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每一个小群体都不能放弃
本文转自：长春日报
每一个小群体都不能放弃
□王菁菁
迟末 作
“木偶人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些看似好听的名词背后，却可能是一个个罕见病患者正在经历的特别人生，更是一个个家庭的锥心之痛。日前，笔者参加了吉大一院内分泌代谢科开展的“健康伴你行”罕见病医患交流及科普公益活动。患儿家长王先生来自延吉市朝阳川镇，他5岁的儿子在两年间共出现了4次骨折，到吉大一院内分泌代谢科就诊后，被诊断为成骨不全症，也是人们口中常说的“瓷娃娃”，是罕见病的一种。“虽然这类病极为少见，但是我坚信通过科学诊疗手段，孩子能慢慢好起来。”王先生说，通过参与当天的罕见病医患交流及科普公益活动，也让他对治疗充满信心。
常态化的罕见病医患交流及科普公益活动，让我们欣慰地看到，罕见病虽罕见，爱却不曾罕至。对每一个患者都不放弃，正是一个文明社会对罕见病应有的态度。
罕见病，顾名思义，是一类发病率和患病率极低的疾病。罕见病单病种病例少，涉及学科多、临床表现多，诊疗难度大，构建罕见病诊治平台和医疗保障体系势在必行。2022年，吉大一院成立疑难罕见病诊治中心，正是以打造可持续发展的罕见病诊疗和研究体系为出发点。当前，随着医疗水平的不断提升，对罕见病可以实现科学管理，通过精准化治疗，帮助患者回归社会，回归家庭生活。同时，医疗单位通过开展“健康伴你行”罕见病医患交流及科普公益活动，能够提高公众对罕见病的认识，鼓励罕见病患者积极乐观地面对疾病，积极配合治疗，同时唤起全社会，尤其是患者家庭对于罕见病患者的接纳与关爱。
关注罕见病患者，更应把关注的关口前移，从源头进行罕见病的预防，在备孕、孕期阶段就通过基因检测的方式提前筛查，通过干预手段降低新生儿出生后罕见病发生风险，进而减轻家庭、社会的负担。从这个角度来讲，预防罕见病，是每个人的责任——行政部门关注罕见病，广大民众预防罕见病，医务人员诊治罕见病，每个人都在这个链条上，悲剧发生的几率就会大大降低。
对罕见病患者的关注，与社会的文明进步程度密切相关。健康道路上，对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。随着社会各界的携手努力、罕见病医疗保障体系建设的不断推进，我们相信，越来越多罕见病患者的生命健康将会得到更好的呵护和保障。
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快照生成时间：2023-07-28 08:45:03
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