为孤独症人士搭建全生涯服务支持体系

本文转自：广州日报

广州图书馆世界孤独症关注日相关活动现场

第17个世界孤独症关注日

2024年4月2日是第十七个世界孤独症关注日，主题是“全生涯服务 全方位关爱”。从3月30日开始，与孤独症人士相关的活动陆续开展。不少孤独症人士关注者提出，“关注不应只在‘关注日’。对孤独症人士的全生涯服务，需要社会多方关注并行动，把全生涯的支持体系搭建起来”。

日前，记者采访了来自不同领域的孤独症人士关注者。他们正用自己的实践证明，推动残健共融需要更多实际行动支持。

文/广州日报全媒体记者林琳 通讯员穗残宣

图/广州日报全媒体记者陈忧子

故事一：

图书馆里关于孤独症的书籍明显增加

3月31日下午，一场“关注心青年”艺术融合倡导活动在广州图书馆负一层举行，近30名孤独症青年快乐地打招呼、交换电话号码、互加微信，用演奏乐器相互呼应，用画笔画下广州的文化地标、花花草草和饮饮食食，与志愿者和应招募而来的读者互动。这些孤独症青年来自广州市少年宫、广州市心友心智障碍者服务协会、广州慧灵智障人士服务机构、广州市残联百企百艺公益项目。他们中的不少人在成长的过程中有所交集，曾是同学、朋友、伙伴。

作为活动统筹者的广州图书馆馆员蔡东恺露出欣慰笑容。这些孤独症青年，不少是他在过去2年多的常规服务中认识，并成为朋友。“好多青年见到我都喊我‘蔡老师’，我很开心。”蔡东恺表示。

蔡东恺第一次认识孤独症是上高中的时候。在前往福利院探访时，他见到一些孩子喜欢持续发出奇怪的声响，沟通上也有明显障碍。那时他认为，孤独症就是这样的。上大学时，学社工专业的他接触到一些能力很突出的孤独症孩子，这也让他以为，孤独症人士应该都是天才。两年前，百企百艺和广图共同推出服务孤独症青年的公益文创课程后，他持续学习孤独症相关知识，并多次配合项目的活动，为读者推荐相关书籍：“现在，我觉得只有自己了解得够多，才能帮助大家去了解这个群体。”

在为青年们授课的两年时间里，眼看孤独症青年们持续取得进步，蔡东恺感到十分高兴。而与此同时，参与到孤独症课程服务的广图馆员团队以广图为平台，链接更多资源，在提供常态化服务的同时，合力向公众倡导关注孤独症人士。

在服务过程中，蔡东恺发现身边越来越多同事、志愿者、读者对“孤独症”从关注、了解走向包容、支持，也发现图书馆里关于孤独症的书籍明显增加，尤其是故事类、文学类等受众群体更广泛的图书。他希望公众对于孤独症能有全面的认识，这样也能有助于早日发现孤独症孩童、早日为他们提供社会化训练，让他们能够通过训练更好发展能力，为融入社会做好准备。

故事二：

为特需人士创建一个有效的社会支持体系

“热爱”是陈君君16年来坚持陪伴特需儿童成长的动力。即使今日，作为广州市少年宫融合教育部和多个相关项目的负责人之一，她依然坚持不放下为包括孤独症在内的特需学员授课的热情。

陈君君还记得作为美术教育学研究生到广州市少年宫实习时的第一堂课：“那是我第一次见到孤独症孩子，他们完全不受控制，满教室跑，身后是疲惫不堪、焦虑不已的家长。”那个场景令她震惊了——原来有这样需要特殊照顾的孩子，他们的需求应该得到回应。带着一种使命感，陈君君加入了少年宫特殊教育部。

16年来，她持续进修特殊教育、艺术治疗、教育康复等学科，坚持以特需孩子的需要为中心来设计教学和活动，用艺术来疗愈孩子们的心灵、调整他们的情绪问题和行为问题。在教学上积累了大量经验后，她希望有更多专业老师可以支持特需孩子。她积极开展特需少年儿童融合教育种子艺术教师培训，至今已有超过600名融合教育相关教师受训。

曾在少年宫学习的特需孩子，无论过了多久，都记得大家的“君君老师”，因为他们曾在这里被呵护成长，获得开发、提升个人艺术潜能的机会。在陈君君眼中，这些特需孩子成长为“心青年”（即心智障碍青年，主要包括孤独症、心智障碍青年）后，仍是自己应当持续关心支持的对象。“社会多方连接起来，发挥各自优势，就有可能为他们提供全生涯服务、全方位关爱的服务。”陈君君说。

在她看来，残健融合是“双向奔赴”，需要更多的社会倡导、普及和无障碍的支持：“希望社会各支持方能携手合作，为特需人士创建一个有效的社会支持体系。”

故事三：

孤独症是“神经多样性”的提法很友好

在广州图书馆的“关注心青年”艺术融合倡导活动中，音乐治疗师时静洁带领近30名孤独症青年体验了鼓圈。在活动中用打击乐器相互应和的青年们，随着节奏律动，感受到音乐的美妙，也感受到融合的魅力。

这是时静洁第一次为孤独症青年带来鼓圈的音乐体验。自2014年从德国海德堡SRH应用科技大学音乐治疗专业学成归国后，她就一直致力于推动音乐治疗在不同人群的应用，其中包含孤独症谱系、白血病患儿、情绪障碍的青少年、认知障碍的长者等。

“音乐是我们共同的语言。”时静洁说。

因为职业原因，她很早接触到孤独症人士，为他们提供个案与团体的支持，理解他们面对的困境，一直希望创造更多机会让大众了解到这个群体，因此多次开展融合教育的工作坊，以表达性艺术为主，包含音乐游戏、乐器演奏、绘画以及身体律动等，通过融合的方式来促进体验、共情。

“目前，公众对于这个群体的了解还是很有限的。”虽然有机会和孤独症人士接触和工作，时静洁还是感觉到自己在某种意义上无法真正理解和贴近他们的世界，需要更多时间继续努力。对于更多的公众来说，平时可能没有真实接触到孤独症人士的机会，也往往缺少进一步了解的意愿。“很多人对于这种身心障碍的第一反应往往是恐惧和担心。这可能是很常见的心理反应，但对于孤独症人士或其他特需群体来说，这可能是很不友好的。先了解再判断，才不会回避这种值得重视的现实问题。”

对于有的专家学者提出孤独症是“神经多样性”的说法，她表示非常认同：“强调多样性，而不是强调其疾病性，我觉得这是一种较全面的视角，也很友好。”