在刘骏的童年记忆里，奔波于各家医院的经历最为深刻。

进行性肌营养不良症没有特效药，唯一能做的，就是日复一日的康复训练。为了抵抗腿部肌肉萎缩，刘骏每天都要站在倾斜30度的康复器上做拉伸，早上站、中午站、晚上还要站……每一次，刘骏都疼得小腿直发抖，这是他一天中最难挨的时候。

可即便如此，一家人的努力依旧没能换回好消息。到小学五年级，刘骏的肌肉萎缩开始加剧。起初，他还能扶墙、拄拐前行，但很快，疾病就将他死死地按在了轮椅上，上下楼都要人背。

从那之后，站立就成了刘骏的奢望。

妈妈背上的上学郎

“上楼还要人背。”病症严重的头几年，总有不了解情况的同学对刘骏指指点点。再加上穿衣、洗脸、吃饭等很多微不足道的小事都需要人协助，刘骏想过放弃。

“不要害怕，只要你愿意，我就背你上学。”妈妈的话，给了他无穷力量。

天气不好的时候，妈妈就背着刘骏去上学。可即便到了学校，刘骏要面对的挑战还有很多。

由于厕所离教学楼比较远，对于行动不便的刘骏来说，课间10分钟根本不够他往返厕所、教室。实在忍不住的时候，他就偷偷拿上一个空瓶子，去没人的学校会议室方便。再到后来，刘骏完全失去了行走能力，为了不在学校上厕所，他每天一过20点就不再喝水，早饭也从不喝粥、吃水果，只有放学回到家里，才能痛痛快快地喝上几杯水。

受病情影响，刘骏写字特别慢，随堂笔记经常直到下一节课开讲也写不完。每天放了学，他就把同学的笔记借过来，晚上回到家，边补笔记边复习。

可即便如此，从小学到高二，刘骏仍旧很少因为身体原因缺课。他不仅学习成绩始终在班里名列前茅，乐观开朗的性格也让他收获了很多朋友。

他喜欢绘画、历史和音乐，每次去其他城市做检查，当地的博物馆、美术馆都是他必去的地方。

面对厄运的接连捉弄，刘骏付出了超乎常人的努力，也获得了很多人的认可——2016年沧州市自强之星、2017年河北省自强之星入围奖、2018年全国最美中学生、2020年沧州市优秀共青团员、2020年中国大学生自强之星……一摞摞的奖状和证书就是他努力的见证。

思政课照亮前行路

一晃，刘骏升入了高三。

这时的他不仅出现了脊柱侧弯，还长了褥疮，就连病情也一再恶化，需要进一步加强康复训练，学习成绩也一落千丈。但好在，刘骏高考前成绩有所提升，这才考入沧州职业技术学院。

因为各种现实的困难，对于进行性肌营养不良症患者来说，像刘骏一样能够幸运地读到大学的人并不多。“我本以为他考上大学后会特别开心，可事实却恰恰相反。”刘骏的妈妈说，“自从上了大学，我就发现他总是心事重重的。聊过几次才知道，他长大了，不再是当初那个只想着学习的孩子，而是开始思考就业怎么办？父母老了怎么办？”

深深的迷茫让刘骏对自己产生了怀疑：“为什么我的命运如此不堪？未来的路怎么走？我还有未来吗？”

与此同时，学校老师也发现了他的变化，尤其是思政课老师刘佩雯。为此，她特意为刘骏设计了一堂生动的思政课。

在课堂上，刘佩雯为刘骏和同学们介绍了一位学长。他叫田野，从小患有成骨不全症，几十次骨折导致他双腿变形，但他依然刻苦学习，不但考上了大学、被评为中国大学生自强之星，更在毕业后自主创业成为一名电商达人。

同学们都被田野的故事打动了，刘骏也不例外，“我在学长身上看到了自己的影子，也看到了自己的未来和希望。”

活出自己的色彩

那天回到家，刘骏跟妈妈讲起了田野的故事。“他边讲边笑，说，‘我虽然不如其他同龄孩子活得精彩，但也能活出自己的色彩！’”刘骏妈妈说，那一刻，她看到刘骏眼里的光又回来了。

同学们也纷纷主动照顾刘骏。在学校里，不管认不认识，都会尽己所能地去帮他。

刘骏又变回了那个自信阳光热心的大男孩。为需要帮助的人捐款捐物，参与志愿服务活动；为患有同样病症的孩子讲述自己的故事，给他们打气加油；他还和妈妈商量，想捐献遗体。

去年，刘佩雯得知要举办“我心中的思政课”第六届全国高校大学生微电影展示活动的消息，她问刘骏是否愿意参加，刘骏当场就应了下来，他要把自己的故事拍成微电影，给更多人鼓励。

微电影的拍摄过程历时一个多月，从写脚本到最终剪辑完成，在学校老师的帮助下，刘骏不仅全程参与，更本色出演。

如今，在学校的帮助下，刘骏找到了一家实习单位，他工作十分认真，“单位领导让我好好干，只要愿意，毕业后就能来正式上班！”刘骏高兴地说。

曾有媒体报道，国外有一款用于癌症治疗的药物，或许对进行性肌营养不良症的病情能有缓解。与此同时，国内治疗经验也在逐渐积累，患者寿命有望延长到35岁。“说不定下一秒，在世界某个角落，特效药就研制成功了。”刘骏笑着说。

夕阳西下，在同学们的帮助下，刘骏从学校大门出来，阳光斜斜地照在身上，这让他感到很温暖。