“我和你，一起战斗‘克罗恩’的五年。”

克罗恩病是一种慢性、复发性胃肠道炎性肉芽性疾病，至今其原因不明，可能与感染、免疫、遗传存在一定关系。该病主要累及小肠和结肠，贯穿肠壁各层引起透壁性炎症，导致慢性腹痛、腹泻、便血等表现，同时也可以出现皮肤、关节、肝脏、肾脏等肠道外表现，影响患者生长发育和生活质量，对患者身心健康及其家庭经济负担带来严重影响。此病以青少年发病为主，80%的儿童患者多在10岁-18岁之间。目前尚无法治愈，可能会终身反复发作，因此，控制疾病并维持缓解状态是目前治疗的主要目的。

初步了解这个病之后，我们先静静聆听一位患者的心声。

我是一位确诊克罗恩病快五年的患者，记得十二岁那年，一顿年夜饭后我持续腹痛长达半年，全家人为我的病焦头烂额，我的妈妈毅然决然带我来到重医附属儿童医院，25天后我被确诊为克罗恩病。

“克罗恩病”这个词语是我第一次听见，我对它一无所知，也从未想过它将长长久久地伴随我，也是因为它，让我的生活发生了转变。

曾经的我无辣不欢，当医生告诉我要忌口的时候，我的心凉了半截，当得知我得一直忌口的时候，我的心全凉了。除此之外，每天还得吃药，还要定期复查。那时候的我非常不理解，为什么上天要给我开这么大一个玩笑，为什么它偏偏选择了我。

那时候，我的父母为了因疾病消瘦到52斤的我默默忍受着种种，面对这个病魔时，他们倾尽一切地为我治病，面对我的坏情绪时，他们总是给予包容，面对我的沮丧，他们总是鼓励和安慰。我忌口，他们也一起忌口，无微不至的关心深深地触动了我，而在这个过程中，重医附属儿童医院消化科的医生和护士也一直在鼓励我、陪伴着我，最终鼓舞了我的“斗志”，慢慢的，我学会了接受。

不就是一个病吗，有什么大不了的，人生路漫漫，何曾有坦途。况且，我的人生旅途那么长，沿途还有很多很多的美景等着我欣赏，为何要悲观？我开始积极的面对克罗恩病，我决定与它一争高下，我每天都按时按量的吃药，也定期的复查。渐渐的，我的肚子不会痛了，也不用喝奶粉了，吃饭有食欲，生活有信心，那颗心被春风肆意吹拂，暖意融融。

可是，并不是所有的事情都是一帆风顺的，第一次新冠疫情期间不能定期复查，导致我的病复发了，或许换做别人，会觉得不幸。但是我认为并非如此，因为儿童医院有很多认真负责的医生，通过他们制定检查和调整治疗的方案，我的疾病会得到很好控制。在新冠疫情期间，我面临不能及时用药的状况，当时我和父母都担心因延误治疗会让疾病再次复发，当联系消化科的医生后，他们远程指导我们当地医院，让我在当地按时用上了药物。感动之余，不得不说，我真的很崇拜身披白大褂的医护人员们，又帅又飒！

我是重医附属儿童医院消化科的一名医生，我从2018年开始关注炎症性肠病（IBD）这个亚专业病种并开始深入研究。儿童IBD是儿童消化专业的一个慢病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎，还有一部分未定型的IBD。由于疾病症状会在活动期、缓解期反复出现，导致患儿身心健康受到严重影响，因此我对这部分患儿特别关注。

还记得五年前的一天，我遇到一位面容消瘦的患儿，持续腹痛已长达半年之久，他的父母非常焦虑，与我交流时迫切寻“方”的情感尤其强烈。孩子收治入院，进行了血生化评估、影像学检查、消化内镜及病理等检查，25天后被确诊为克罗恩病。孩子一听到“克罗恩病”时，就悄悄地在手机上百度了起来，当“无法根治”“伴随终身”“症状持续”等字眼映入眼帘时，孩子的心理防线崩塌了。父母向我仔细了解了这个疾病目前诊治水平及预后，更加伤感起来。

此时此刻，我也很失落。看见一家三口充满了失望的眼神，看见孩子强忍着腹痛在病床上蜷缩着的样子，我仅仅能做的也只有时常的关心和耐心的嘱咐。通过我们同患儿及父母深入交流，把此疾病治疗的成功案例介绍给父母听，又把生活中需要注意的事项详细告知……出院时，孩子终于展露出笑颜，父母也仿佛抛掉了一个沉重的包袱。

2020年04月，我在微信里收到这样一条好友申请，“医生，我的孩子又不好了，请您帮帮她”，我立即通过了好友申请，向孩子家属了解情况，通过询问病史和孩子近期用药、饮食等情况，指导在当地做相关检查。检查后，发现血炎症指标明显升高，大便也有炎症细胞，我考虑孩子可能病情复发，并提出尽快返院复查并治疗。通过调整治疗方案，再加上孩子规律用药、肠内营养、生活及饮食的有力保障，孩子的病情再次得到控制。

直到2022年11月，我下班后打开“互联网医院”问诊平台，病人问诊列表中我看到了一条特殊的问诊，依然是那个熟悉的孩子。受疫情管控影响，阻档了区县到主城的路，有了前一次疾病复发的经历后，家属也意识到孩子按时治疗的急迫性和重要性。科室主任和护士长了解情况后发起了“远程会诊”，指导患儿所在的当地医院为病人输注药物。终于在多方努力下，当地医院成功拿到临时申购的药物，我科主任及护士长通过远程会诊平台对当地医院进行了用药指导，并详细告知生物制剂输注过程中的监测事项、药物配置及输注速度等事项。孩子如期用上了药物，病情持续得到良好控制，也使当地医院的生物制剂治疗实现了零的突破。

长期以来，我们也在不断总结经验，科室医护人员也针对克罗恩病的居家护理和病情监管制定了《克罗恩病友全周期管理建议》，我们的炎症性肠病病友们在诊治、随访管理过程中，在多学科团队协作，社区、家庭的共同努力下获得了有效的病情控制。

五年、十年、二十年，勇敢的患者和无畏的医者携手同行的故事还在上演······

克罗恩病，其实并不可怕。

我和你，一起成长为病魔的克星，

我和你，一起闯关一起分享成功的喜悦，

我和你，一起抵御慢性病的复发，

我和你，相伴美好生活。

（通讯员/李蕊）