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本文转自:新华网
作为银屑病的四个亚型之一,泛发性脓疱型银屑病(GPP)是一种罕见的、复发性或持续发作的皮肤疾病。2023年9月18日,GPP被纳入国家卫健委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》。
在第20个“世界银屑病日”来临之际,新华网专访北京协和医院皮肤科主任晋红中,就GPP疾病科普相关问题逐一解答。
问:目前我国GPP的诊疗现状是怎样的?
晋红中:银屑病我们大家知道它是一种慢性的复发性的疾病。这个疾病累积人群非常多,尤其冬天容易好发。而我们今天所说的GPP主要的表现跟寻常型的、通常的银屑病有所不同,它更多的是以脓疱为主的一个表现,除了脓疱之外,它会出现全身的症状,比如说发烧或者关节的疼痛或者不适等一系列的问题,包括皮损也会有疼痛。
针对这个疾病过去,因为大家对它的认识不是很清楚,随着人们的研究,逐渐对这个疾病有了更多的一些认识了,比如说认为这个疾病它是一个非常罕见的疾病。除此之外,这个疾病由于会跟很多其他的脓疱型疾病相混淆,所以说在诊断和治疗方面也会存在一些难题。
近些年来国内的相关的一些专家组织起来制定了一部指南,对这个疾病相关方向也做了一些界定。这种疾病的患者来了之后,我们可能需要给他做一些血液学的检测,比如他可能会出现中性粒细胞的升高和血沉的升高,还有一些CRP炎症指标的一些升高等。他出现发烧的情况,我们也需要去考虑有没有感染方面的一些问题。
整体来讲,这个疾病由于它少,所以说大家对它的认识还是不足的。
问:为什么GPP容易被误诊?
晋红中:这个疾病它主要的临床表现是皮肤脓疱样的改变。当出现一个脓疱改变,我们会考虑两大疾病,一个就是感染性的脓疱,一个就是非感染性脓疱。感染性脓疱包括有细菌感染可以引发,还有一些其他的病原体,包括病毒等,也可能会激发这种脓疱性的损害。
非感染性疾病,有很多种类型,除了我们今天谈到的GPP之外,药物也可以诱发这种脓疱。还有一些免疫性疾病也可以诱发脓疱。所以当出现一个脓疱性的损害,我们需要做哪些检查,一个要仔细的询问他的病史,看看有没有药物的成分,有没有感染的成分等,从这些方面去鉴别。
第二方面就是对他的皮损的形态要做一些梳理。比如说患者除了这个脓疱之外,有没有其他的普通银屑病一样的损害,如果有这种损害有助于我们判断它可能跟银屑病相关。除此之外也要看它的脓疱的这种形态。比如像感染性的脓包,它往往结痂比较厚,比较污浊,看起来不太好看,而这种脓疱相对是比较单一的,它脱屑会比较多一些。我们需要做一些相关的检查,排查性的,比如做细菌培养,做一些药敏相关,看看有没有细菌方面的一些感染情况。同时我们可能有时候也需要做组织病理,比如做组织病理去看一看疱的位置。
除此之外需要关注他全身的症状,比如一些炎症指标,还要关注他的一些器官的功能,比如肾功能或者肝功能相关这些情况,综合的来考虑他这个疾病的情况。
出现什么情况需要转院,一个病人相对来说比较重,第二个用各种治疗效果不太好。第三个过去比如我们医生确实没接触到过这种病人的话,建议要到相关的医院再进一步的去就诊,以及早期得到比较好的诊断,得到相应好的一些治疗。
问:目前泛发性脓疱型银屑病有哪些主要治疗手段?
晋红中:对于GPP的一个治疗,它应该是个综合性的一个治疗,它是多个方面。当我们被诊断了GPP之后,首先要对他的病情进行判断,它是轻度的中度的重度的,我们有一些方法,一个就是看它皮损的面积。面积比较小可能就比较轻,面积大了就比较重,那么我们会有一些评分的系统。第二个看看有没有黏膜的改变,有些会有黏膜的改变,如果有黏膜改变相对来说也要重一点。第三个也是看刚才的炎症指标。第四个更重要的就是发烧,如果发烧的温度非常高,而且是持续性的,那么这个病人相对比较重。除此之外还有一些器官的合并症,比如有没有肾功能的损害,有没有其他类器官的损害,所以说对于轻度的、中度的和重度的,我们会根据级别那么来进行处理。
它的治疗跟其他的皮肤病也一样,包括多种方法都可以应用,比如说有外用的方法、有物理的疗法、有药物的疗法,多种方法综合治疗。外用疗法,因为它是一个脓疱,我们建议主要是用一些温和的,比如像一些炉甘石洗剂,有脓疱的时候起到收敛作用;当如果说疱已经结痂了、干涸了,可能用一些润肤的霜剂类的东西去进行一个处理。这是对外用的一个考虑。第二方面就是说光疗,那么光疗更多在缓解期去做,对于脓疱期不建议做,因为光,像紫外线的光疗,它有脓疱的时候,你反而会加重更多的是用后期或者合并有寻常银屑病的情况下,我们采用光疗的一些方法去处理。第三个方面就是系统治疗,那么系统治疗刚才我们讲到了,对于轻度的一般也不建议用系统性治疗,可能更温和的,那么主要是针对中度和重度的那么进行治疗。
系统治疗有药物,简单我们可以归结为这么几大类,一个就是维甲酸类的药物,对这个疾病有比较好的缓解作用;第二个就是免疫性抑制剂;第三个是一些生物制剂。除此之外,对于一些严重或者一些特殊人群,我们可能还会使用到像免疫球蛋白,对于非常重的GPP患者,有时候可能也会用到激素进行处理。
问:如何更好地帮助GPP患者实现疾病的管理,推动此类罕见皮肤病的规范化诊疗?
晋红中:GPP是一个罕见疾病,但实际上脓疱性的感染性的疾病并不罕见,可能我们每天都能遇到,比如说磕了碰了,或者是感冒了或者发烧了,身上都可能出现一些脓疱性的损害,这些损害不能都把它当成GPP来治疗。
AI的人工智能是我们前期跟相关的一些机构合作开发的一个产品,它通过上传相关的一些照片,按照相关程序输进去之后,它基本上能提示可能偏向GPP的可能性大或者偏向不大,这样的话就会把大量的不是GPP的患者,把它剔除出去,按照感染性的疾病或其他疾病处理。真正能进到GPP处理程序,我们就应立刻前往相应医疗机构得到进一步治疗。所以说 AI的发现,可以极大节约我们人们日常生活当中的一些生活成本。第二是能够避免一些焦虑,大多数患者并不属于GPP这个范畴。
随着科技的发展和政府政策的大力支持,尤其是《第二批罕见病目录》的出台,对于银屑病,不仅仅是常见的普通银屑病,对于一些特殊类型的银屑病,我想也起到一个积极的推动作用。相信未来我们银屑病患者的生活质量会越来越好,心情也会越来越好,工作也会越来越开心。
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快照生成时间:2023-10-27 14:45:01
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