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大皖新闻讯 45岁的父亲被确诊为慢性白血病,与女儿配型成功后,16岁的女儿忍着疼痛与害怕毅然为父亲捐献骨髓和干细胞。
虽然配型成功带来希望与生机,却也让池州这个普通的家庭背负起沉重的经济压力:截至目前治疗费已超60万元,骨髓移植后的后续费用保守估计仍需50万元。风雨飘摇中,在社区等部门的关心下,这个普通的家庭正在艰难地前行。因当事人疏迎泽一直还在苏州诊疗,近日,大皖新闻记者电话采访了同在苏州陪护的疏迎泽妻子陈俊女士。
疏迎泽在血液净化病房中。
体检异常后被诊断为慢性白血病
这原本是一个普通幸福的家庭,丈夫疏迎泽是池州一家工厂的普通职工;但在今年4月10日一次常规的体检后,这个家庭原本的祥和与平静被彻底打破了。体检中,疏迎泽的白细胞数值异常偏高,医生严肃的表情让妻子陈俊心头一紧。次日,夫妻俩赶往池州市人民医院,初步诊断为慢性白血病的消息如晴天霹雳,“全家都懵了,不知道该怎么办”。
当天下午,他们就转至江苏省人民医院,骨穿检查最终确诊为原发性骨髓纤维化——一种严重的骨髓增殖性疾病,医生明确表示,骨髓移植是最佳治疗方案。为寻求更权威的治疗,5月6日,他们又辗转来到在血液病治疗领域颇具盛名的苏州大学附属第一医院。幸运的是,16岁的女儿与父亲配型成功,“当时觉得看到了光,女儿就是他爸爸的希望”,陈俊回忆道。
拍摄于女儿进手术室采骨髓前。
7月16日,移植手术按计划进行:连续2天回输干细胞,1天回输骨髓。如今,疏迎泽已成功出仓,进入苏州弘慈血液病医院接受抗排异、抗感染治疗。但医生的话时刻提醒着陈俊:“移植有价,排异无价。”尤其是前三个月,由于疏迎泽的骨髓和造血环境都已受损,如同“坏种子种在坏土壤里”,免疫力几乎为零,任何一点感染或排异反应都可能危及生命。
16岁女儿顶着疼痛与害怕为父捐骨髓
为父亲捐献骨髓和干细胞的过程,远比16岁的女儿小丽(化名)想象得更漫长。由于既要捐献干细胞,又要进行全麻手术的骨髓捐献,她比普通捐献者提前十天办理入院,做一项特殊的准备——为自己“备血”。“医生说孩子年纪小,尽量不用异体血,就让她提前存自己的血,供骨髓移植当天回输用。”陈俊回忆介绍。
16岁的女儿在采集干细胞。
陈俊介绍,女儿先后放了两次血:第一次400ml,顺利存入血库;原计划总共准备800ml,可第二次采200ml时,或许是太紧张,血液很难抽出,最终只能作罢。为了顺利完成干细胞采集,女儿连打了5天动员针后,才进入采集环节。随后的骨髓捐献过程更让人心疼:早上8点不到,女儿就被推进手术室,直到11点才出来,术后直接被送往重症监护室观察。
“在重症室住了一晚,第二天我才把她接出来。”陈俊说,女儿起初以为捐献“像献血一样简单”,直到采干细胞那天,她躺在病床上,脸色苍白,双手插着输液管,纤细的血管使得采集流程比别人多花了一个半小时。“结束后她拉着我的手,小声说‘妈妈,有点疼’,我才知道孩子一直强撑着。”说到此,陈俊的声音哽咽了。
住院前一晚,想到即将独自面对的骨髓手术,女儿躲在被子里哭了,“她说害怕,可又反复念叨‘爸爸在等我’,最后咬着牙说‘我不怕’。”那是女儿第一次在母亲面前流露脆弱。
为了给女儿请假,陈俊向班主任老师坦陈了实情,“怕同学知道了议论,明年要高考了,不想再给她添压力,现在只有三四个好朋友知道”。如今,女孩在池州老家由舅舅照料,每天去舅舅家吃饭,其余时间独自在家。“我在医院陪护,顾不上她,只能每天打电话叮嘱她好好吃饭。”陈俊的语气里满是愧疚。
捐献后也出现了一些影响:前段时间池州下大雨,女儿打电话说尾巴骨附近(骨髓采集部位)隐隐作痛,“早上差点起不来床”。医生说骨髓恢复需要漫长时间,陈俊却只能硬起心肠:“眼下,先保住她爸爸,才有全家团圆的可能。”
日均万元开销压得这个家喘不过气来
治疗的希望就在眼前,但高昂的费用成了横亘在这个家庭面前的大山。从4月至今,检查、移植等费用已耗尽家中所有积蓄,还向亲友借了60万元。后续抗排异治疗,保守估计仍需50万元。更让陈俊焦虑的是每日的开销:“一天至少1万多,一支白蛋白或免疫球蛋白要850-950元,也不在报销范围内,70%-80%的药都得自费。”
7月31日至8月11日的住院费用清单。
为了筹钱,陈俊想尽了各种办法甚至贷款;但对于日均万元的开销,这些都是杯水车薪。家里唯一的房产位于池州城北花园小区,尚有40万元房贷未还清。“想卖掉救急,可当下房子不好卖,低价卖又不够还房贷,根本解决不了眼前的困难。”陈俊无奈地介绍,目前其家庭收入也几乎中断。疏迎泽如今每月只能领取780元的最低生活保障,而她自己因要陪护也无法外出工作。
“兄弟姐妹也借了几万,但各家有各家的难处,不能再拖累他们了。可他是家里的顶梁柱,是女儿心中的好爸爸,我真的不想失去他。”陈俊眼含泪水说道,丈夫最大的心愿就是看着女儿长大成人,和她一起慢慢变老,“我们只想回到那个温馨的家”。
好在,这个家庭的困境,也正引起社区及政府部门的关注。他们所在的社区积极争取相关扶助政策,并发动共建单位、辖区退伍老兵伸出援手,社区工作人员也帮着在居民群里转发求助信息。
据介绍,这个不幸的家庭正处在挺过抗排异的关键期。如有热心人士愿伸出援手,可通过相关公益平台联系陈俊本人。也可与新安晚报(大皖新闻)池州站取得联系(0566-2048066)。受访的最后,陈俊表示,“再难我们也不会放弃,也希望能有更多人帮我们一把,让他陪我们走得更远。”
孟智超 大皖新闻记者 朱春友 (图片均由受访者提供)
编辑 张大为
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快照生成时间:2025-08-11 20:45:02
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