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“瓷娃娃”上学记
类别：社会 发布时间：2023-09-09 00:04:00 来源：每日看点快看
本文转自：半岛都市报
“瓷娃娃”上学记
潍坊女孩赵秋霞来青追梦大学，两地媒体爱心联动全程见证 9月8日,对于“瓷娃娃”赵秋霞来说,是从潍坊赴青岛黄海学院报到的日子。23岁的她将带着众人的爱与期待,正式开启一段全新的人生旅程。赵秋霞身患成骨不全症,求学之路格外艰辛。但疾病非但没有磨灭她的热情,反而激发了她奋发向上的力量,克服身体不适,刻苦努力学习,如愿跨过高考被青岛黄海学院录取。当天上午,半岛都市报社与潍坊日报社联合,全程跟踪报道新生赵秋霞入学,见证一场城市之间的爱心接力。图为赵秋霞(后排中)和舍友围着妈妈合影留念。
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快照生成时间：2023-09-09 05:45:02
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...关爱中心、北京病痛挑战公益基金会联合举办，其间围绕成骨不全症患者的诊疗、遗传生育、教育就业和保障政策等问题，开设了多个平行论坛和工作坊。成骨不全症是一种罕见的遗传疾病，俗称“
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...等多学科会诊，探讨制定个性化方案。瓷娃娃，是罕见病成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta）的别称
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...因检测示：来自父源的P4HB基因突变（图2），考虑诊断为成骨不全症。在补充钙剂、活性维生素D基础上给予双膦酸盐抗骨质疏松治疗后，患者骨痛逐渐消失，1年后复查骨密度较前增加，驼
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