来看看，先天性白内障儿童的生活质量研究进展

先天性白内障作为重要的儿童致盲性眼病之一，在世界范围内的发病率约为4.24/10000。尽管在手术技术方面已经取得了巨大飞跃，但是由于白内障的发生正处于儿童视功能发育的关键时期，其后续治疗过程中仍存在视力受损、日常活动受限以及需要频繁进出医院等不良因素的影响。

这些不良影响使得先天性白内障一直是眼科领域中治疗最困难和成本最高的疾病之一，严重降低了患儿的生活质量，对其成长造成了不可忽视的干扰。近年来，国内外学者制定相应的访谈、问卷或量表等工具以评估视力障碍儿童的生活质量成为眼科领域的热点。

故本文从研究方法入手，对目前取得的研究成果进行综述，总结经验和不足，进而为后续的研究提供参考。

一、先天性白内障儿童生活质量概述

生活质量本是一个宽泛的社会学概念，应用于医学实践后细化为健康相关生活质量，而当其应用于临床眼科研究中则多被称为视觉相关生活质量或眼部相关生活质量，但是多数研究并未明确区分以上概念。

视觉相关生活质量目前多指个人对与视觉相关的主客观体验，如身体机能、主观视功能、日常生活能力、心理健康水平和社会交往技能等。其是对客观视功能的重要补充，愈加被认为是反映眼科疾病患者预后必不可少的一项调查。

与成人研究方法不同的是，儿童由于处于身体和心理不断成熟的阶段，其智力与认知水平在不同年龄段具有不同的表现。目前研究普遍认为7岁以上的儿童才能够有效地反思他们的生活质量，所以针对年龄段、文化、经济的不同应选择对应的测量工具。

二、先天性白内障儿童生活质量研究的方法

1.质性研究方法

常用的质性研究方法包括半结构化访谈、焦点小组，即由专业人士/专业小组按照一个初略的访谈提纲对某类人群中的部分样本进行非正式的访谈，广泛用于规范化量表制定前确定需要测量的项目，或是用于反映被访谈者真实的感受。

以小儿视力障碍的焦点小组模式为例，首先确定半结构化访谈的规章，然后筛选出参与人员，之后由专业主持人带领参与者进行讨论并录音，最后将录音转录并得出分析。该方法的优点在于得出的内容真实可信，但耗时较长。

2.量性研究方法

目前被应用于先天性白内障患者生活质量测量的工具有以下8种：

视功能相关生命质量量表，可测量低视力成人视觉相关生活质量，共26个条目，但不适用于儿童，且在后续验证中发现该量表天花板效应明显、效度差； 儿童生活质量测定量表4.0，针对2~18岁儿童的一般情况所研发，不包含特定视力问题，无需健康对照组；

视功能量表，仅探究8~18岁儿童与视觉相关的日常活动能力，但在样本选择上具有偏差，适用于发展中国家； 儿童视功能量表，可测量7岁以下儿童视觉相关生活质量，但仅采取代理人报告的方法，可能无法完全代表患儿的真实感受； 卡迪夫儿童视功能量表，可反映7~18岁儿童与视觉相关日常活动能力（成绩、阅读、交通、社交、娱乐、运动），设计上适用于较发达地区； 双眼先天性白内障生活质量量表，系针对双眼先天性白内障儿童视觉相关生活质量测量的特异性量表，该量表信效度、反应度均较好，但易受调查时主观情绪影响，导致在心理、社会方面的测量效度较差；

儿童视力障碍影响量表，适用于8~18岁视力受损儿童的视觉相关生活质量测量，优点在于采用了正面框架，从而消除了负面影响，但对视力大于0.5的儿童测量效度未知； 儿童眼科量表，经过对不同视力障碍儿童进行大量半结构化访谈后得出，可适用于0~18岁儿童视觉相关生活质量的测量，且加入了父母及家庭影响维度，测量范围及维度全面，但在精度上稍差。

上述的8种问卷，建议在门诊初筛时选取双眼先天性白内障生活质量量表，其测量用时短，对于初筛出可能存在问题的患儿，建议进一步使用PedEyeQ进行全面评估。

三、先天性白内障儿童生活质量研究成果

1.国外研究现状

发达国家陆续对先天性白内障儿童的生活质量展开了研究，该研究通过使用PedsQL4.0量表对41例6岁及以上的先天性白内障儿童进行简单测量发现，先天性白内障儿童的得分与患有严重慢性疾病（癌症、风湿病）的儿童相似，且社会心理健康评分显著低于身体健康评分。

联合使用CVAQC、IVI-C和PedsQL4.0量表对72例2~16岁先天性白内障术后儿童进行测量，发现患儿在各量表上的分值均显著低于正常值，其中CVAQC量表提示患儿的视功能呈中度受损状态，可能会随年龄增长而得到改善；

IVI-C和PedsQL4.0量表显示患儿在视觉相关生活质量的各个维度评分均显著降低，心理和社会维度评分降低最为突出，分数等同于白血病儿童。

使用CVFQ量表对接受白内障手术治疗及后续视力矫正治疗的7岁以下儿童73例（其中35例双侧、38例单侧）进行测试，发现双侧白内障儿童与单侧白内障儿童相比，前者在能力领域的损害更严重，但是在家庭受影响程度及后续治疗难度两个领域中则是后者更为严重。

同时，儿童接受的治疗越多，其家庭受到的影响以及术后康复治疗的难度越大，这可能导致患儿依从性变差；而且对于单侧先天性白内障儿童而言，使用隐形眼镜比植入人工晶状体的治疗难度更低，基于临床经验，该研究结果可信度不高。

对16例5~17岁白内障儿童及其父母进行了半结构化访谈，针对视功能、社会交往、治疗相关、担忧方面、情绪状态和身体不适等六个方面进行评估，发现患儿大多比较关心治疗效果，特别是对视力的担忧。

而且与父母不同的是，儿童普遍认为他们在社会交往方面存在的困扰较多，在与内斜视儿童的对比中发现白内障儿童在表达社会问题方面更加频繁。

随后在该访谈的基础上，使用PedEyeQ量表对1037例患有眼部疾病（白内障99例）的各年龄段儿童进行检测，并将其与正常视力儿童进行对比，发现无论在哪个年龄组，白内障儿童的生活质量均较正常视力儿童显著降低，该特征同样体现在其父母及家庭中。

该研究组的另一项研究发现配戴眼镜会造成儿童生活质量的显著下降，提示先天性白内障儿童的术后康复治疗手段同样会对生活质量造成不良影响。

2.国内研究现状

我国在该领域的研究起步与国际基本同步，应用自行研发的双眼先天性白内障生活质量量表初步评估了双眼先天性白内障儿童的生活质量现状。

结果显示，双眼先天性白内障患儿术后的视功能、活动交往、精神心理方面以及生活质量的总得分均低于正常儿童；其中视功能、社交和总分均与视力呈正比；病情较轻组（非致密性分型）比病情较重组（致密性分型）在术后视功能、活动交往和精神心理方面的得分更高；

学习成绩会显著影响先天性白内障儿童的活动交往和精神心理得分，而年龄、性别不影响，且手术是提高视功能及改善生活质量的关键。

随后，使用该量表对48例8~15岁双眼先天性白内障儿童分别在术前、术后进行测量，发现无论在术后2wk或6mo以上，双眼先天性白内障儿童在视功能、自理能力、精神心理及总体得分上均显著低于正常儿童，且发现随着时间的推移，精神心理得分有些许提升，但与术前对比，每个项目得分均显著提升。

发现弱视患儿生活质量处于中等偏下水平，且在社会、情感和角色功能得分上更差，与年龄无关，而与出生因素、视力、父母学历具有显著相关性。该研究主要是屈光参差性弱视，先天性白内障儿童术后常见弱视为形觉剥夺性弱视，故仅具有参考意义。

四、研究结果与展望

现有的处在不同经济、社会发展水平的国家取得的研究成果相似，均认为先天性白内障儿童同正常儿童在生活质量上存在显著差异，在视功能、能力、心理状态、社会功能等多个方面出现损害。

手术治疗是改善先天性白内障儿童生活质量的关键方法，这与视觉质量的提高密不可分。单侧与双侧先天性白内障儿童术后的生活质量改善大不相同，尽管有研究表明双侧比单侧在视功能提高方面更容易，但是就生活质量而言，单侧往往要优于双侧，这可能与单侧患儿的健眼视力良好有关。

术后的弱视训练及合并症的康复治疗对视功能的改善极其重要，但研究发现儿童在配合方面存在困难，过多的康复治疗可能会起反作用，尤其是对单侧患儿而言。

有研究对比了隐形眼镜和人工晶状体植入对先白患儿生活质量的影响，但结果并不可信，从其他视力障碍儿童的研究中可以找到配戴眼镜会显著降低生活质量的证据。

五、结语

综上所述，生活质量降低是先天性白内障儿童的一个已知后果，尤其是在心理和社会方面受损尤为严重，这可能会增加先天性白内障儿童患心理疾病的风险。

同时，视力是反映生活质量受损程度最重要的指标，但由于目前研究的质量差异大，报告偏倚风险高，其余相关影响因素暂不明确。在临床干预方面，要注重以提高患儿视力为主，同时注重关心其心理健康和社交能力，及时进行心理疏导以及提高社会支持。

针对研究方法而言，多数是基于经验模型开发的，而不是定义或概念模型，且在测量的广度和特异性上均存在许多不足。

未来研究中，建议在开发出高质量量表的基础上针对我国先天性白内障儿童这一特异性人群进行全面细致的评估，以便充分反映影响其生活质量的因素，从而有针对性地做出应对以减少损害。

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