牙齿几乎掉光！济南一8岁男孩，患罕见病6年

“爸爸，我不想再治疗了，把钱留给妈妈看病，你们再领养一个孩子吧。”年仅8岁的小圣江躺在病床上，平静地对父亲张增贤说出了内心所思。这句话震撼了张增贤的心，他强忍住泪水，安慰儿子：“不要说傻话，爸爸会救你的，一定把你的病治好。”

1月6日早上，新黄河记者在济南千佛山医院小儿血液科三楼病房里看到，阳光透过窗户滑过张增贤瘦削的后背，洒在小圣江的脸上。因脸部患有学名为“尤文肉瘤”的疾病，多年的化疗已让小圣江的面部畸形，牙齿几乎掉光。“刚入院时，小圣江只有60厘米高，经过6年治疗，他长到了106厘米。”张增贤说，小圣江是在病房里长大的。

随着病情一次又一次的复发，小圣江受尽了折磨。为了支付医药费，张增贤把家里所有的值钱物品都卖掉了，还抵押贷款了40多万元，“目前已无经济能力支撑，但接下来的干细胞移植是孩子唯一的，也是最后的希望，我不想放弃。”

8岁男孩患罕见病6年

父亲几乎一夜白头

在儿童血液内科住院部门口，新黄河记者见到了张增贤，50岁的他皮肤黝黑，头发近乎全白。他的眼神浑浊眼眶发红，尽显忧郁和疲惫。进入铁门，沿着走廊左转，在病房靠窗的位置，一个干瘦的男孩面朝阳光坐着，他右脸凹陷，下巴萎缩。床头上摆放着两个毛绒玩具，是整个画面里最温柔的底色。

8年前，小圣江出生。“老来得子”的张增贤内心充满了喜悦和希望。然而，命运却给这个家庭开了一个巨大的玩笑。2017年9月，只有2岁的小圣江右边脸上突然肿起了一块，“起初还以为只是发炎，在镇上打了消炎针也不见效，辗转看了好几家大医院，最后确诊为一种恶性肿瘤，叫尤文肉瘤，医院都说治不了。”张增贤说着，眼泪不住地往下掉。

尤因肉瘤一般指尤文肉瘤

尤文肉瘤 (ewing sarcoma，EWS)是一类罕见的可能起源于中枢和交感神经系统神经嵴的高度恶性小圆细胞肿瘤。大多数发生于儿童或青少年，平均生存期2年。患者会伴有间歇性疼痛，但迅速变为持续性疼痛。“小圣江从生病后没睡过一次整觉，疼得每5分钟就醒一次。我整夜整夜地抱着他。当时孩子还小，几乎吃不下饭，只能喝一点儿奶粉。我带着他四处寻医，不到一个月的时间，头发便全白了。”张增贤说，作为父亲，宁愿自己代替孩子承受病痛的折磨。

2018年，几经辗转，张增贤带着小圣江来到济南千佛山医院治疗。“专家建议先做化疗，当时在他脸部植入了离子，但开始效果不是很好，小圣江右脸愈发肿胀，右边的牙全掉光了，最严重的时候肿到张不开嘴，只能用拳头一下一下地揉搓脸部，来代替咀嚼。”张增贤回忆，直到2020年8月，小圣江完成全部的化疗和放疗，又进行了冷冻手术后，病情才得到控制。

孩子想放弃治疗

将钱留给母亲看病

然而，2021年6月，小圣江的病情再次复发。原发部位又长了一个肿块，而且肿瘤还转移到了后脑勺。张增贤再次带着小圣江来到千佛山医院治疗。“医生说癌细胞已转移至头部。化疗和放疗的频次也增加了，那年的春节是在医院度过的。”

进入新一轮的治疗，曾经的痛苦再来一遍。“有时候孩子疼得吃不下饭，而且他的肺和肾都有不同程度的受损。他实在疼得受不了的时候，会偷偷躲在被窝里流眼泪，但从不当着我的面哭。”张增贤既欣慰又心疼。

长期住在医院里，小圣江最思念的便是自己的母亲。“圣江的妈妈患有精神分裂症，赶上精神好的时候会来医院看望圣江，但次数总归不多。大多数时间，圣江都是通过视频电话联系妈妈。看着电话那头的妈妈，圣江有时候会因为想家，默默掉眼泪，但依然不忘叮嘱妈妈好好吃药，好好睡觉。”

甚至在一次治疗中，小圣江跟张增贤说，“我不治了，用这些钱给妈妈看病吧，你们再去孤儿院领养个新的孩子。”当时听到这些话，张增贤心里“咯噔”了一下，很不是滋味。“我不想放弃，再苦再难，我也不能放弃孩子和他妈妈。”

张增贤的手机相册里存着不少小圣江的视频，有的是跟妈妈打电话因想回家而抽泣的场景，有的是因病痛而呻吟的画面，也有为感谢好心的叔叔阿姨特意拍摄的视频……张增贤把这些视频上传到短视频平台，希望让更多的人看到，给予小圣江希望。

抵押值钱家当坚持治疗6年

父亲：不想放弃最后的希望

50岁的张增贤，家住济南市历城区彩石街道南泉村，一直以种地谋生。如今一个人要照料两个病人，更是没时间打理家里的地了。没有固定收入来源让张增贤很无奈。

彩石街道南泉村相关负责人告诉新黄河记者，“增贤一家很艰难，孩子的病不好治，孩子的妈妈还患有精神分裂症，每个月也需要打针吃药。增贤长期在医院陪护，想打零工都很难。5年前，村里也帮他筹集了一部分钱，相比于医药费也是杯水车薪。我们现在每年送面送油，给他们家贴补点儿家用。”

从小圣江患病至今，治疗已花费70多万元，其中有40多万元是抵押贷款，亲戚朋友也都借了个遍。为了省钱，父子俩一日三餐都很简单，一份馒头加咸菜，甚至可以吃上一整天。即便如此，后续治疗费用对张增贤来说依然是个“天文数字”，资金缺口压得他喘不过气来，愁得一宿一宿地睡不着。“都说没有父母就没有孩子，但是没有孩子，父母又哪能活得下去啊。”

小圣江的病情不断恶化，张增贤倍感焦虑。小圣江每隔3天就需要化疗7天。由于血小板指数低，小圣江经常流鼻血，不得不间断性地补充血小板。输入血小板是自费项目，一次就需要1700元。“现在最后一条路就是干细胞移植，医院已经储存好干细胞，一旦圣江的身体条件达到手术要求，就可以进行移植。但干细胞移植手术，一次性要交纳20万元的费用，家里已没有东西可以抵押了。”

住院期间，短视频成了小圣江唯一的娱乐工具。他喜欢跟着音乐唱歌。因嘴巴疼痛，咬字不清楚，小圣江也会手舞足蹈地跟着音乐摇摆，经常逗得其他病友大笑。可是大家笑着笑着，更多的还是心疼。小圣江还经常望向窗外，他希望能像正常的孩子一样，跟同学一起上学回家、一起在外面玩耍。

“今天（注：采访当天）凌晨又输入了血小板。”张增贤说，“在治疗期间，医生给出了干细胞移植的建议，等到圣江的化疗结束，体内的肿瘤被清除，就可以进行干细胞移植手术。”张增贤还从病友那儿了解到，目前成功率并不算太低。“坚持治疗了6年，干细胞移植是小圣江最后的希望，我不想放弃。”

（新黄河客户端记者赵珊珊）

如果您想帮助小圣江

可以联系圣江的爸爸张增贤

张增贤本人电话13583143581

（支付宝、微信同号）

感谢各位爱心人士

▌来源：新黄河客户端

▌编辑：李晨 校对：冬平