22岁帅小伙为什么到儿童医院看病？妈妈说，因为最懂他“心事”的还是浙大儿院的“娘家人”

“越来越帅了。”

“现在有什么心事？心里藏了几个女孩子？来，让我听一听。”

10月20日，在浙大儿院心脏外科诊间，李建华主任医师一边听诊，一边打趣，紧张的诊间瞬间变得轻松起来。

只见那位患者（郎朗）身材高大、白白净净，体型比中等身材的医生还大了一号，俨然已经成年。

和那些还睡在襁褓中的毛毛头比起来，这位病人格外显眼。

“他难道不是成年人吗？怎么会和我家宝宝一样，也来儿童医院看病？”“现在儿童医院也接诊成年患者了吗？”不少家长投来惊讶的目光。

郎朗目前年龄22岁，身高1米8，的确已经是一名成年男子。

陪在旁边的郎朗妈妈王女士（化名）表示：“回到儿童医院看病，是因为最懂孩子‘心事’的，还是打小为他治疗的浙大儿院心外团队。”

同时，他之所以能够在超龄的情况下回到儿童医院就诊，得益于浙江省早在2020年就出台的政策规定：浙江大学医学院附属儿童医院可以为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务。

22年前，杭州一位漂亮男宝出生 一查竟是“镜面人”且只有一个心室

“医生，赶紧帮我看看我的孩子怎么了。不愿吃奶，呼吸也很急，嘴唇颜色也不对。”

虽然已经过去22年，李建华主任依稀记得2001年的一次出诊，遇上了郎朗焦急的家人，他们焦急地抱着一个嘴唇发紫的小婴儿，走进诊间。

宝宝面色发红，嘴唇发紫，在医学上称之为发绀，是先心病的典型征兆。李主任在为这个孩子进行查体和听诊后，发现情况很不一般：

首先孩子是典型的“镜面人”，心脏长在右侧，而不是左侧；其次，这个孩子的心脏杂音十分明显，病情应该很重，不及时治疗很可能有性命危险。

接下来的检查验证了李主任的猜测：孩子是镜像右位心，同时患有完全性大血管转位、右心室严重发育不良、三尖瓣闭锁、左室双出口、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄等多种病症。

“镜面人”是一种罕见的先天性畸形，其主要特征为内脏器官与正常解剖位置呈镜像分布，发生率仅为百万分之一。“镜面人”又遇上如此复杂的先心病，可以说是世界罕见。

罕见的病情，也意味着治疗的罕见复杂程度。

“对于‘镜面人宝宝’，心脏病手术要反着做，操作起来具有很大挑战，但这个困难相比于总体病情，不算什么，这个孩子最大的治疗难点在于：在少了一个心室的情况下，如何才能好好活下去。”

李建华介绍，因为右心室严重发育不良、三尖瓣闭锁，右心室的功能完全丧失，相当于孩子只有一个左心室，也即，他其实是一个单心室病人。这种疾病无法根治，只能缓解，而且当时的医疗条件有限，放眼全国，相关治疗都极具挑战。

时隔22年

母亲依然记得所有“恩人”的名字

“这个孩子是不幸的，也是幸运的。”李建华主任介绍，说他幸运，是因为有非常坚定、不惜一切成本想救回他的父母，同时他的自身条件还不错，出生时体重有7斤3两，房缺本身也比较大，为后续手术让单心室承担双心室功能创造了条件。此外，还有很重要的一点，他出生的时候，浙大儿院已经开始尝试格林手术、方坦手术等先进治疗手段。如果他早两年出生，也许都还没有手术的机会。

正是在这样的天时人和之下，相关治疗顺利开展。首次手术是在孩子约7个月大的时候，是双向格林手术，一种复杂性先天性心脏病的姑息手术治疗方式，让孩子得以比较高质量地继续存活、长大。在孩子3岁的时候，治疗团队又为孩子开展了方坦手术，这次手术后，孩子心内畸形结构得到了很好的矫治，基本可以像正常孩子一样生活。

“我的孩子在那次手术后，一直是正常上学，现在已经从学校毕业参加工作，一步一步走来还是比较顺利的，真的感谢当时的治疗团队。”

孩子的妈妈，迄今依然记得当时所有“恩人”的名字，包括为孩子手术的李建华、张泽伟主任，心血管内科的朱卫华，为孩子做B超的蒋国平、叶菁菁主任，还有当时病房里的年轻医生裘洁等。

李建华主任跟她讲过的两句话，让她尤其印象深刻，一句是“孩子面临的是‘华山一条路’，没有别的选择”，另一句是“生活无时无刻不充满意外，既然遇上了，就平常心对待，在生活中要把孩子当正常人去相处，不要有太多格外保护”。

她表示，这两句话深深印在了她的脑子里，当时勇敢尝试手术，后来勇敢放手让孩子回归学校和社会，都受到这两句话的影响。

母子都表示：现在虽已经成年

但最懂他“心事”的

依然是浙大儿院的“娘家人”

既然心脏结构畸形已经矫治，22岁的大孩子此次回来，又是接受什么治疗呢？

王女士表示，虽然20多年来，孩子身体状况总体稳定，但医生一直强调要及时随访，所以这次回来主要是例行检查；同时，近段时间儿子也偶尔有感觉胸闷的时候，想着回到医院做个诊断，安心一点。

此次郎朗回到医院就诊，心外科团队为他做了心导管检查，发现他的心肺功能良好，非常适应方坦手术。在未来比较长的时间，只需要随访即可，不需要治疗。

妈妈表示，因为此前政策规定，超过18周岁就不能到儿童医院就诊，所以几年前也去过其他成人医院随访，但因为那里的医生看的主要是成人的心脏疾病，同时对他的过往病史也不熟悉。

“所以，一听说儿童医院能够接诊先心病超龄患者，我们第一时间就回来了。孩子从小就在这里接受治疗，对于这里的医生护士，已经有20多年的感情，医生护士都把他当作自己的宝贝，儿子也把医生护士视作自己的亲人。”王女士动情地说。

健谈的母亲反复强调，非常感谢儿童医院：“跟儿童医院相处了22年了，感觉就是自己的‘娘家’，感觉这里的医护人员就是我们的‘娘家人’，只要有困难，我们找过来，都会为我们想办法解决。”

李建华表示，患者还年轻，如果一切顺利，预估这样的状态可以保持约20年，如果将来出现新的状况，还可以开展相应治疗。到时自己早已退休，但医院已经有了新一代技高人好的青壮医师，包括石卓副主任医师、徐玮泽副主任医师等，同时心脏外科也已经有了新的科主任——业界有名的范祥明主任，力量进一步壮大。

“个人职业有尽头，团队服务无尽头。只要患者信任，相信浙大儿院心外科团队就永远是他们的‘娘家人’。”李建华说。

超过18周岁的特殊疾病患儿

可以“回家”看病

“我打小就在这里看病，为什么一到18岁就不行了？”“我虽然已经成年，但还是想在儿童医院看病，为什么不行？”

浙大儿院医务部主任汪伟表示，长期以来，一直有一群特殊的患者提出这些问题，渴望在年满18周岁后能够继续在儿童医院治疗。以往碰到这些情况，医护人员都只能抱歉地摇头，但自从2020年9月，浙江省卫健委下发关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复后，我们医院就已经可以为特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。

特殊疾病患儿主要包括三类：

1.需分期化疗的白血病患儿；

2.需分期手术的先天性心脏病患儿；

3.需长期治疗的遗传代谢及罕见病等患儿。

他表示，浙大儿院党委书记舒强是国内知名小儿外科专家，长期以来从事先心病预防和诊治相关工作，对于这些特殊疾病患儿的诉求有着很深的感受，浙大儿院院长傅君芬长期以来从事内分泌和遗传代谢相关工作，对相关疾病研究很有造诣，同时对特殊疾病患儿诉求有着切身体会。此外，医院里还有很多相关疾病研究的专家，一直以来都为特殊疾病患儿开展连续医疗服务奔走呼吁。政策的出台，是浙江省卫健委和各学科专家共同努力的成果。

目前，得益于该政策，18周岁及以上特殊疾病患者可以回浙大儿院治疗，就诊流程非常简单，医保通道也已打通。