这群特殊“老师” 呵护“星孩”健康成长

本文转自：闽南日报

第十七个“世界孤独症关注日”即将来临，本报记者走进“影子老师”这个鲜为人知的群体，且看——

这群特殊“老师” 呵护“星孩”健康成长

◀林秋红指导“星孩”进行注意力训练

▲“星孩”进行认知训练

今年是“影子老师”林秋红护航“星孩”成长的第6个年头。从一名社工到一位“影子老师”，她一直致力于陪伴、引导孤独症儿童更好地融入校园、融入集体、融入社会。

“星孩”，想必您并不陌生，人们称孤独症儿童为星星的孩子，儿童孤独症又被称为儿童自闭症。“星孩”犹如一颗星星，在自己的黑暗世界中独自闪烁，发出强烈却难以被看见的光芒。但“影子老师”，也许您还是第一次听说。顾名思义，“影子老师”就像影子一样陪伴在“星孩”身边，引导他们在学校适应学习、了解规则、与人交往，融入主流环境，是名副其实的“护星人”。

在4月2日第十七个“世界孤独症关注日”来临前夕，记者来到芗城区启能康复中心，走进“影子老师”这个鲜为人知的群体，了解“星孩”的学习生活和专业工作者的“护星”故事。

“护星人”

年纪越小康复效果越好

“写完这排才能站起来哦。”在启能康复中心的教室里，林秋红温柔地向正在上幼儿园的小龙（化名）提醒道。小龙点了点头，转过身，重新把目光放回面前的注意力训练。

林秋红告诉记者，陪伴“星孩”在普校学习时，这一幕已是家常便饭。以“影子老师”的身份，入校陪伴孩子在普校学习时，林秋红需要一刻不停地陪在孩子身旁，不时提醒孩子集中注意力、积极与老师同学互动、控制情绪。

何为“影子老师”？林秋红介绍，“影子老师”是指具备专业干预知识和技术的个人，进入幼儿园、小学教室或其他学习场所，为特殊儿童创造积极友好的人际环境，并提供积极正向的行为支持：包括与校领导、班主任、各科任老师、同学们沟通，协助教师给特殊儿童制定教学计划，记录并报告特殊儿童的表现情况和康复教育进度，是特殊儿童在家校合作中的支持者、沟通者。

林秋红曾经是一名社工，六年前进入启能康复中心，接触了不少特殊儿童。彼时，她明显地感觉到了孤独症孩子与一般孩子的差距。一般的孩子在学习时，很快就能掌握运用，而孤独症孩子在认识数字、辨认颜色以及做一些简单的动作时，往往教十几遍甚至几十遍也学不会，这令她大为触动。“这叫做孤独症谱系障碍，表现在智力、语言等各方面发育的全面迟缓，存在社会交流障碍和重复刻板行为，网上常有‘孤独症的孩子其实是天才’的言论，事实上并不是这样。”林秋红说。

“我们的任务不仅是跟随和照顾孩子，而是在多变和具有挑战性的学校环境中为孩子提供专业支持，帮助他们掌握集体生活中的必备技能，最终的目标是希望孩子能脱离‘影子老师’，独立成长。”林秋红告诉记者，目前她所带的一名初中生小杰（化名），从小学就开始进行康复干预，属于能力程度比较好的孩子，他甚至可以自己骑自行车上下学。

如今，陪伴小杰在普校学习时，林秋红这个“影子”已经逐渐从教室内退出，转为在教室外观察，帮助小杰处理人际沟通方面的问题。“小杰在学习上完全可以独立，英语能考130-140分呢，还交到了自己的朋友，所以我建议，孤独症孩子要及早干预。幼儿时期，儿童大脑发育的可塑性最强，7岁前是自闭症儿童干预的黄金期，年龄越小，干预效果越理想。”林秋红说。

现实

孤独症康复专业人才稀缺

启能康复中心校长陈晴告诉记者，“星孩”在幼儿园和一、二年级阶段，在学校的处境可能还算平常，往往从三年级开始，身边的同学就会感受到他们的异样。

“‘星孩’虽然在表达上存在障碍，但他们对周边环境友好与否的感知非常清楚。”陈晴表示，除了部分高功能自闭症孩子，多数“星孩”缺乏基本的语言、生活及学习技能，上课无法集中注意力，会突然发脾气，同时还面临如厕、就餐等生活问题，独自入校并不现实。这时，“影子老师”起到的作用不容小觑，然而目前漳州地区的“影子老师”还处于缺乏状态。

据了解，目前，“影子老师”并不在《国家职业资格目录》之中，多数国家也尚未在该领域建立完善的人才培养体系，高校的职业教育中也没有直接对口的专业，从业者多是由特殊教育专业毕业，或是由社工、学前教育、心理专业从业者转型而来。在我国，14岁以下的自闭症儿童约有300万人，而从事自闭症康复方面的专业人员仅有10万左右，人才缺口极大。

而要成为一名“影子老师”，不仅要有耐心、责任心，还要有一颗强大的内心。“干这行不容易，我以前是普幼的老师，刚转行时，面对突然情绪激动、怎么讲也讲不听的孩子，内心常常处于无奈状态。”陈晴告诉记者，“‘影子老师’这个概念，在一般大众之间也不普及，我们的老师在学校陪孩子时，经常被别的同学叫作某某某的保姆或阿姨。”

此外，聘请“影子老师”的费用，不是每一个孤独症家庭都负担得起。目前在漳州，专业的“影子老师”一对一陪“星孩”进入普校学习的费用，时长半天的，一月需要3000元至5000元，时长一天的，一个月需要7000元至10000元。

由于“影子老师”的缺乏以及聘请费用较高，家长陪读成为“星孩”入学的一个较为普遍的现象。对此，陈晴表示：“有时候，孩子可能因为一个物品位置的移动，就会变得狂躁不安，专业的老师才能理解孩子的思维逻辑，找出行为古怪的原因，及时调整他的行为。而大部分家长入校陪读，只是为了保护孩子不受欺负，实际上并没有康复干预效果。”

关注

护航“星孩”需多方支持

“我只要能比孩子多活一天就好。”这是记者从“星孩”父母口中听得最多的心声。

采访中，记者了解到，几乎每个“星孩”的父母最大的期望就是孩子能和一般的孩子一样在普校学习、健康成长，即使有一天失去了父母的庇护，也可以独立融入社会。这一方面需要家长及时发现患儿的孤独症症状，并积极尽早开始康复干预训练。另一方面，则要为“星孩”创造一个友好的社交环境，让他们感受到他人的善意，进而帮助他们健康成长。

陈晴告诉记者，目前龙文区的一些中小学已经“接纳”了“影子老师”陪“星孩”随班就读，在“影子老师”的介入下，同学们很快就包容并理解了“星孩”不同寻常的情况，这让“星孩”在普校能更好地融入班级，感受集体的善意和温暖，也十分有助于“星孩”提高学校及社会适应能力。

面对孤独症儿童，许多家长都有一种既现实又充满希望的复杂情绪。一位爷爷说：“我们还是希望孙子能上普校，像一般孩子一样学习，我们会尽全家之力为他提供最好的资源和支持。”另一位母亲则表示：“我希望我儿子能够和其他孩子一样享受生活的快乐，经过‘影子老师’的帮助，孩子已经开始主动和我们分享学校里的事，能控制自己的行为，我和孩子爸爸都感到很欣慰。”也有大龄孤独症患者的父母表示：“孩子都成年了，再继续做训练，我们的经济也比较难负担，未来要怎么办，走一步看一步吧。”

“18岁以下的孤独症患者在我们中心做康复干预，一个月可以获得残联1700元的补贴，相当于自己只要负担几百元，而18岁以上的就没有这个补贴了，因此有很多大龄患者都是成年后就不来了，变成在家里由家长看着。”陈晴表示，康复干预是一件需要长期坚持的事，中断一段时间，可能就会打回原形，这就是孤独症的现实，对于无法继续干预的大龄患者，他们也很痛心，希望社会各界可以对孤独症患者多一些关怀，多一些支持和帮助。

⊙本报记者 肖颖婧 文/图