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22年资深ICU医生口述：生死时刻，医生需要帮助家属决策吗？

类别：健康发布时间：2023-12-29 13:37:00 来源：群学书院

本文经授权转自「三联生活周刊」

在短视频平台上，薄世宁是一位有400万粉丝的“网红医生”。他是北京大学第三医院重症医学科的副主任医师，除了临床工作，也一直在做医学科普。

在ICU工作了22年后，他想写一本书，记录自己亲身经历过的生死故事。不同于大多数“医生手记”和回忆录，做惯了科普的他，想在这本名叫《命悬一线，我不放手：ICU生死录》的书里打开ICU的黑箱，更想向所有人展示一名临床医生面对生死时的态度。他也想讨论一些问题，比如为什么即使不省人事，患者仍是医生的战友；在重大时刻，医生和家属如何共同决策。

下面是薄世宁的口述：

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22年资深ICU医生口述：

生死时刻，

医生需要帮助家属决策吗？

口述 | 薄世宁

记者｜魏倩

编辑｜王海燕

来源 | 三联生活周刊（ID：lifeweek）

ICU到底“神秘”在哪儿

2021年3月，我决定写自己的第二本书。

我是一名ICU（重症医学科）医生，在过去的22年里，我一直在临床一线。ICU的工作大多数时候是非常有规律的，除非遇到紧急情况和重大抢救。我在医院工作的一天大概是这样的：早上8点开始查房，然后开医嘱，根据病人的情况为他们做治疗，超声、穿刺、调节呼吸机参数、膨肺、气管镜、气管造瘘……吃饭时间休息一小时，下午继续处理各种情况，组织会诊……5点再次查房，汇总意见，修改医嘱……

从2018年起，业余时间里，我又多了一项工作：医学科普。一开始是联合清华、北大等医院的临床专家，在中国健康管理协会下，成立了健康科普专业委员会，后来又在网上开课，做短视频。在ICU见过太多的生死，我更明白了医学科普的重要性。我们抢救病人的时候，经常听见家属说“他平时都好好的，怎么突然就……？”其实，很多疾病在我们看似好的时候，就已经埋藏在身体里面了。

■ 薄世宁的短视频账号

为了减少病人的医院感染，也为了医生护士更能集中精力，ICU通常是封闭管理的，家属仅能在探视时间见到他们的亲人，这给了ICU一些“神秘”的色彩。ICU里面有各种各样复杂的仪器，病人的病情经常出现“剧变”。但ICU里究竟发生了什么？医生们在给患者做着哪些治疗？那些昂贵的机器和药能救命吗？ICU医生是全科医生吗？我经常被问到这些问题。

的确，从设备方面，ICU利用各种最高级的仪器和药物，还有各种生命支持系统，能精准地把人的血压、心率、血氧、甚至乳酸、电解质，精准调节到理想数值。这是给患者的恢复提供时间、创造条件。在人员方面，ICU医生都经历过漫长的，甚至可以说是“魔鬼式”的训练，这样才可以独立值班。

■ 受访者供图

ICU也是规则和指南最多的科室，怎么“过床”搬动患者，怎么控制血糖，怎么补液、怎么镇静、病人理想的镇静深度是多少？护士怎么执行医嘱？事无巨细，都有严格的规定。可以说，这里最能体现现代医学发展以及现代医院运作模式。

但如果一定要我总结，ICU里那些神奇的“逆转”是怎么发生的？我还是要说，医疗的本质是支持生命自我修复。医生的救助，病人良好的自我修复能力，这两点缺一不可。

©《急诊科医生》剧照

我曾经用短视频分享过一个病例。2017年，我在夜班期间收治了一位创伤性大出血患者。他38岁，因为交通事故全身多处受伤，出现了失血性休克，他来医院的时候血色素和血压已经低到测不到了。外科医生为他做了肝脏修补和脾切除、肠系膜血管修补手术，但尽管所有出血的血管都结扎了，他的创面还在不停地渗血，血压也很低。进入ICU后，我们马上给他上了呼吸机，开始输血，我希望快速纠正他的休克和凝血障碍。

但快速输血一小时后，他的血红蛋白浓度只略微升高了一点，体温则不升，血液的PH值也变得越来越低。我开始有了不祥的感觉，在临床上，大出血的患者会进入“死亡三角”，也就是病情持续恶化，出现凝血衰竭、体温降低和酸中毒，这三者之间互相影响。根据文献，进入“死亡三角”的患者，病死率高达84%。

■ 受访者供图

又一个小时过去了，我不想放弃，不停地给他输血，可那天，他用的血太多了，血库里的血也不够了，我只能不停地给血库打电话，一边让护士降低他的输血速度，希望能尽量延长时间，等等有没有新的血到来。

我去门口见他父母，老实巴交的农民，他父亲当场瘫软了，他的母亲只会说“你救救他，你救救他，我就这么一个孩子，我的血都给他”……

在患者进入ICU后两个半小时，最后一袋血也要用完了，我知道，我要失去他了。患者的血压在一点一点往下掉，心率则不停加快，监护仪发出“当——当——”的警报声，而我只能麻木地看着腹腔引流管里的血，陷入强烈的无力和挫败之中。

©《中国医生》剧照

可就在这时，我发现，引流管里，血液的流动速度越来越慢……患者的出血奇迹般地止住了。这是出乎我意料的转折，如果从医学上解释，除了我们为他争取的时间，大量输血创造的凝血条件，他的获救正来自人体强大的自我修复能力。大出血时，人体血压会下降，以减慢出血速度，同时外周血管会收缩，肾脏会停止排尿，所有这些都在为病人争取时间，直到最终止血。

那条短视频，评论就有7万多条。有人说，“原来，你的身体比你想象得更爱你”，有人说，“好想对我身体里的细胞说声对不起，我还每天抽烟喝酒熬夜虐待你”。从这个角度，疾病面前，医生和患者是最亲密的战友。

每天经历这些生生死死，有成功有失败，有喜悦也有哭泣，促使我不停地思考一个问题：患者命悬一线，我能做什么？这个“我”不仅是医生，更是患者，还有患者的亲人们。我想了解病人、家属、医生在面临疾病危机时，有哪些困惑，需要做哪些艰难的抉择，他们怎么成功的，有什么经验，他们对于离开的亲人有什么样的情感，做对了什么做错了什么？他们还有哪些遗憾？对于医学，他们有什么样的企盼？我去拜访了曾经的患者、家属和我的同事们，我努力从他们的角度去理解当时发生的一切。

作为医生，作为家属

2015年前后，我们科收治了一个突发羊水栓塞的产妇，她每个器官都衰竭了，呼吸衰竭、休克、肾衰、更可怕的是，她凝血衰竭，也就是发生了弥漫性血管内凝血（DIC），她不停地出血，继而发生室颤。

那天晚上，我就坐在她的病床边，一步不敢离开。凌晨的时候，她再次室颤。夜晚的ICU，室颤引起的警报音，会让人记忆终生。那是一种高调的、持续的、绝望的声响。我发现，此时，病人出现了颅内压快速升高的临床表现，这个时候，需要马上给她CRRT（在患者腿部大静脉穿刺置管，通过导管把血引导体外，应用机器帮患者清除毒素、脱水、降低颅内压），否则她的大脑会因脑疝、神经挤压受损，严重时可能马上死亡。

但是，这项操作最大的风险在于，她的凝血垮了，穿刺具有巨大的出血风险，而且她不停地室颤，当我们通过CRRT把她的血液快速引到体外，会加重她的休克，很可能诱发她再次心跳停止。而下一次心跳停止，或许，她就回不来了。

做还是不做？

©《机智的医生生活》剧照

当我走出病房，见到产妇的丈夫时，他手足无措，眼神慌乱，握着笔的手不停地发抖，他说，他整个人都是蒙的。我心里清楚，在突如其来的打击之下，作为一个非专业人士，摆在他面前的选择无疑非常艰难。那么医生，应该怎么帮助他正确抉择？

我对他说：“如果她是我的家人，我会选择做CRRT。”

为什么，为什么我当时说了这么一句话？“如果她是我的家人”，表明了我愿意和他们在一起，我希望得到他的信任。“我会选择怎么做”，这是希望告诉他，我这样一个专业的医生，如果遇到亲人有这样的问题时，我的选择是什么。

这就是共同决策。共同决策不是把问题全部甩给困局中的家属做选择题，而是医生有专业的建议，患者家属充分考虑自己的条件、对风险的接受程度等等，最终笃定自己的选择。共同决策不是要医生做主，而是双方协作，共同决策的最终决策权还在患方。

最终，那位产妇接受了CRRT治疗，我在超声引导下慢慢进针，准确刺入了她的股静脉，把导管快速置入。在机器转动起来的前半个小时，我一点点调节血流速，让她的循环没出现大的波动，我亲自为她完成了全程操作，她也最终活了下来。

有人可能会说，这个病例结局很完美，但万一失败了呢？会不会增加医生和患者的不理解和矛盾？

我的观点是，不会。

首先，当患者面临疾病冲击，绝大多数人会陷入“理性休克”——这时，一方面，人的大脑会开始自我防御，变得迟钝或激越；另一方面，由于情感和人性因素，又容易患得患失、盲目冒险、先入为主。这个时候，医生获得患方的信任，主动表达善意和有倾向的建议，对家属是一种支持。

其次，对于慢性病，后面还有充足的时间和机会调整，怎么选都对。但是对于命悬一线，生死危机，医生和患者应该共同决策。

最后，共同决策最终的目的是为了患者的利益。长远上看，不仅不会增加医患矛盾，反而可以更好地服务病人。

你问我为什么选择了做ICU？这是因为我的职业生涯中，经手的第一个真正意义上的重症患者，是我的弟弟。

那是1997年，我还是一个实习医生。我弟弟因为一桩急病被送进医院。他当时只有20岁，在读大学，高烧几天后出现浮肿、血尿，到医院检查，肌酐水平超过正常高限的几十倍，说明他发生了严重的急性肾衰竭。被担架抬到病房的时候，他努力睁开浮肿的眼睑，用渴望的目光看着我。

我太想救他了。但是，临床表现上看，他病情进展非常迅速，发热、血尿、肾衰竭，这几个症状高度提示他的病是急进性肾炎。这种病，如果不立马给予糖皮质激素治疗，80%-90%患者会在六个月内肾脏萎缩，失去全部功能，死亡或者终生透析。

©《长大》

我唯恐错过最佳治疗时机，每天缠着上级医生给我弟弟赶紧大剂量激素冲击。但是激素治疗效果并不好。后来，科里请了一位著名的肾脏内科教授会诊。教授听完我的汇报后却说：患者之前的诊断和治疗都是错的！

他提到的一些细节我之前是见过的：家人在给弟弟刮胡须时，我曾看见他下巴上快速涌出的鲜血，他的留置尿液中有暗红色的带状漂浮物……根据这些证据，教授指出，我弟弟患上的可能是流行性出血热。这是一种病毒感染，按照之前的治疗，不仅无效，还可能造成消化道大出血。

根据专家的意见，我立刻给弟弟做了血液检测，证实确为流行性出血热，我们随即换了治疗方案，抓紧给他透析，也用上了抗病毒药。奇迹般地，弟弟痊愈出院了，如今二十六年过去，依旧很健康，一点后遗症都没留下。

这也是我学到的关于急救和重症医学的第一课。作为医生，遇到亲人疾病时，我尚不能理性地对待，我在诊疗中掺杂了太多个人情绪，我盲目冒险，患得患失，我不撞南墙不回头，我更不应该被急重症的节奏拖着走，忽视了疾病的发展规律。

每个人遇到疾病危机，都可能犯错，会慌乱无措，一个医生尚且如此，何况没有任何专业背景的人。但是，也正是这段经历，让我第一次想要专攻急症和危重症救治。一年后，我考到北京友谊医院学习急救医学，研究生毕业后又来到北京大学第三医院的ICU科工作。

©《到爱的距离》

总是在安慰

当医生第五年起，我开始习惯和家属说一句话，“我在这里工作五年了，一天都没有离开过临床，请你相信我……”。在我看来，正确决策的前提是要快速建立医患之间的信任。信任虽不能降低疾病的不确定性，但是信任可以让家属的决策更符合病人的利益。

今年，我开始说，“我在这里工作22年了，一天都没离开过临床，请你相信我……”

要增加信任，除了把专业度展示给家属，还要把医生的善意表达给家属，告诉他，你真的是在为了病人努力。

有一年，我们收治了一位66岁的破伤风患者，刚入院时，他的儿子问我，治疗大概要多久，我说“要等毒素作用慢慢消失，通常四周左右”。但四周过去了，他的病情没有痊愈，家属说，真的没钱了，他们的希望即将破灭，他们想到了放弃。

可我认为病人希望还很大，这时候放弃太可惜了。怎么让他们留下来，怎么给病人再争取一线生机？

©《到爱的距离》剧照

我告诉他们，破伤风的治疗确实需要花费一定时间，但治愈后不会留下后遗症。我说，我每天盯着病人，在安全的基础上，能少一次化验我就少做一次，我会拼命给你们省钱。你们已经熬到现在，或许马上就能见到拐点。我每天让他们通过视频看到病人，看到病人的笑。最后，家属哭了。他们听从了我的建议，选择坚持，患者后来很快痊愈了，他现在又在四处找零工贴补家用了，他说，是家里人的不放弃救了他，他自己也要努力。

我太喜欢这个专业了，我觉得ICU是最能帮到人的地方，也是最让医生们感到有成就感的地方。

我曾经救治过一位41岁的男患者，这个患者两天内全部器官都衰竭了。我每天守在病人床旁，监测他的生命体征，纠正休克，治疗重症感染，我给病人做CRRT，腰穿……十天后，病人终于转危为安。那天我高兴地跑到ICU门外，我告诉家属患者病情已经好转，脱离了危险期。这个穿着很朴实的女人立即转身，对着楼道里一个高中生模样的男孩喊，“快去上学去，听到了吧，你爸好了”。她说，孩子已经很多天不肯去上学了，每天都在ICU门口等，等他爸，冬天多冷啊，嗖嗖的风，晚上再冷他都不肯回去，这下可好了，孩子终于能安心去上学了。

这不就是这个专业最大的收获吗？人终有一死，每个人都会经历一次不可治愈。经常有人问我，我们和死神斗，很多时候或许是蚍蜉撼树，不放手，让亲人遭受失望、挫折，或许还会让病人的亲人们陷入经济窘境，这一切到底值不值？

©《机智的医生生活》剧照

值不值呢？医学最特殊的地方在于，我们每个人都终有不可治愈的一天，我们永远不能用结果去反推过程。治疗的过程也是一种治疗。医学最伟大的地方在于，给人们争取了更多的时间。这个时间首先是给患者，让他们感受到家人和医生的努力，让他们心安，这个时间让他们慢慢消化痛苦。这个时间也是给家属，治疗病人的过程也是在治疗自己，有了这段时间的不放手，他们的爱心才得以表达，情感得以释放。

年轻的时候，我不喜欢安慰这个词，我觉得作为医生，提安慰是一种妥协，我们应该不遗余力地追求治愈。但现在，我意识到，其实我们所做的所有治疗，都是为了对人的安慰：治愈疾病是安慰，缓解痛苦让人更有尊严是安慰，在不可治愈时的不放手，更是人对人的终极安慰。

很多时候，家属会把“回家”当成失败，但就像我对一位癌症晚期患者的家属说的那样：“这两年你们的努力我知道，花了那么多金钱、精力、时间，我们已经为老人争取了更多的生存时间，接下来，尊重老人的意愿，带她回家，这才是最好的治疗。”最终，他们听从了我的建议，老人回到老家，在自家的炕上离开了，她走得很安详。