以爱之名，守护“星星的孩子”

本文转自：青海日报

以爱之名，守护“星星的孩子”

——记2024年第一季度“青海好人”陈志芳

陈志芳帮助孤独症儿童做肢体协调训练。本报记者 王晶 摄

本报记者 王 晶

“来，小手小手搓一搓……”5月21日，在西宁市星光特殊儿童服务中心，创办人陈志芳正帮助一名5岁的孤独症儿童轩轩做肢体协调性练习。

在陈志芳轻言细语的引导下，轩轩一直没有开口说话，只是慢慢跟随她做出相应动作。在这里，有的孩子四五岁了还不会说去厕所；有的目光清亮，却不愿与人对视；有的语言发育正常，却几乎不和人说话；有的不会表达，不舒服时只能大哭……

陈志芳说，孩子们的这些行为属于孤独症的典型症状。孤独症是一种神经系统广泛性发育障碍，主要表现为社会交往和情感交流能力严重受损，语言发育迟滞或丧失，兴趣狭隘、行为刻板重复，部分患者伴有智力低下等多重障碍，且终生无法治愈。孤独症儿童受困在自己的心智里，独自闪烁，常常被称为“星星的孩子”。

陈志芳不仅是众多“星儿”的守护者，还是一名23岁孤独症孩子的母亲，创办机构的初衷正是因为自身经历。

“儿子3岁时确诊‘孤独症’，这个消息仿佛晴天霹雳。”陈志芳久久无法接受这一事实。“作为妈妈，我要为他做些什么。”陈志芳开始学习有关孤独症干预的知识，并在长达8年的时间里带着儿子奔波于北京、青岛等知名康复机构咨询、求医，其中的艰辛常人难以想象。

摸声带、看口型、学说话……在为儿子做康复的过程中，陈志芳不断学习各类专业知识。回到西宁后，她发现这里的专业康复资源依然匮乏，很多特殊儿童家庭奔波于外地，和她当年一样过着有家不能回的日子。

如何让儿子及更多孤独症孩子在“家门口”就能康复治疗？陈志芳决定试一试。2015年，她自筹资金注册成立“西宁市星光特殊儿童服务中心”助残公益组织，并联系多家康复机构，实地学习对孤独症孩子开展康复教育的理念和方法。

近10年的时间，从4名老师、4个孩子，发展到40名老师、近200个孩子，还有许多慕名而来的求助者。陈志芳说：“这是一条迷茫与希望并存的路，但我们一直在前进。”

走进“星光”教室，9名穿戴干净整洁的孤独症孩子正在老师和彦颖的教导下安静地画画，看到我们进来，他们纷纷热情地打招呼：“陈老师好！”“老师好！”

已在这里工作6年的和彦颖说，以前“星光”的孩子见到生人，会捂着眼睛从手指缝偷偷地看，经过不断治疗，许多孩子已经可以主动打招呼，说出“你们好！”这是为孩子们坚持做社会融合锻炼的效果，常人眼中的“小事”对孩子们来说却是很大的进步。

“孤独症儿童越早接受专业的康复训练，对他们今后融入社会越有好处。”陈志芳说，许多心智障碍人士成长到16岁以后，即九年义务教育结束后，更多的只能被“圈养”在家里，由于缺乏必备的生活技能和社会规则的训练，这使得大龄心智障碍群体长期与社会脱节很难走向“美好生活”。

“为了帮助孩子们能够更好地走出家门、融入社会，我们根据每一位孩子的实际情况‘一对一’专业指导，综合考量他们的情绪管理、行为常规、自理能力、社交能力等，帮助家长建立合理预期。除了发展孩子的学业能力，更注重培养他们的生活自理能力及社会性能力，让孩子们健康快乐地成长。”陈志芳说。

然而过程远比想象中艰难得多，怎么用杯子喝水、用勺子吃饭，如厕后怎么提裤子，甚至怎么玩，都需要学习。“孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边，简单交流没有问题，但真走进社会，一个眼神可能就会影响情绪。”陈志芳说。

从穿衣洗脸、洗衣扫地、做饭择菜等基本生活自理能力，再到乘坐公交车、去早市买菜、去超市购物等社会实践能力，常人一天能学会的技能，孤独症孩子需要培养训练一年甚至更久。“孩子们学习东西很慢，需要重复重复再重复，每当孩子学会一个动作，甚至说出几个单音节的字，我就觉得所有的辛苦都值了。”陈志芳感慨。

“陈老师，我的孩子会叫妈妈了……”“斌斌学会骑车了……”“丹丹现在可会做家务了……”经过千千万万遍的努力，越来越多的孤独症孩子和心智障碍者，在这里发生着改变，他们的家庭也有了些许的幸福感。

在各级党委政府和社会各界爱心企业、爱心人士的帮助和支持下，“星光”为600余名心智障碍人士提供专业康复服务，截至目前，已有30余名儿童进入普校接受融合教育，6名青年走上工作岗位，陈志芳也被大伙儿亲切地称为“大家长”。

“以爱之名传递温暖，努力践行责任担当。”这是陈志芳的最佳写照。她先后荣获2020年度“西宁市三八红旗手”、第四届青海省道德模范、第五届西宁市道德模范、2023年度“青海省三八红旗手”、2024年第一季度助人为乐“青海好人”等多项荣誉称号……陈志芳用心守护着“星星的孩子”，用爱托起心智障碍者这一群体的新希望。

“对我来说，在这个平凡而特殊的岗位上能够帮助到很多特殊人群是最大的幸福。未来，我将继续用真心真情爱护、呵护、守护更多孩子，用最专业的服务帮助他们向前奔跑。也希望有越来越多的人关注这个群体，给予他们更多的爱。”陈志芳说。