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病痛挑战基金会等多方发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”
类别：健康 发布时间：2024-05-13 17:05:00 来源：北京商报
北京商报讯（记者 姚倩）5月13日，北京商报记者从北京病痛挑战公益基金会（以下简称“病痛挑战基金会”）获悉，病痛挑战基金会联合阿里健康、阿里巴巴公益、韩国每日乳业发起“罕见病特殊医学配方奶粉关爱倡议”，通过“以需定供”的模式，协力打通罕见病患儿食品保供体系，并通过“柠檬宝宝关爱行动”持续提供公益援助，共同解决甲基丙二酸血症和丙酸血症患者普遍面临的特医奶粉“购买难、负担重”的问题。这是继2024年国际罕见病日前夕多方携手发起“柠檬宝宝关爱倡议”后，又一爱心企业宣布加入关爱行动。“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症和丙酸血症患儿的昵称。这是一类常染色体隐性遗传疾病，因为饮食管理稍有不当，患儿就很容易“酸中毒”，被家长称为“柠檬宝宝”。
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快照生成时间：2024-05-13 20:45:03
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