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40岁郑俊弘与31岁何雁诗2020年结婚,两年前的(6月1日)诞下儿子Asher,何雁诗昔日曾指儿子有学习迟缓的情况。近日郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病天使综合症(Angelman Syndrome)。
何雁诗在访问中表示,在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。然而,随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。郑俊弘坦言,起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病天使综合症。
出席节目的林医生科普该疾病发病率约为1万至2万人中的一人,这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等症状,香港目前有约有60名确诊患者。
郑俊弘花一个半月平复心情
郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受,抱着儿子时,甚至质疑自己,认为是自己的责任导致了孩子的痛苦,需时一个多月才逐步平复心情。值得庆幸的是,郑俊弘和何雁诗的想法一致,面对艰难处境,决定共同努力,积极采取行动,主动接触不同相关团体,努力了解更多有关天使综合症的资讯。郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭,寻求交流和扶持,更获得了双方家人的理解和支持,这让他们倍感鼓舞。
努力赚钱做儿子后盾
何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,比如亲子活动等。当然,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。
何雁诗强调,父母对孩子的期望毕竟是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上天使综合症时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处;所以现更要努力工作,为将来作好准备,成为他的后盾。
Asher听音乐展惊人专注力
患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂着灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,Asher也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。看到他这么单纯快乐的样子,也逐渐学会欣赏生命的美好,更有力量去面对未来的挑战。
Asher也可能遗传了父母对音乐的兴趣,常常能在家中钢琴弹键,何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和吉他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。林医生指多方面感官体验,如按摩、接触不同物质等都可以帮助刺激患者脑部发展。
郑俊弘何雁诗想生第二胎
郑丹瑞向郑俊弘和何雁诗提出了是否考虑再生小孩的问题。对此,郑俊弘表示,他们确实有这个想法。曾经接触过其他天使综合症患者的家庭,有些家庭选择再生一个子女,从他们的经验中了解到,即使生活会有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。
面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对天使综合症患者的支持。他们正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会,期望不仅能够为患者及其家庭提供协助,也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。
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快照生成时间:2024-06-03 12:45:19
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