“瓷娃娃”的21年

本文转自：半岛都市报 2月17日,农历正月初八,新春的晨光照耀大地,青岛胶州市胶北街道一家酒店里,随着宴会厅大门徐徐打开,一对新人在亲朋好友的祝福下,幸福甜蜜地走上流光溢彩的舞台,发布自己的新婚誓言:

“我想对即将与我共度余生的孙先生说,你的眼光真不错!”今年31岁、身高仅1米38的新娘姚树玲说道。

“当我说想要与你分享余生的时候,可不是闹着玩的!以后无论是烧烤还是火锅,冰激凌还是巧克力,你都要分我一口……我们就像两个契合的拼图,我愿意与你一起欢笑与冒险,让未知的未来充满爱和幽默……”26岁、身高1米83的新郎孙喜武宠溺地凝视着新娘回应道。

2月22日,再次说起婚礼上这些小片段,姚树玲的脸上泛着红晕,眼睛笑成弯弯的月牙,“在跟婚庆商议婚礼风格时,我就提出来:我们不要煽情,我更喜欢欢乐、幽默一点的。”

这个爱笑的姑娘正在经历一些人生中最幸福的事情,喜结良缘、将为人母,金秋时节就要迎接一个“龙宝宝”的降生。但了解姚树玲的人都知道,属于她的幸福来之不易。她是一名脆骨症患者,也被称作“瓷娃娃”“玻璃女孩”。

“怀孕对我来说是一次很大的挑战,随着胎儿的长大,对我心、肺的压迫会越来越大,但是孩子对我们来说就是缘分,既然缘分到了,就要好好珍惜。”姚树玲笑着说,那些过往的伤痛和未知的隐忧仿佛根本不存在。

我的明天起码比昨天好

对“瓷娃娃”姚树玲来说,骨折就是家常便饭。第一次骨折时,她还是4个月大的婴儿。

从记事起,她曾多次听父母描述过那个场景:“小孩都喜欢蹬腿,有次我忽然停下蹬腿的动作,哇哇大哭,爸妈一碰我的腿,我哭得更厉害了。他们赶紧抱着我去了医院,医生说孩子左腿大腿根骨折了,得住院。”

那时,全家人谁都没有多想。在医院住了一个月刚回家,妈妈给姚树玲洗澡,她兴奋地用脚蹬水,扑腾了几下后,右边大腿根又骨折了。

在各大医院反复检查后,医生给出了一致的结论——脆骨症,这是一种罕见的先天性骨骼病,其特征表现为骨质脆弱,容易发生骨折。

确诊后,父母给她起了现在的名字——姚树玲,希望她的腿像树干一样坚固,生命像树木一直坚强。

“小时候骨折就是我噩梦,做梦经常梦见那种会骨折的场景,听到身体里的骨头卡吧一声响,我一下子就吓醒了,一身冷汗。”常人不能忍受的断骨之痛,是姚树玲从儿时起就不得不面对的反复折磨。

“一旦骨折,住院的正常治疗是非常疼的,因为我的骨头愈合得很快,印象最深的是,骨折后需要正骨,就是生生地掰开刚愈合的骨头,再对正复位,那个真是钻心的疼。”当姚树玲长到16岁时,已经经历了26次骨折,她的双腿越长越弯,成了S状,站都站不直了。

2010年,父母经多方打听,得知山东省立医院可以做这方面的治疗手术,于是带着17岁的姚树玲前往济南,两年里做了两次手术,“在右腿腿骨的骨髓里穿进髓内钉,把骨头从头到尾都穿了起来,有点像羊肉串。如果发生摔倒等意外,它可以起到保护作用,减少骨折次数”。

由于姚树玲已错过了最佳治疗时间,髓内钉只固定了一条右腿。接下来,就是漫长的恢复期。她在心里给自己暗暗定下一个目标:扔掉拐杖!

刚做完手术,长时间卧床休养,姚树玲的腿部肌肉是萎缩的,得先练习站立,“但不能站太长时间,不然腿会浮肿。”等到能站住了,再进入下一关,拄着双拐重新学走路。

“这是特别辛苦的事,身体所有的重力都压在肩膀附近,走不了多久,腋下就磨破了。”在姚树玲的记忆里,这是一段腋下磨破又结痂、结痂好了又磨破的反复过程,“那会儿体力也不行,走不了几分钟就满头汗。”

再后来,双拐变成了单拐,等到最后一支拐杖也扔掉,大约过去了七年时间。

最难熬的不是康复期的苦痛,而是身处黑暗中能否看见光明,支撑姚树玲走下去的是一个信念:“我不知道明天会不会更好,但起码比昨天好。”

她走得很艰难又很快乐

为了避免骨折的伤害,9岁之前,姚树玲是在父母后背上长大的,几乎没怎么下过地,也很少出门,她在日常生活中零星获取的知识,“是在电视上看一些少儿频道,自己跟着学。拼音就是爸爸教的,学会拼音就能认字了。”画画也是她的一大爱好,用来消磨长时间的孤独。

2002年,姚树玲9岁,眼见就要错过入读小学的下限年龄,父母决定送她去上学,“第一次看到那么多小朋友,我可开心了。”

从那时起,每天,妈妈背着姚树玲走到青岛洛阳路第一小学的门口,再由老师把她背进教室。

“妈妈每天要跑学校三四趟,早晨送我上学,中午还要来学校一次,背我去上厕所。中间渴了,我会拿水蘸蘸嘴唇,尽量少喝水。下午妈妈再来接我放学。”姚树玲看见世界的背后,是妈妈风雨无阻地陪伴。

10岁那年,父母为姚树玲定制了一副小型双拐,“第一次用双拐学走路特别难,我足足练了一年。”有了双拐,姚树玲才慢慢开始自己下地走路。

2008年秋,姚树玲升入青岛市第十六中学读初中,全家也搬进了廉租房,从家到学校最多1千米的距离,按照一个正常人的步伐,这段路程也就10分钟左右,可拄着双拐的姚树玲每次都要花费半个小时。爸爸或妈妈送她上学时,还得抓紧她的衣服,生怕她摔倒。

学生时代,性格开朗的姚树玲结识了很多好朋友,身边总有不少关心她的同学、老师。上学路上,同学们会帮她拿书包,一路护送；到校后打水拿饭,也全都是同学在帮忙。

时光匆匆,转眼来到2013年,在青岛商务学校学习动漫专业的姚树玲已经20岁,她开始为自己的未来做打算:“我希望用我手中的画笔,去实现自己的大学梦。”

一次偶然的机会,姚树玲认识了青岛六中美术教研组组长、高级教师卢军,想跟随其学习画画。

“第一眼看到这个女孩时,我有点担心,她看起来太弱了,艺考强度很大,很考验人的毅力,她能坚持走下来吗?”卢军犹豫着,但在姚树玲的再三恳求下,他还是收下了这个特殊的学生。

“后来接触久了,发现她性格乐观,还有点小幽默,你会被她的情绪感染,不知不觉地会觉得这个女孩儿跟别的孩子比没有什么特别之处。”卢军渐渐地被这个内心强大的女孩感动,在了解到姚树玲父母都没有固定工作后,主动为她向学校申请免去了学费。

在跟卢军学习绘画的两年里,随着艺考临近,姚树玲作画的强度不断加大。“从早上8点开始,到晚上八九点结束,每天练习彩画、素描大约10个小时,很多孩子都觉得苦、累,树玲却从来没有抱怨过。”卢军回忆道。

那段时间,姚树玲有一个执拗的念头,“就是想早点赚钱养家,给家人减轻一些负担。”

每每看着母亲早出晚归,整日辛苦做家政挣着微薄的收入,父亲的身体也亮起了红灯,她心里愧疚又着急,“希望考上一所大学,学习动漫、设计类专业,因为这类专业在实践中可以不必到处走动,工作在一台电脑前就能完成。”

画笔勾勒的线条就是姚树玲努力奔赴未来的轨道,“我没有资格浪费时间,累了就蜷缩在画室一角的书柜旁打个盹,起来就继续画。”

由于家离画室比较远,每天上学放学需要中途换乘公交车,路上会耗去大约4个小时,等姚树玲回到家,都在晚上10点以后。

卢军还记得一个场景,“我的画室门外是一个几百米长的大上坡,她每天晚上爬上那个阶梯,到达上面的大路坐公交车。每次她爬楼梯的时候,我都偷偷跟在后面看着她,生怕她不小心掉下来。”