骨折10多次，“瓷娃娃”能独立上学了

走路时担心她摔倒，在学校担心同学撞倒她，她不能自己上厕所……家住黔南州三都水族自治县九阡镇的潘琴（化名），12年以来，一直活在妈妈的焦虑、担忧之中。只因她患上了一种叫“成骨不全症”的罕见病，也叫“脆骨病”，俗称“瓷娃娃”。这类患者因骨质脆弱，轻微外力也会导致骨折。

命运的齿轮在潘琴12岁时开始转动。在“贵州红十字医疗救助进乡村”政策的持续推进下，在省红十字基金会“华夏医疗爱心基金”管理委员会的关心和救助下，昔日脆弱的潘琴如今不再依赖妈妈的陪护，能独自行走上学，开启了崭新的生活。

骨折10余次

终于迎来治愈希望

“从潘琴小时候我就一直背着她，直到上学也不例外，上完两节课，我就要去教室背她上厕所。”潘琴妈妈回忆起，在她印象中，潘琴至今已经骨折过10多次，多次骨折又畸形愈合，导致她的双腿都是弯的。

“当时不知道这个病能治，而且家里也没钱去治。”潘琴妈妈无奈地说，10多年来，都是她陪伴女儿左右。学校知道她家的情况后，就安排潘琴妈妈在学校食堂里面干活，方便她照顾女儿。

潘琴与妈妈在病房合影

2024年4月，贵州红十字华夏医疗爱心基金爱心志愿者在三都开展基金救助政策宣传活动。志愿者在了解到潘琴的情况后，向潘琴妈妈宣传了基金救助政策，并联系爱心救助定点医疗机构——贵州华夏骨科医院，对潘琴的病情进行了初步评估。

“这个病可以通过手术进行治疗，我们已做过多例类似的手术，术后效果较好。”贵州华夏骨科医院专家向潘琴妈妈解释。经过周围人的劝说和鼓励，加上潘琴本人迫切改变的决心，潘琴妈妈不再犹豫和纠结，决定搏一把。

在当地村委会的帮助和证明下，潘琴的情况完全符合爱心基金的救助条件，这意味着这个家庭不用再为治疗费用而发愁。于是，母女俩来到贵州华夏骨科医院，开始了治疗。

两次手术

独立上学的愿望终于实现

“因为潘琴身体发育较差，手术需要分两次进行。治疗这种青少年‘成骨不全’，目前先进的外科治疗方案是采用可延长髓内钉内固定技术。”贵州华夏骨科医院矫形显微外科主任武超杰介绍，髓内固定相对稳定，而且可随着患儿的骨骼生长而自动延长，对骨骼提供了长期的保护，能有效地预防和稳定骨折，纠正伴随生长的长骨畸形。

根据潘琴的病情，医院为她制定了详细的手术方案，并进行了周密的术前准备。2024年4月和8月，潘琴在医院分别进行了两次手术，均顺利完成并恢复良好。

医护人员查房

“医护人员都很关心我！”潘琴至今都记得，医护人员得知她喜欢拼图，两次住院期间，都送拼图给她，鼓励她好好康复，这让她很感动。

潘琴同妈妈拿着拼图合影

“希望有一天，潘琴能像其他小孩一样，自己能去上学、上厕所、打饭，这样子我就不用担心了。”潘琴妈妈说，手术后，看到女儿的脚直了，很开心。

手术回家后，潘琴妈妈也给医护人员发来视频，告诉他们潘琴一直在坚持康复锻炼。

慢慢地，潘琴走路不用拐杖了，生活开始能自理。

今年3月，潘琴妈妈再次发来视频，视频里的潘琴，自己背着书包去上学。这一刻，潘琴妈妈之前的愿望，全部实现了。

爱心基金助力

更多特殊患者得到救治

潘琴两次手术费用合计10多万元，因为是残疾困难家庭，自费部分得到基金的全额救助，救助金额为5017元。

“女儿能恢复到现在的情况，要感谢贵州省红十字基金会‘博爱助医’善款的爱心救助，感谢贵州华夏骨科医院的爱心救治。也希望更多像潘琴这样的孩子，能够得到救助、救治。”潘琴妈妈一个劲地道谢。

据贵州省红十字基金会活动筹资部部长吴会兰介绍，贵州红十字华夏医疗爱心基金是为践行“人道、博爱、奉献”的红十字精神，贯彻落实党中央、国务院，贵州省委、省政府“提升基层卫生健康综合保障能力，实施重点人群健康服务补短板工程”，贵州省红十字基金会联合爱心机构、爱心人士成立的“博爱助医”基金，旨在为全省困难家庭、残疾人、城乡低保家庭、骨伤骨病患者等困难特殊群体，提供基金救助。截至目前，该基金已筹募近3000万元，为12716名患者提供了人道基金救助。

贵州日报天眼新闻记者 汪盈平

编辑 龙艳

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