历经磨难的勇敢宝贝简单的儿童节，也格外珍贵

本文转自：钱江晚报

9个月的宝宝闯过生死劫，12岁的他做了6年化疗

历经磨难的勇敢宝贝

简单的儿童节，也格外珍贵

9个月的宝宝闯过生死劫，12岁的他做了6年化疗

历经磨难的勇敢宝贝

简单的儿童节，也格外珍贵

本报记者 吴朝香 隋雪

通讯员 王屹峰

祝姚玲

刚刚过去的六一，早产儿桢桢（化名）在挺过长达9个月的生死劫后，出院回家，度过了人生第一个儿童节；12岁的安安（化名）也马上要结束自己的又一次化疗，出院后去吃一顿心心念念的烤肉。

对桢桢和安安这些一直和疾病做斗争的孩子来说，儿童节尤其珍贵，他们需要走很长的路，才能和普通孩子一样，过一个平凡快乐的节日。

生命有多脆弱，就能有多顽强。两个孩子的经历也让人感受到，对生命的珍惜和不轻易放弃，能开出最美的花。

宝宝出生就面临绝境

爸妈决定赌一把

生命有多脆弱呢？30周早产，体重1.33kg，开局便是严重先天畸形，腹壁发育未完全，内脏全部暴露在腹外……

生命又有多顽强呢？ 历经4次大手术，数度大出血、心脏停跳，连最基本的自由呼吸、吃奶都是奢望，最终“逆天改命”。

这是桢桢出生以来9个月内的经历。

桢桢是名珍贵儿，产前诊断时，便被发现存在巨大型脐膨出。拿到产检报告后，桢桢的爸妈做出艰难抉择：这个孩子来之不易，即使前途生死未卜，也要拼尽全力，赌一次，“不留遗憾”。

孕30周时，桢桢妈妈由于严重排异，需要提早终止妊娠。更为严重的是，产前检查发现，胎儿的囊膜已经破裂，内脏完全暴露在羊水当中，而羊水的刺激会造成肠管的炎症、水肿和动力障碍，因此必须要在胎儿出生后尽快开展手术。

去年9月17日，早产的桢桢被第一时间转院到浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）。

幸好医院早有准备，第一次手术顺利结束，桢桢很快被转入NICU（新生儿重症监护病房），但这场旷日弥久的生死考验才刚刚开始。

由于长期肠管外露、水肿，桢桢的肠动力一直不能恢复，无法吃奶，只能靠静脉营养。坏消息接踵而至，肺发育不良伴有肺高压，加上严重的毛细血管渗漏，导致肺部几乎实变。一段时间后，桢桢全身已经肿得像海绵宝宝。

浙大儿院NICU主任陈正坦言，“当时孩子的心功能很差，我们觉得孩子的情况可能没办法支撑下去了，先保命要紧。”经过NICU与心脏中心会诊讨论，11月2日，心脏外科范祥明主任团队为桢桢开展了一期心脏手术，手术效果很快显现出来。

然而好景不长，随着体重增加，原本连接在桢桢肚子上，代替腹壁用来容纳、保护肠管的silo袋的口径严重狭窄了，桢桢的局部肠管粘连成饼，还发生了穿孔，不得不面临第三次手术。

术前谈话时，陈正直言，如果这次挺不过去，可能跟孩子的缘分就到此为止了。

“医生，手术吧，结果怎样我们都接受。” 面对种种未知，桢桢父母坚决的态度和无条件的信任，为参与救治的专家们注入了放手一搏的能量。

“那是最艰难，也是最绝望的一次。” 回忆起当时的场景，手术的主刀医生，浙大儿院儿外科主任、新生儿外科主任钭金法心有余悸，“由于炎症和粘连严重，创面严重出血，术中输血输了2个单位红细胞，相当于桢桢全身的血液换了两遍。其间两次心脏停跳，都救了回来。但是由于大量出血输血导致的凝血功能障碍，使得术后桢桢还在持续创面渗血，能挺过去的希望很渺茫。”

在众人的期盼下，奇迹发生了，回到NICU24小时后，桢桢的渗血得到控制，成功挺过术后危险期。接下来的漫长岁月里，从只能静脉营养支持，到慢慢开始可以用鼻饲管输入肠内营养，再到转入NICU家庭病房，回到妈妈的怀抱，桢桢肉眼可见地好转起来。

时机成熟，今年4月24日，NICU与心脏中心经多次讨论决定为桢桢进行二期心脏根治手术。这次手术后，桢桢不仅很快脱离了呼吸机，而且终于能像正常宝宝一样吃奶了。

六一儿童节前夕，经系统评估，桢桢的运动发育和智力发育都已经与同龄正常婴儿无异，神经系统的恢复情况远远好于医生们当初的预期，可以出院回家了。

风雨历尽，9个月的桢桢，终于看到了医院外的天空。

12岁的他做了6年化疗

妈妈坚信“坚持才有希望”

这个六一儿童节，12岁的安安是在浙江省肿瘤医院血液儿童肿瘤科病房内度过的，他的病床上罩着层流罩，这意味着他需要特别保护。

“我想早点出院，吃顿烤肉。”这其实是他的儿童节愿望，只是要被延迟了。

6年前，安安要入小学的那个暑假，出现双臂疼痛，频繁的检查后，他被确诊为未分化肉瘤，并且出现骨转移。

拿到诊断结果那天，安安妈妈在医院放声大哭，“我当时对我老公说：我就哭这么一次，以后绝对不再因为这个哭。因为我是孩子最坚强的后盾，我不能倒下。”

第一次见到安安妈妈时，很难想象她已经陪孩子抗癌6年。她头发挽起、干净利落，瘦小但精力充沛，脸上一直挂着笑。

“我们宝贝真帅啊，来，起来，把头发梳一下，咱们也是要形象的，一会儿拍照更精神。”她从床边拿出一顶黑色的齐刘海假发，给儿子戴上，再顺手拿起梳子，仔细地梳理本就很顺滑的假发。

因为长年化疗，安安一直是光头，妈妈给他准备了两顶假发，“隔上一段时间，我会说：儿子，咱们换个造型。”

安安确诊后，安安妈妈就和家里人定下规矩：不要把孩子当作生病的人，该怎么相处就怎么相处，不要过分呵护，“我不想让他觉得自己是病人”。

因为肿瘤压迫到颈椎，很长一段时间，安安不能走路，后来通过手术切除了转移到颈椎处的肿瘤，脖子后方也为此安装了两块钢板。

手术之后，安安一直在接受化疗。

“效果不怎么好，每次做完，挺不到两周就又出现进展。”

去年，安安妈妈带儿子来到浙江省肿瘤医院，血液儿童肿瘤科主任谭亚敏团队给他重新制定了个体化的综合治疗方案，从那个时候开始，安安的情况渐渐稳定下来，化疗周期在慢慢拉长。

这么多年的求医过程中，安安妈妈不止一次听到这样的诊断结果：只能暂时控制病情，尽可能延长生存期。对一位妈妈来说，这样的结论是残酷的，但她从来没有绝望过，“我只想当下的每一天都好好陪他，有什么好的治疗方法就去尝试。”

安安住院治疗时，基本是妈妈一个人在陪护，“我们全家做好了分工，我照料他，爸爸负责挣钱，爷爷奶奶管好妹妹。照顾他我一点都不觉得辛苦，每天能听到他叫妈妈，我就很开心。”

安安妈妈的积极乐观让家庭的氛围并不沉重压抑，在儿子很小时，她就不去刻意完全隐瞒孩子的病情，对孩子的提问，她尽可能给出合理的解答。

安安曾问妈妈：我是不是得了癌症，很严重的那种？

安安妈妈回答：你是生病了，但是良性的，因为没有适合它的药，所以用治疗恶性肿瘤的药，需要化疗。你看，你原来躺着不能动，做了手术就能起来了，是不是一点点在变好？“我不能完全隐瞒，因为他一直在治疗，不可能不知道，但也不用完全告诉他真相，三分真七分假。”

因为做过手术，安安的双手没什么力气，他和妈妈聊：我没上学，力气也不够，长大了，怎么上班挣钱啊？等你们老了，怎么养你们啊？

“我说，到时我们给你开个小卖部，你看店就行，而且还有妹妹帮忙呀。”安安妈妈认真地给儿子出主意。

6年的治疗中，安安的懂事也让妈妈心疼：每次化疗都有呕吐，但呕吐后，安安会主动再去吃，他知道这样才能治好病；打针时，他痛到喊出来，但一动不动……

从这个角度讲，母子之间是在相互鼓励。

谭亚敏说，未分化肉瘤的生存期一般是一年半到两年，但安安妈妈勇敢、乐观，一直陪着孩子坚持到了现在。

“每一步都是抢时间，总算一关关过下来。不是有希望才坚持，而是坚持才有希望。” 安安妈妈笑着说，“刚生病到现在，治疗方法、药物真的多了很多，原来都不敢想。”