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让不能按时长大的孩子好好告别

类别:育儿 发布时间:2024-04-04 03:34:00 来源:每日看点快看

本文转自:福州晚报

儿童舒缓病房用爱带来温暖和平静

让不能按时长大的孩子好好告别

让不能按时长大的孩子好好告别

陈琼华(右)在儿童舒缓病房陪伴患儿。

清明节是缅怀先人的节日,也是一个让人思考生命与死亡真谛的日子。

人固有一死,在生命的最后时刻,该如何好好与世界告别?从去年3月至今,福州市第一总医院儿童舒缓病房(即儿童安宁病房)已服务29个患儿家庭,其中15个为居家服务,让患儿最后的时光多了温暖、少了恐惧,也让他们的家人多了坚强、少了悲伤,不留太多遗憾。

告别ICU和老宅住进儿童舒缓病房

陈琼华今年39岁,是福建省晨星大病患者恤病服务中心的资深社工。

去年3月10日,福州市第一总医院安宁疗护科成立省内首家儿童舒缓病房,为各类疾病终末期儿童提供临终关怀,陈琼华成了这里的专职社工。

陈琼华说,没有儿童舒缓病房之前,很多孩子最后都是回到家在疼痛中离世,儿童舒缓病房的出现,给这样的家庭带来了“光”。

5岁的泉州男孩小君(化名)患有脑胶质瘤,病情进入末期。小君的妈妈不再执着于抢救,也不忍心孩子没有家人陪伴在ICU(重症监护病房)孤零零离开,便选择了出院。因为当地有“小孩不能在家里离开”的风俗,她只好把孩子安置在好多年没住的老宅中。

其他公益平台联系陈琼华后,她和志愿者来到了小君住的老宅。

“由于治疗得不到保证,小君每天都被病痛折磨着。”陈琼华说,这样不仅孩子痛苦,小君的妈妈也从未睡过一次安稳觉。

经过多方努力,小君住进了福州市第一总医院安宁疗护科儿童舒缓病房。

在这里,经过医护人员的舒缓治疗,小君的疼痛得到缓解,不仅能和家人朝夕相处,还有医护人员、社工、志愿者的关怀和陪伴……目前,小君的病情稳定,小君妈妈也不再提心吊胆,一家人找回了久违的安宁。

留住孩子尊严缓解家人哀伤

陈琼华需要和医护人员一起,为患儿提供陪伴关怀、生命教育,完成孩子最后的心愿和后事料理,以及家属的哀伤辅导等。

7个月大的女婴月月(化名),因面部实体肿瘤每天都承受着巨大的痛苦。月月妈定期到安宁科门诊开镇痛口服液,但她担心长期使用会上瘾,并没有按医嘱按时给药,慢慢地药效不太好了,她就直接给孩子停药了。

陈琼华发现这一问题后,及时把情况反馈给医生。在医生的沟通指导下,月月的疼痛得到了很好的控制。一周岁生日后几天,月月在儿童舒缓病房平静地离开了。医护人员帮月月换好衣服后,陈琼华和3名志愿者一起带着她,开车把她送回了老家。

3个月的女婴华华(化名)出生没多久就被确诊白血病,父母选择让她在儿童舒缓病房走完最后的路。住进病房后,华华的妈妈总是一言不发,哪怕医生查房也不愿说话。陈琼华尝试和她聊天,慢慢打开了她的心扉。陈琼华告诉她:“你可以抱抱孩子,亲亲她,跟她说话,给她唱歌。虽然孩子还小,但你可以从她的表情看出她是否感到温暖舒适。”

在医护人员、社工的支持和帮助下,华华妈妈不再封闭自己。华华最后的日子里,她使出全力表达自己的爱。有了各方的爱,华华最后走得很平静。

一年来,陈琼华和医护人员们一起,在儿童舒缓病房里服务了29个患儿家庭,参与了7个孩子的生命告别。“每个生命都应该被尊重、被爱护、被温柔以待。”陈琼华说。

选择舒缓病房并不是妥协

谈起为何从事安宁服务,陈琼华说起了多年前的一个故事。

作为志愿者,陈琼华曾帮助过许多白血病患儿家庭,其中一名6岁的男孩给她留下了深刻的印象。当时男孩的病已经无法治愈,家人只能带他回老家。探访的过程中,男孩似乎意识到自己时日不多,对陈琼华说:“我不怕痛,痛我能忍,但我怕死,因为不知道死是什么。”

这句话给了陈琼华极大的震撼。为了消除孩子的恐惧,她多次去看孩子,并用绘本的方式告诉他,死不是生命的终点,而是开启新世界的另一扇门。

也是从那时开始,陈琼华坚定了投入儿童居家安宁服务的决心,希望用爱和温暖替代孩子的恐惧、家属的忧伤。

陈琼华介绍,选择儿童舒缓病房,并不是让孩子“等死”或“妥协”,而是在医学无能为力的时候,在医护人员的帮助下缓解患儿的病痛,减少对家人心理的冲击。她说:“让家人参与孩子后期的照顾,好好告别,这也是对这个家庭最大的安慰,让他们能更好地处理哀伤。”

陈琼华说,她会将安宁疗护事业进行到底,尽最大努力帮助患病的孩子在生命的最后时光少一点痛,多一点温暖和尊严。(全文共1782字)

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快照生成时间:2024-04-04 05:45:19

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