妥瑞氏患者与自我的和解之路

曾琮谕进行主题演讲

蛋挞在演出脱口秀

宋华煜在《我和我的妥瑞氏》纪录片里讲述自己的经历

作为一名妥瑞氏综合征（以下简称“妥瑞氏”）患者，蛋挞的身体会控制不住地抽动，这很容易让他成为人群中的“焦点”。直到成为一名脱口秀演员，他发现，舞台上的自己终于可以不用再费力气去遮掩这一点了。同样是妥瑞氏患者的曾琮谕则选择用演讲来直面“禁锢”，十二三年的时间里，他的演讲数量达到了1000多场。

伴随着这些“众目睽睽”下的讲述，他们将自己的疾病一次次地“曝光”，扯开了一条让妥瑞氏患者接入普通生活的口子。

对于一个容易被“特殊看待”的疾病亲历者，我们很想知道，那些能在某种程度上突破限制的人背后有着怎样的支持？

好笑段子的背后

“我自己一个人去玩鬼屋，被安排跟陌生的玩家一起组队，拼船拼车。黑暗的灯光下，我在人群里面一抽（动），他们就开始跑，我不知道怎么回事也跟着跑。我这个病还有一个特点，就是越紧张抽得越厉害，所以我就一边追一边抽，前面的人就跑得更快了。”

这是讲脱口秀两年来，蛋挞最炸的一个段子。当然，在台上表演的时候，他也伴随着妥瑞氏带来的抽动，比如说甩脖子。不过这些对他而言都不重要，重要的是，要让观众笑。

这些与妥瑞氏有关的段子，都来自蛋挞的真实经历，其中大概10%的内容经过了喜剧化的加工。随着一遍遍地在脱口秀舞台上讲述自己的经历，他发现自己也在经历着与自我以及妥瑞氏的和解——那些曾经可能并不是那么好的记忆，通过喜剧的方法，在某种程度上变得“正向”。

在蛋挞构思的新脱口秀段子里，要讲的是他初二时曾在脑科医院住院的事。而实际上，2012年住院的那三个月，是蛋挞“最黑暗”的时期。那时，在妥瑞氏的影响下，他开始控制不了地咬舌头、咬腮帮，甚至把腮帮咬穿，患上了败血症。他记得自己躺在医院病床上，嘴巴里塞着药棉，身上吊着液，连着管子。最初的一个星期，他每个晚上只能睡30分钟，因为“开始长肉就会疼醒”。

妥瑞氏综合征是一种从儿童时期开始、以多发性身体和声音抽动为主要特征的神经系统发育障碍。其主要症状包括进行无意识的压抑不住的动作和发出无意识的声音，通常会在青少年时期达到高峰。

对我国1992年至2010年的13项流行病学研究荟萃分析显示，妥瑞氏综合征的患病率为0.3%，有20%以上的人群处于0～18岁年龄段。

对于曾琮谕而言，妥瑞氏是在10岁开始跑出来的，他的“黑暗时期”也是在十五六岁的时候。那时正在台湾读国三的他，因为妥瑞氏带来的问题，在学校也遭遇过霸凌。

学生时期是妥瑞氏患者最难熬的阶段。宋华煜从小学一年级开始出现挤眉弄眼的抽动症状，并逐渐加重，伴随着幅度更大的肢体和声音抽动。宋华煜今年20岁，从小生活在山东寿光的村镇上，勉强上完初中后，他就没有再去上学。

今年17岁的妥瑞氏患者小健，学历只停留在小学。可事实上，他读了小学、初中和职高，但在这几个求学阶段里，他都没有读满。他记得自己上学时经常坐在最后一排，“感觉去了啥也学不到，而且还会被同学们嘲笑”。

由于每个妥瑞氏患者的症状严重程度不一，他们的遭遇也因此各异。生活在四川的腾珠在症状开始爆发前，只是表现为眨眼睛，高中毕业后，忽然家人对她说：你这个抽动的声音是不是有点响。大二时，她才知道自己患上了妥瑞氏，并一直读到研究生。虽然妥瑞氏并没有影响到她的学业，但她一直很自卑。

在上高中之前，张晓雯虽然已经开始有眨眼、耸肩、扭脖子、甩手等症状，但她一直都能应付这些影响，成绩好，与同学们之间的关系也不错。但到了高中，药物的副作用让她在学校里变得嗜睡，很难集中精力听课，成绩开始下滑。但张晓雯还是读完了高中，并且上了大学。

破茧不是件容易的事

“我非常享受那种引人注目的感觉。”张晓雯说。但这种注目不是由妥瑞氏带来的关注。她想做一个主持人。主持人和妥瑞氏看上去是一对矛盾的组合，但张晓雯从高中开始就有了这个想法，“我希望别人注意到我不是因为我的病，而是因为我足够精彩。”一些妥瑞氏患者在采访中讲述到，在专注做事的过程中，妥瑞氏的症状可以得到短时的一定程度上的压制。

张晓雯考上了播音主持专业，但挑战也越来越大。进入大学之后，她身上的症状开始加重，还出现了一些“很奇怪”的强迫症状，比方说，很用力地拍自己的头，或者别人的头。这些行为她也可以短暂地压制，但压制过后，它们会像一个定时炸弹，总会在某一个时间点爆发出来。

《中国抽动障碍诊断和治疗专家共识解读》中指出，约50%的妥瑞氏患者一生中会共患强迫障碍，此外还有可能共患注意力缺陷障碍、学习困难、焦虑、抑郁等共患病。

张晓雯的主持人之路从在超市促销牛奶开始。有一两次，她穿着高跟鞋在超市里促销了12个小时，却没有收到说好的500块工钱，“人家明确跟我说，你说话怎么老打结，不顺畅”，钱被扣了。

上班后，张晓雯也会在周末接单子，主持一些活动，她尤其喜欢主持小朋友的生日宴，因为对她而言更简单一些，会让她很有信心。但主持这件事一直都只能作为张晓雯的副业。日常的求职之路对于她而言并不顺利。毕业后，她去了一个婚礼策划公司，在前台工作，由于长期服药，那时的她仍有很严重的嗜睡，虽然应聘时老板接受了她的妥瑞氏症，但一周后还是把她劝退了。

接下来是两份家人介绍的工作。一份是做了4年的金融业的文员，另一份是在一家婴幼儿机构里做线上运营，因为各种原因最后都没有做长久。她觉得自己像活在一个茧里。而破茧并不是一件容易的事。

在成为一名脱口秀演员之前，蛋挞也尝试过很多事。2020年，大专毕业后，学音乐教育的他做了几个月启蒙音乐教育代课老师。那时，老师给了他一些学生客源，有人能理解他的抽动症状，也有些家长会介意。后来，他开过电子烟专卖店和零食超市，但做了一两年就关掉了。

2022年底，正在一家口香糖公司里做业务员的蛋挞，在老家马鞍山看了一场脱口秀开放麦。这是他第一次看线下脱口秀，“感觉很有意思”，他当场报名参加了第二天的开放麦。那之后，他开始了早八晚五上班，下了班就坐高铁去南京或芜湖表演开放麦，晚上再坐高铁回马鞍山的生活。

2023年，经过半年左右的积累，蛋挞接到了南京俱乐部的一个稳定的商演。他辞掉了业务员的工作，成为一名全职的脱口秀单口演员。“突然找到了属于我的一条路”，蛋挞说。

曾琮谕与妥瑞氏的故事也一直在发生着。他的妥瑞氏症状非常严重，“又抖又叫又骂脏话”——妥瑞氏症又叫抽动秽语综合征，严重者可能表现为无意识的、压抑不住的粗鲁或冒犯性的言语。那时曾琮谕的父亲并没有选择让他在房间里冷静，而是把他带到了人多拥挤的大卖场或是百货公司。

曾琮谕记得，当时爸爸只跟他说了一句话：如果只想待在舒服的地方，那我们都不在的时候你怎么办？

可控与不可控的

当上了大学，开始一个人在外面生活时，曾琮谕开始慢慢理解父亲当时的用意。从大三开始，曾琮谕开始到台湾各处去做关于妥瑞氏的演讲，向老师和学生讲述自己的故事，希望能让更多人理解和尊重生命的个体差异，认识到特殊需求的群体，“我不想让其他患者走我之前走过的路。”

还在读本科时，曾琮谕考下了游泳教练证，这样毕业后可以去做救生员。他一直担心自己胜任不了其他的工作，觉得救生员的工作适合自己——是动态的，在那个场所里没有人会关注到他的症状。

当他开心地把这个消息告诉一位老师时，却被对方当头棒喝。老师建议他继续读书，提升自己的学历。那之后，他在台湾中山大学读了社会学硕士，又去美国读了公共卫生专业的硕士。现在曾琮谕在台湾的一所大学里做科研相关的工作，尤其是对妥瑞氏综合征的研究。

在曾琮谕发表的一篇名为《“社会挑战下的心理健康”与“应对机制中的支持系统”：对中国三地妥瑞氏症成人的质性研究》中，他试图去探讨妥瑞氏患者是怎样克服逆境的，他们有怎样的支持系统？而那些被卡关的人，又是什么原因导致不顺？

在蛋挞看来，他的幸运在于，在整个学生时期，他身边的同学和老师对他都是包容的，总会有同学愿意和他一起玩。家庭支持对他而言也极为重要。蛋挞的母亲曾经会因为他的病情有很大的情绪波动，也会把焦虑的情绪传递给他。在蛋挞上初中时，母亲开始学习心理学，并成为国家二级心理咨询师。

当母亲稳下来自己，蛋挞也感受到安定的力量。在一些换季温差大导致症状严重时，母亲会告诉他：没关系，很快就会过去。直到现在，在工作上遇到一些问题，蛋挞也会找母亲聊聊天，“她能给我一个安心的情绪”。

那些被卡关的妥瑞氏亲历者在经历些什么呢？

宋华煜正被“卡”在山东寿光的小镇里。初中毕业后，他的大部分时间都只能“憋”在家里。有时路过镇上的快递点，他会去打听能不能找份活，但站点的人怕他的抽动症状被顾客投诉。

今年年初，在家里待了6年后，19岁的宋华煜做上了货车装饰学徒，一个月800元。他不图钱多钱少，主要是能从家里走出来，有个事儿做。

他特别想走出去，走出他和妥瑞氏对决的“八角笼”。他一直强调必须要让自己处在一个认知清醒的状态，理智地去判断下一步该做什么。

宋华煜想逃离现在的环境。从家往南走一公里有妈妈工作的钢铁厂，往北开车半小时是爸爸工作的板厂，跟钢铁厂是一个集团，但他很难在这些厂子里找到活干。他也不想再靠这些厂子养活自己，“不能我们一整个家都靠这个集团养活，”宋华煜说，“我还年轻，得自己出去。”

在今年4月上映的《我和我的妥瑞氏》这部纪录片里，宋华煜出镜讲述了自己的故事。他希望更多人能看见自己，希望也能扯出自己的那一道融入社会的口子。

17岁的小健，减肥成功后多了些自信，现在开始在叔叔的台球厅里学做一些事，比如说做短视频，他也喜欢这件事。但更重要的是，他要先学会表达和沟通，像是口头总结今天做的事情，以及明天的计划。刚开始他的大脑会一片空白，上学时，他从没站在台上发过言。他一直发愁自己的小学学历，但现在他想先学一些东西，也许以后可以自己开个店。

今年25岁、硕士毕业的腾珠，虽然症状比较轻，但在毕业后的两年内她经历了两次工作劝退。现在她正在考事业编的工作。

张晓雯的主持人之路在渐渐收窄。两年前，随着症状的加重，在用遍所有的方法后，她决定去做DBS（脑深部电刺激）手术，在胸前和大脑皮层安上了两个电极来抑制她的神经反应。虽然这个手术对一些患者有作用，但在她身上却没有什么效果。

她还是会有逐渐加重的症状，也无法像以前一样能在舞台上把症状压制很长时间。“别人只要跟我在一起两秒钟，就会发现我有问题。”张晓雯说。

接下来，她打算尝试做直播。“看我直播的人，是为了看我的妥瑞氏。”张晓雯说。会有妥瑞氏患者的家长来看她的直播，他们好奇她作为一个妥瑞氏患者是怎么做主持人的，是不是自己的孩子也可以不被局限在那个茧里。

小时候，只要有人提到抽动症三个字，张晓雯就会哭，甚至写到“抽动”两个字都会嚎啕大哭，觉得别人在笑话她。但现在她不会了，“我不想蒙骗自己，我想把它承受，然后结痂。”

在蛋挞的一个视频账号上，他上传了一些自己脱口秀演出的片段。排在这些视频最前面的，叫做《妥瑞氏症是什么？》。蛋挞一直希望，如果有人在路上看到一个人有这些症状，会想到自己的那个视频。现在，蛋挞在准备自己的第一次脱口秀专场巡演，想再往前走一步试试。

虽然妥瑞氏给自己带来了一定的“优势”，但“它还是有很多不可控的部分”。而对于妥瑞氏的一些更深层的感受和思考，蛋挞觉得，它们可能很难变得好笑，成为舞台上的段子。

本版文/本报记者 计巍

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