关爱“星星的孩子” 早期干预或能改变命运

本文转自：南京晨报

洪琴：主任医师，副教授，硕士生导师，中华医学会儿科分会发育行为学组青年委员、中国妇幼保健协会儿童心理保健专业委员会委员、中国优生科学协会早产与早产儿管理分会常委会委员，江苏省医学卫生青年人才、江苏省第十五批“六大人才高峰”高层次人才、江苏省妇幼保健协会先进个人，2015年博士毕业于南京医科大学，2016年赴美国费城儿童医院进修发育行为及康复专业，2019年美国太平洋大学访问学者。先后主持国家自然科学基金1项，省市级课题6项，以第一作者或通讯作者发表学术论文42篇，其中SCI收录21篇。 多年来一直从事儿童保健学的临床、教学及科研工作，主攻方向为发育行为儿科。擅长神经发育障碍的早期识别及早期干预，对孤独症、智力障碍、注意缺陷多动障碍、语言障碍、学习障碍以及听处理障碍有丰富的临床经验。

孩子开口说话比较迟，小时候特别“乖”，又好像不太合群……4月2日是“世界孤独症关注日”，孤独症谱系障碍也称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。目前，我国儿童孤独症患病率约为7‰，孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物。本期名家访谈，记者采访了南京市妇幼保健院儿童保健科主任医师洪琴。她表示，孤独症的主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，且越早干预效果越好。早发现、早诊断、早干预，或能改变命运。

早期干预 他们同样拥有充满希望的未来

点点今年4岁半，他是中班里最受欢迎的小朋友之一，也是老师的好帮手。大家不知道的是，目前，点点还会定期来南京市妇幼保健院儿童保健科进行社交能力的评估和指导。“点点在1岁半时被诊断‘疑似孤独症谱系障碍’，当时非常惊慌，因为点点的表兄就是典型的孤独症，且症状比较严重，非常害怕点点长大了和哥哥一样。”点点妈妈感慨说。

这3年里，妈妈风雨无阻带点点定期来医院进行以社交沟通为核心的综合康复训练，从初阶课程调动社交动机，到高阶课程提高社交技巧，最后通过融合课程促进入学准备能力。过程中治疗师也教会妈妈家庭训练的技巧，让妈妈和家人在日常生活中也能给点点开展干预训练，从而保证治疗强度和效果。

点点妈妈表示，随着点点一天天长大，他也从一开始呼名不应，目光交流少，不会指点表达需求到开始主动与人沟通，会用肢体语言，眼神交流也越来越多，最后逐渐适应幼儿园生活，成为班上守纪律、惹人喜爱的小朋友。不仅如此，点点3岁开始语言爆发，记忆特别好，现在已经能在老师的引导下讲简短的小故事了，最近他还代表班级在幼儿园集体活动中上台表演，点点的未来充满希望。

洪琴表示，孤独症谱系障碍的早期识别、早期干预康复非常重要，早期干预的孩子得到改善的机会会明显高于较大年龄才开始干预的孩子，达到事半功倍的效果。另外，有些轻度孤独症谱系障碍儿童早期症状不是很典型，在暂时不能明确下孤独症诊断的情况下，也应该边干预边观察，切不能报侥幸心理，延误治疗。

助力融入社会 康复训练也有“黄金期”

“医生诊断林林是‘孤独症谱系障碍伴智力、语言损害’，同时共患‘注意缺陷多动障碍’。但是就诊的时候已经6岁2个月，真的很后悔。”林林妈妈担忧地说，已经读二年级的林林，最近经常哭闹不肯上学，一年级在妈妈的辅导下还能勉强完成作业，二年级开始经常无法理解老师布置的任务，也无法完成作业。“老师很苦恼，同学们也不喜欢他。”

妈妈回忆，林林小时候特别“乖”，自己一个人玩好长时间，2岁多才开口讲话，说得也不清楚，但是很早就会认识数字。直到幼儿园大班，林林的注意力、语言表达能力都明显弱于同龄儿，意识到问题的严重性后，带孩子到当地儿保科就诊，后才被转诊到南京市妇幼保健院儿童心理行为门诊。

洪琴表示，我国儿童孤独症患病率约为7‰，严重危害儿童健康和家庭幸福。孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物。“孤独症的主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前，且越早干预效果越好。”

洪琴介绍，在南京市妇幼保健院儿童保健科，“治疗师支持下的父母介入早期干预”（简称TPEI）是孤独症干预康复的主要模式，它是一项针对0-6岁ASD儿童早期干预措施。在治疗师的支持下，通过循序渐进的课程帮助父母有效掌握ASD儿童早期干预技巧，学习亲子互动策略，提高父母技能，协助家长将技巧融入生活，创造出一种长期的、持续性的、有益于特殊儿童发展的家庭环境，改善预后。

促进婴幼儿社交沟通能力要做到“五多”

洪琴表示，提升儿童健康水平，加强儿童心理行为发育监测与评估，提高儿童孤独症谱系障碍识别、筛查和干预能力，绝不是一蹴而就的，需要全社会的共同努力，关心关爱“星星的孩子”，也不能仅限于一天或是一段时间。洪琴建议，在日常生活中，家长促进婴幼儿社交沟通能力，关键要做到“五多”。

1、多面对面

多和孩子面对面。当我们和孩子面对面时，孩子更容易关注到我们，进而去模仿我们的动作、表情、发音和语言，进而理解这些行为的含义。因此，家长要走到孩子的前面，与孩子面对面，尽量保持同样的高度，让孩子可以看清家长的脸和眼睛。

2、多观察

多观察孩子的兴趣和注意焦点。观察孩子喜欢玩什么玩具，喜欢玩什么游戏。跟随孩子的兴趣，更容易和孩子互动。还要观察他在看什么、听什么，他是用什么方法来与你沟通的。是通过哭闹、目光、肢体动作、面部表情与你沟通，还是声音、词语、句子等方式与你沟通或回应你的沟通，了解孩子的沟通方式。

3、多回应

对儿童的需求及时做出恰当的回应。对孩子来说，可能仅仅是一瞬间的目光接触或者姿势的变化，就可以让他们参与到与我们的交流互动中来。所以我们可以通过表情（比如微笑、生气等）、动作（手势或身体姿势比如模仿孩子的动作、夸张的肢体动作等）、语言（比如评论或模仿相近的字词等）、或者声音回应，让孩子了解到他的行为是有意义的。

4、多活力

多充满活力，全情投入。家长可以通过夸大肢体动作、手势、面部表情，发出好玩的声音，引起孩子对成人的注意，增加孩子的社交参与。还可以调节成人自己的活动水平来调整孩子。比如，当发现孩子过度兴奋、过度活跃，以至于无法倾听和回应时，通过温和、平缓的方式让孩子平静下来。当孩子面容过于平静、兴趣索然时，通过快节奏和歌曲可以调动孩子的情绪。

5、多描述

多使用描述性语言，少发指令。多描述自己和孩子的动作，比如孩子在用手拍球，家长可以说：“拍球、拍拍球。”多用简明的句子，说话要重复、速度慢，突出重点词。通讯员 王凝嫣

南京晨报/爱南京记者 孙苏静