他们不只是“星星的孩子”

本文转自：南方日报

他们不只是“星星的孩子”

专家呼吁理解、接纳和尊重孤独症群体

“我的小孩有孤独症，你们介意我带他一起来吃饭吗？”在儿子被确诊孤独症半年后，馨瑶（化名）终于能坦然地讲出这句话。孤独症，又称孤独症谱系障碍。孤独症人群存在社会交往障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，常被称为“星星的孩子”。

4月2日是世界孤独症关注日。中山大学附属第三医院（下称“中山三院”）岭南医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵提出，孤独症展现了人类神经多样性，是世界多样性的一部分，应当对孤独症群体持以理解、接纳和尊重的态度，采用符合他们认知神经特征的方式去交流，发现、培养和转化他们的“天才”潜能。

世界多样性的一部分

3年前，馨瑶一岁半的儿子在中山三院被确诊为孤独症谱系障碍。她无法接受自己的儿子将容易“失控”，会发疯地尖叫、不听话，这让她有一种“耻辱感”，生怕儿子的异样被亲戚、朋友发现。

从事儿童发育行为领域临床工作30余年，邹小兵对家长的这类反应并不陌生。在他的门诊里，当得知孩子被确诊孤独症，家长们大多会有极度恐惧的情绪，甚至焦虑、抑郁，继而产生“育儿失能”。

在他看来，这反映了大众对孤独症的认知不足。他说，一方面，孤独症并不意味着“悲剧”，孤独症人群同样会取得成就，健康、快乐度过一生；另一方面，人们往往将适配于普通孩子的交互方式用在孤独症人群身上，导致冲突。

孤独症女孩阿晴（化名）说，她更喜欢被称为“神经多样性”人士。神经多样性观点认为，孤独症群体有着独特的神经机制，是人类神经多样性的组成部分，不应被看作需要根除的发育障碍。

换个方式去交流

阿姚（化名）是一名阿斯伯格综合征人士，这是一种有“较高功能”的孤独症，相关人群有语言能力，社交障碍、行为问题等相对较轻、智力正常。上学时，他有书写障碍、阅读障碍等，常因“不太听话”被罚站。工作后，由于存在社交障碍，他常和同事起冲突。

在邹小兵看来，当前，社会对孤独症群体的包容度仍有待提高。最近几年，他发现，部分来看诊的孩子，起初只是存在孤独症先兆特征，但上学后，孤独症行为特征表现得更加显著。

“这是因为，孤独症孩子们感受到来自社会环境的不理解，甚至可能发生被歧视、被排斥等。”他表示，这在一定程度上加重了孤独症群体的社交困难、行为刻板等障碍。

邹小兵表示，应当以平等的姿态看待孤独症群体，保持理解、接纳和尊重，共同捍卫孤独症群体的快乐与幸福。他介绍，“孤独症文化”体现出一系列品质与行为，例如善良与正直，不喜欢撒谎，关注细节，在意规则的一致性，专注兴趣等；同时，也存在不会过于在乎他人想法，不善伪装和掩饰等特征。

“在支持和教育过程中，家长、老师需要换个方式去交流，采用符合他们认知神经特征的巧妙方法来进行适度地转化和改变。”邹小兵说。

发现、培养其特殊能力

阿姚的人生转折点，出现在30岁。那一年，他学会了用电脑打字，将自己的人生经历写成文章，被刊登在报纸上，这让他感觉自己有一种“终于被认可”的感觉。如今，他成了一名乐评人，在交响乐团担任音乐评论和推广。“我发现虽然我障碍比较多，且难以克服，但我可以扬长避短，将专长发挥到极致。”他说。

对孤独症群体来说，发现、培养和转化他们特殊的能力尤为重要。“在促成他们个人成长和成就的同时，也会在一定程度上帮助他们适应社会并融入其中。”邹小兵说。

他表示，孤独症群体中，“天才”并不罕见。最近的一项研究表明，50%的孤独症人士可能存在“天才”的潜能，但其中大多数人的潜能未能被成功发掘。

“如果家庭、学校的教育适合孤独症群体，很可能我们会发现更多‘天才’。”他期待未来能看到专门为孤独症群体而设置的教材、教学体系、培养模式以及评价体系。

南方日报记者 吴雅楠

实习生 廖璜