意识到疼是病的人挤满疼痛科，忍受痛苦终于不再是美德

本文转载自微信公众号真实故事计划Pro

（id:jingqitanzhang）

原标题 | 有人跪着去看疼痛科门诊

撰文｜陈晓妍

作为疼痛科医生，路桂军看到，几乎每年都有因为忍不了痛而自杀的病人。

就如意大利医史学家阿尔图罗·卡斯蒂廖尼在《医学史》中写的那样：“医学是随着人类痛苦的最初表达和减轻这份痛苦的最初愿望而诞生的。”

01

独立的病‍‍‍

疼痛如果有具象，会是一柄巨大的钢针，朝腰椎一侧猛地扎入，让人疼得直不起身来，又弯不下腰去。

颜悦就是在这种尴尬的姿势中，几乎丧失了走路的能力。颜悦26岁，是上海一家互联网公司的普通职员。她年轻，无病史，只是一个在公园散步的普通周末，疼痛从天而降，毫无预兆，不容商量。

在接下来的两三个月，身体里的这根针并没有消失。有一次，疼痛发作，她瘫在床上，吃饭都坐不起来。腰部承受不了上半身的重量，上洗手间，需要两手撑在马桶边缘，再扒着旁边的洗衣机起身。时刻用双手撑着整个身子，这样一来，连裤子也没法自己提。她愣在原地，冷汗和眼泪一起流下。

疼痛稍稍缓解时，颜悦在上海一家三甲医院挂了脊柱外科。不到一分钟，医生对着一张显示无异常的X光片，下了诊断，没问题，很正常，坐办公室的很多都这样。她离开医院，只带走一句“多休息”的医嘱和满肚子疑惑。

疼痛科医生路桂军从来不对病人说“你没事儿”。从事疼痛治疗近三十年，他理解患者对这句话的反感，“没事儿为什么会疼？没事儿找你干嘛？是我真的没事，还是你觉得我没事？”

人体的精密程度，远远超过了目前医学仪器能检测到的范围。有些疼痛没有章法，成因复杂，又极度个性化。路桂军通常会告诉病人：“如果病没查清楚，咱们先把疼止住，一边查一边看。”

路桂军是北京清华长庚医院的疼痛科主任。 在他的疼痛门诊里，你还可以见到穿着裙子，甚至是止尿裤的成年男性。那大多是会阴痛的患者。因为私密部位疼痛，有的人只能用单边臀部坐着，或者撅着屁股。内裤的一点轻微摩擦，都可能让他们痛不欲生。有人因为脚疼，须得站在门口不停地跺脚。有的腰痛患者，甚至是跪着来的。候诊区的每一分钟，对他们而言都格外漫长。门诊有专门的陪诊护士，时不时过去安抚患者。

这里几乎集齐了所有的疼痛样本——跳疼、涨疼、酸痛，抽筋一样的痛。有的像撕扯、有的像挤压。有人觉得有虫子咬，有针扎、又或是刀刺一样的、电击一样的、火烧火燎一样的疼。

进了诊室的病人，路桂军都会问几个常规问题：哪儿疼？怎么疼？多长时间了？疼痛给你带来了什么？

图 | 路桂军（前排左一）在门诊

有位29岁的女患者，全身肌肉刺痛，有时是牵拉伴随着火辣的痛感。晚上怕冷，但一进入被窝，温度一高，瞬间有刀割般的痛袭来，疼得她直接从床上跳起，只能坐到天明。发作厉害时，连往皮肤上吹一口气都疼。痛到没有办法，她会用头撞墙。不能结婚，没法工作，家人为了给她治病，连房子都卖掉了。

可她仍是“一切正常”的那一类。这位患者跑过许多医院的科室，骨科、风湿免疫、神经内科、内分泌科检查都没问题。尿、血、心电图、肌电图、肝功能、胸部X光也没有任何异常。碰到路桂军后，她才最终被诊断为“微量元素中毒”。

其他门诊看不了、没法治的疑难杂症，都流向了疼痛科室。除此之外，还有一些没有科室可收，没有“治疗意义”的晚期癌症病人。路桂军曾有一名患者，是一位喉癌晚期的老大爷。那种疼痛，像是无时无刻有很多虫子在撕咬骨头。老人全身发黄，消瘦得厉害。老奶奶心疼老伴，但没有任何办法。路桂军理解这些患者，“当他睡觉时，你想抱抱他都没有机会，因为他痛苦地蜷缩着。”

在疼痛门诊，他至少可以帮病人止痛。

疼痛不仅仅是其他疾病的伴随症状。当某一部位疼痛持续两个月以上，就是慢性疼痛，应该被视为一种独立的疾病。

1995年，美国疼痛学会主席 James Campbell 提出将疼痛列为“第五大生命体征”，疼痛感就像脉搏、体温、呼吸和血压一样，应该成为定期评估的一种检测指标。医学伦理学家也认为，缓解疼痛应该被视为一项基本的人权，缺乏足够的缓解疼痛，可以与发生医疗事故，甚至是执行酷刑相提并论。

而在中国，直到2007年，卫健委才发布文件，正式明确成立“疼痛科”。亚洲慢性病协会理事长郭跃在接受采访时说道：“我们过去都是按照发病部位来设立科室，最终的目的是把病治好。但疼痛科不一样，它遵从的是另一套逻辑，它关注人的感受，这是我觉得医学进步到今天，更应该去努力的方向。”

02

偏见

疼痛通常分为十个等级。

一到二级是轻微疼痛。如同蚊虫叮咬，用力鼓掌，或是很细的针头刺入皮肤。扯头发、轻微烫伤，是三到四级疼痛。五到七级疼痛，大概是切菜切到手指头，吃坏东西时引发肠胃炎，又或是骨折时的疼痛。

偏头疼可能达到7-8级，女性分娩的疼痛大多在8-9级。最顶端的，是被称为“天下第一痛”的三叉神经痛，和晚期肿瘤压迫神经导致的癌性疼痛，它们在10级疼痛的行列中。

曾有癌症患者形容，那种疼痛可比生孩子遭罪多了。生孩子，疼一疼就过去了，癌痛是每天24小时地疼，每一分钟都被无限拉长，没有尽头。

路桂军曾对一些癌症患者做过调查，假如现在有两个治疗方案，一个是带着痛苦活十年，另一个是没有疼痛，幸福地活一天，要选哪一个？九成以上的病人选择了只活一天。

同样令人震惊的，是对疼痛的漠视。一位丈夫带妻子来看病，对着路桂军埋怨：“我这媳妇儿，是白天哼哼，晚上唱歌（疼痛呻吟）。”

他的爱人患有纤维肌痛，这是一种多见于女性的全身性肌肉骨骼疼痛。因为缺少足够的认知，很多患者常常耗费两年以上，平均就诊3.7个医生才能确诊。

在过去，纤维肌痛被认为是一种心理疾病，很多女性还会被医生告知，这一切只是心理作用。周围人也会误解，觉得她们没事找事，无病呻吟。纤维肌痛有个被污名化的外号，叫做“公主病”。

比起妻子遭受的折磨，他更多地聊起自己的痛苦：“太他妈烦了，人生有几大不幸，漏锅，破房子，病老婆。”

湖南的一个小姑娘，自己一个人到北京找路桂军看病。她得了上颌牙龈恶癌肿瘤，张不开嘴，敲掉一颗牙，吃饭只能靠吸食。她特别痛苦，身边却没有亲人陪着，她说，家人不理解，也没人相信她的痛感真的有那么严重。

“人皮又不是树皮，当然是要疼的”，这样的说法，同样也出自一些医生。他们将疼痛视为“病还没好全”的必然。开止疼药只是一种流程上的需要，最后有没有止住疼痛，他们并不真的关心。

图 | 路桂军领医生团队在病房与病人交流

据一些媒体报道，很多大医院的院长也觉得疼痛科可有可无。“他们认为疼痛科是一个辅助科室，最大的作用是帮病人缓解疼痛，而不是治愈某种疾病，所以发展空间和意义都不大。”

路桂军记得，科室发展初期，有个因为腰椎间盘突出导致坐骨疼痛的患者找他看病。疼痛控制以后，患者跟他的远房亲戚，也是同一家医院的一名骨科大夫提起：“到你们医院看了疼痛科，效果还不错。”骨科大夫却笑他：“你脑子有病啊？你这种情况就是骨科病。路大夫就是我做手术的时候帮我打麻药的，他会看病？顶多弄点止痛药，将来不吃药又疼了。”

只有具备同理心的医生，才能看到真正的患者。他们伤痕遍布，身心渗出血水。路桂军尤其注重跟患者的交流方式。问诊时，有些疼痛病人倾诉欲很强，只要病人愿意聊，他就会听，不会用两三句话打发病人。有些病重患者起身困难，仰视医生容易有压迫感的，就要尽量把床升高一点；如果病人侧卧不能翻身，则需要蹲下来，眼神低于对方。

前段时间，路桂军给一名从基层来的男患者检查腰腿，为了帮对方缓解疼痛，他轻轻摸了摸患者的腰。从检查床下来时，男人佝偻着身子擦眼泪。“我刚才是弄疼你了吗？”路桂军问。患者回答说：“哪里是弄疼我了，我来北京7天，看了好几个医院的专家号，其他大夫只是问，只有你碰了碰我。”医生的一个简单的行为，都能让患者感觉自己是被关心和了解的。‍‍

03

疼的社会学成因

疼痛不止在于肌体。

2019年清明节，路桂军从一位患者家属那里得知，他的一个慢性内脏痛的病人刚刚跳楼身亡。为了弄清楚病人为什么自杀，路桂军专程从北京坐飞机到患者所在的南方小城参加葬礼。患者的弟弟质问他：“你不远万里跑到这里来，有这个精力，如果好好研究专业，把病治好，他还会出事吗？”

这让路桂军感到委屈，因为就在前不久，这位患者还在一个问诊网站上给他留言，说自己的疼痛已经缓解了80%。

在这场葬礼上，路桂军才了解到，患者是当地小有名气的人物，也是给单位带来很多荣誉的团队领导。

自杀前夜，他和朋友约好了第二天吃火锅，睡觉之前，还跟妻子道了一句晚安。等到病人离世，亲属们才从他的种种行径反应过来，他一定是得了抑郁症。

“所以说，痛苦是多维度的。”路桂军说。即便一个人拥有怎样的种种头衔和社会地位，一旦患病，无法给予，只就能向别人索取，随之而来的，是价值感、意义感的坍塌。“如果这种失控不能被有效地承接，即使身体的疼痛得到有效控制之后，他依然难以活下去。”

在接触病人的过程中，路桂军发现，疼痛与心理密切相关。至今为止，他做疼痛心理研究已经有十年的时间。

在门诊里，遇到棘手的疑难杂症，他通常会再追问一个问题：“发病之初，有没有一件不愉快的事发生，现在想起来依然放不下？”

这个问题的答案，总会指向疼痛表象背后那些隐蔽又复杂的过往。一位30多岁，受妇科疼痛困扰的女白领，其疼痛的来源，是她12岁那年，打扫卫生时，从高处跌落，导致处女膜撕裂。在那之后，她一直认为自己是个不完整的女孩。后来结婚生子，丈夫因为工作外调，两个人不再像以前那么亲密，她便认定，丈夫是因为这件事嫌弃她。

这就是典型的心因性疼痛。

在另一次出诊时，路桂军问到这个问题时，一位50多岁，患有全身多处疼痛的内蒙古女患者，脸上的眼泪瞬间掉落。

四年前，她的孩子在上班路上遭遇车祸离世。那份工作，是这位母亲托人帮儿子安排的，在一个临时工厂打工，离家四公里。原本，她看不惯孩子毕业半年都没有工作，在家里闲躺，于是天天催他出去找工作。上班的第二个月，孩子就被车撞死了。

她一直放不下，认定孩子是被自己害死的。在那之后，身上开始出现疼痛的症状。妹妹不理解她：“你有完没完？孩子都死了四年了。”所有的亲人也都劝她放下。

作为一名同样从事安宁疗护的疼痛科医生，路桂军了解，有些亲属对逝去的亲人依恋很深，这种情况，不是要让对方放下，而是要给爱一个去处。路桂军告诉她：“孩子就在你的心里。你一定能感受到，天冷了，你跟孩子说注意加衣，他会回答你，妈妈你也注意保暖。你跟孩子说晚安，孩子会说，妈妈做个好梦。”

那位母亲露出惊讶的神情，趴在桌子上哭得更厉害了。她说，昨天来医院看病的时候，她感受到了儿子叮嘱她，妈妈保重。

路桂军按照精神相关的疼痛问题给她开了药。那天下班，离开诊所的时候，老两口站在门口，非要给路桂军塞个三百块的红包，被拒绝后，对他鞠了躬才离开。‍‍‍‍‍‍‍

04

忍是一种暴力‍‍‍‍

来疼痛门诊的病人，多数疼痛分级在中度（3～6分）以上，如果不是疼得吃不下饭，睡不着觉，大多数人不会想到上医院，“因为在东方文化中，忍痛是种美德”。

“能忍”，无论是身体的疼痛，还是忍受人生的无奈、不公，都是国人的一项“传统美德”。对于男性来说，这是一种能担当、男子气概的体现，关羽刮骨疗伤的故事，长久以来，都被当作一种道德典范传颂。而对女性而言，忍痛也是要求女性牺牲的“受难文化”，是衡量女性是否“贤良淑德”的标准。

在山东讲课时，路桂军曾经碰到一个病人，她本身也是一个医院的妇产科主治医生。多年前，她在自己所在的医院生孩子。结束剖腹产手术后，她戴上一个止疼泵。傍晚，仍感觉疼痛，值班同事帮她打了止痛针。半夜12点多，她又被痛醒，疼痛加剧，她只好叫来同事，想再打一针止痛。

同事劝说她，你还戴着止疼泵，还要反复打止痛针，这样会不会上瘾，会不会产生依赖？科室主任也来到她病床前，对她说：“小张，你自己是医生，你是不是刚写了入党申请书？”分娩的疼痛，成了成为伟大母亲和合格党员的考验。

如今，越来越多人开始质疑这种忍耐叙事。路桂军组织过一次患者的研讨，一位哈尔滨的患者慢性疼痛病了七年，每天疼得双脚不能着地。他非常赞同路桂军“忍痛是种软暴力”的说法：“如果国家民族有难，我可以忍痛上战场。但在和平时期，忍痛是对疾病的纵容和对医疗技术的迁就。”

图 | 路桂军与病人沟通‍‍‍‍‍

路桂军也并不建议患者忍痛。疼痛有时是身体的预警信号，小病忽视久了，就拖成了大病。再者，长期忍痛，可能会造成中枢敏化，形成痛觉记忆，哪怕解决了源头问题，患者还是会感到疼痛。

祖祖辈辈流传下来的忍痛文化，实际上也隐含着对现实的无奈。享受不到现代医学成果时，人在疼痛面前束手无策，唯一的出路，就是靠个人意志死撑。

路桂军曾在门诊见到过奇怪的一家人，在北京天气暖和，所有人都穿着衬衫T恤的季节，这一家三口人都穿着老式棉大衣。刚开始，路桂军还以为是一家子得了什么怪病，后来了解才知道，他们是从甘肃特地过来看病的。

16岁的女儿患有顽固性疼痛，在老家看不好，家里又没什么钱。为了进京求医，父亲把上一季收的农作物全都卖了，也只换了三千块钱。好不容易挂上号，还要再等三天。因为没有多余的钱住酒店，这个正值青春期，被疼痛折磨得寝食难安的少女，和父母一起穿着厚棉衣，在医院旁边的过街天桥下睡了三天。

“这就是基层的慢性疼痛患者，但凡能再忍耐一分，都不会来。实在受不了了，才会几乎倾尽所有来看病。”在这家人的背后，是基层中大批沉默的疼痛群体，以及大量得不到满足的就诊需求。

在疼痛门诊，有1/5到1/4的患者是癌症病人。在基层，至今仍有一些患者和医生认为，吗啡、镇痛药是毒麻药。很多基层医疗机构也会觉得管理繁琐，药物利润空间小，往往不会配备这类镇痛药。

路桂军以前有个外地癌症患者，在医院治疗期间，每天口服吗啡，疼痛控制得很好。但是回到了小城市，就开不到药，加上取药不方便，患者只能自己省着吃，从每天早晚40毫克，改成早晚20毫克，后来，连20毫克也吃不上，一天吃一粒，最终在痛苦中去世。

“只有不被关注的疼痛，没有治不了的疼痛。”路桂军说。规范、有效的止痛手段从不缺少。只是，在无痛这条路上，最困难的并非疾病本身。他不止一次公开呼吁，这是一种社会性的痛。

《全球疼痛危机》的作者Judy Foreman认为，在所有医疗保健服务供给的不均衡中，缓解疼痛方面的不均衡是最令人震惊的。据统计，约占世界人口15%的富裕国家（地区），消耗了世界吗啡总产量的94%。这是是隐藏最深的不公正现象。

这位哈佛医学院医学讲师，忧心忡忡写道，这个世界上有很多人痛得要死，还有很多人到死都痛。

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