ICU外的母亲具象了“妈妈”的含义

本文转自：钱江晚报

如此柔弱，却又如此顽强和执着

ICU外的母亲

具象了“妈妈”的含义

妈妈给小凡喂药

归置到角落的行李

病房窗边摆着辣酱、

饮料和花束、药盒

如此柔弱，却又如此顽强和执着

ICU外的母亲

具象了“妈妈”的含义

本报记者 吴馥梅 肖暖暖

通讯员 祝姚玲 文/摄

当她们拥有母亲这个身份，在这场漫长的生死赌约面前，理性就永远无法赢过感性那一面，所有的坚持和等待都只是本能。即使她们面临的，是一场足以摧垮整个家庭的飓风。

厚实的墙壁阻不断机器冰冷的滴滴声，也接不住每过一秒就下沉一寸的心，夹杂着医护急促的脚步声和病床轮的滚动声，孩子身上布满管子的画面仿佛就在眼前。

每一次掩着的门打开的瞬间，或是电话响起的片刻，她们的心，都随着“重症监护室”五个大字一起，漏走半拍……

最初，她们以为只是一次普通的感冒，一次高热引起的惊厥，一瞬间的脸色发白，一场厌食导致的营养不良，但当一个个红色的医学指标，最终指向病例诊断书上的重症心衰、罕见癫痫病、先天性心脏病和神经母细胞瘤时，她们的内心开始变化，从纤弱，到顽强。

原本，这似是一场足以击垮她和她们家庭的飓风，席卷着惊恐、麻木和绝望，狂风般呼啸而来。在漫长而艰难的求医路上，如果要问是什么让她们坚持到现在？

两个音节，可以统领所有回答：妈妈。

ICU外的焦灼一瞬

2023年12月26日，52岁的达庆华度过了她一生中最漫长的5小时20分钟。这一天，她15岁的儿子乐乐在浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）进行了人工心脏手术。

自2022年11月开始，乐乐出现感冒、食欲不振、全身浮肿等症状。2023年1月，他因重症心衰送入ICU，14项指标显示异常。在反复的纠结和挣扎中，家人最终决定为乐乐安装一颗人工心脏，维持其全身血液循环。

手术从上午9点10分开始，达庆华就不吃不喝，丈夫和女儿女婿怎么劝都没用。她紧紧抱着还有儿子余温的羽绒服，坐在ICU门口的地板上，枕着乐乐进手术室前脱下的拖鞋，手心里紧捏着一串佛珠，不停地默念菩萨保佑。

“无论什么时候妈妈都坐在门口等你，我一定紧紧地把你抱着。”达庆华始终维持着这一姿势。尽管如此，随着时间流逝，胸前羽绒服的余温仍在不可控制地冷却，一如她无法掌握的乐乐的生命走向。

手术原计划进行七八个小时，然而在下午两点多，广播里却突然响起了呼叫乐乐家属的声音。那一瞬间，达庆华心中的弦濒临绷断边缘——手术失败提前终止？她不敢去想。

大脑一片空白的她，浑浑噩噩地走着，直到看见医生的嘴一张一合吞吐出“手术非常成功”几个字。

骤然，压在达庆华心里的那块大石头轰然落地，她朝着几位医生深深地鞠了一躬，与此同时，慌张、害怕、惊恐等各种复杂情绪，才后知后觉地席卷而来。

一门之隔，生死一瞬。这种深入骨髓的惊恐和无力，34岁的郦海萍也切身感受过。她的噩梦是从2019年春节开始的。年夜饭上，3个多月森宝突然的一次抽搐，搅乱了郦海萍一家平静的生活。从以为是普通热性惊厥，到发作越来越频繁，折腾大半年后，森宝最终被确诊为dravet综合征（婴儿严重肌阵挛性癫痫）。

令郦海萍绝望的是，这是一种罕见的高度难治性癫痫综合征，位列国家第一批罕见病目录第105号，发病率约为1/15700～1/40900。目前没有有效治疗手段，唯有服用氯巴占一类的特效药缓解症状。

回忆起2020年森宝第一次进ICU时的情形，郦海萍清晰记得，在一轮又一轮的24小时里，她一秒钟都不敢合眼。时针转动了14周，森宝一直处于昏迷状态。这七天里，她一直蹲守在ICU门口，晚上就打个地铺坐着等。

只要ICU的门一开，郦海萍的心都会悬吊起来。手机一响，整个人都要剧烈抖动一下，生怕有不好的消息，“我一刻都不敢离开，不知道自己能做什么，但只有坐在那里，才是离森宝最近的地方。”

一门一椅，具象了的无声守候

而对40岁的安兰来说，ICU外不仅仅是焦灼一瞬，更是160多天、3840多个小时的漫长等待和无声守候。

她14岁的女儿小凡，是先天性心脏病患者。自3岁多发现病情、2023年9月来浙大儿院就诊之前，小凡已经在其他医院进行了3次手术，“手术风险很大，医生们反复斟酌了一个多月才确定了方案。”

2023年10月25日，手术后的小凡被推进了ICU，在那之后的将近半年里，一直未离开过这个地方。而距离她一门之隔，安兰也寸步不离地守了她160多天。

“4楼那里有椅子，我就在那里睡。”那是ICU门外等候区的椅子，最后一排中间没有扶手，能勉强躺下一个成年人。其中一张椅子有些损坏，高度和其余的并不平齐，躺下很容易就会硌着背和腰。

说是睡，但其实她根本睡不着，“每天睁眼闭眼全是想着她的手术，实在困了才会眯一下。”

天冷的时候，安兰就多加两床被子。天一亮收拾起来，和放着简单衣物的行李一起归置到角落。安兰说，那里离小凡近一点，而且也不用花钱租房子，能省一点是一点。

等着等着，安兰也成了医生护士和其他家长眼里的熟面孔。“小凡妈妈话不多，每天就安安静静地守在外面，有时候看着她蜡黄的脸色，我们心里都挺不好受的。”心脏外科护士长唐晓敏说。

从刚手术完需要上ECMO，到可以吃一些流质食物；从秋入冬，又到第二年春，上个月，小凡终于转入了普通病房。尽管如此，安兰的等待却并没有停止，从小凡确诊先天性心脏病至今，她的生活几乎只剩下对小凡的陪伴和守护。

浙大儿院9楼，紧挨着的床、侧身通行的过道、哭喊的孩子、拍背安慰的家长……小凡现在的病房就在这里。她的病床靠窗，窗边摆着一瓶辣酱、饮料和一把针织的花束，还有几个药盒。来自贵州的她们，都爱吃辣。针织的花束则是熟悉了的护士们用来哄小凡开心的。

小凡抱膝坐在床上，低着头看手机里的短视频，缩在窗帘遮挡的阴影下做雾化。14岁的她个子不到1.5米，体重不足44斤，走近时能看见皮肤下清晰的血管和凸起的骨头。

“现在就是每天要定时叫她吃药，记录大小便情况，有时候用小推车带她在病房这层楼转一下。”安兰说，现在还不能带小凡下楼，因为“楼下人多，病毒多，她免疫力不够”。

安兰就像一个守候在小凡身边的NPC，每天安静坐在一张已经出院了的家长送给她的塑料小凳子上，默默观察着孩子有什么需求，等着孩子和她说话“发布任务”。

陪伴和守候仿佛已经是安兰全部的使命。目之所及的几平米病房，就是她的整个世界，孩子是唯一的光亮。

(转15版)