儿子第一次角膜移植手术前，儿子术后半年视力只有0.15左右

“虽然有点‘斗鸡眼’，但是不妨碍咱们可爱！”近日，王女士在社交平台上分享了儿子刚拍摄的证件照。王女士的儿子患有先天性双眼角膜白斑，2020年先后接受了双眼角膜移植手术。

王女士是湖南常德人，目前生活在长沙市。2020年4月，二儿子“小薯条”出生了，但她发现儿子不喜欢睁眼睛，而且眼球很暗，“灰蒙蒙的”，“有一次一瞬间突然睁开了眼睛，（眼球）是白的，把我们全部吓一跳。”

家人们随即在妇幼医院咨询了很多大夫，但大多数都不知道这是什么病，后来一位医生说可能是角膜发育不良导致的。于是，漫漫求医路就这样开始了。

“当时我就光顾着哭了”，王女士还在坐月子时，她每天都要在网上查各种资料，常常熬到凌晨两点，“但这个病太少被报道了，很多信息都很模糊”。那段时间她的情绪一直很低落，有一次老公还对她说，“你不要哭了，大不了我把我的角膜捐给弟弟。”

2020年的4月和9月，王女士的儿子先后接受了双眼的角膜移植手术。在手术之前，儿子只有光感但看不到东西，“其实就是盲人。”

由于儿童的眼睛发育是在出生后前三个月，但先天性双眼角膜白斑患者在接受手术前，有近六个月的时间处于失去视觉的状态，这就导致他们即便是接受了角膜移植手术，仍然会存在剥夺性弱视，视力很差，王女士的儿子术后半年的视力只有0.15左右。

尽管未来还要继续接受治疗，但王女士很庆幸至少儿子现在能看见这个世界了，她和家人很感谢所有的器官捐献者。目前，儿子的右眼眼珠比较小，左眼看起来自然得多，每次带儿子出去时都会听到别人说“如果他右眼也像左眼一样那就太好看了”，换做过去，王女士可能会因为这样无心的话失落，但现在她已经不会为此难受了，“我觉得这其实是一种夸奖。”

王女士说现在自己的承受能力强了很多，不再像过去那么脆弱。以前她听到别人谈及儿子，就会忍不住在人前落泪，“那时候总想把他藏起来，怕别人讲闲话，感觉他变成这样像是我自己做错了什么事情。”

有段时间她对儿子的眼睛有一种执念，就想看一下他黑眼睛是什么样的，她用软件把儿子的眼睛处理成黑眼球，“从没觉得黑眼珠这么好看”。

因为给了自己太大的压力，外人的目光也常常刺痛她。起初她非常反感路人盯着儿子的眼睛看，她听到有人议论儿子的眼睛“斗鸡眼”“好恐怖”，说儿子小小年纪就戴眼镜都是因为玩手机玩的，“很无力”。每到这时她就会向病友群里的妈妈们求助，大家会宽慰她，“我们也是这么过来的”，王女士很感谢她们给予自己的力量，也呼吁社会对视力障碍者能多一些宽容。

有时候别人笑话儿子，他也跟着笑，回到家后王女士会叮嘱儿子，下次碰到这样的情况不要跟着笑，“你就狠狠地怼回去”，但因为儿子太小了，听不懂她在说什么。她想等儿子再大一些有了自我意识，就告诉他不要把那些话放在心上。

（小薯条弟弟受访对象供图）

在儿子第一次角膜移植手术前，王女士在手术室外给他写了一封信：

“今天是你第二次进手术室，第一次还是妈妈把你生下来的时候。你的人生开篇似乎是比较艰难，和哥哥相比你没有健全的身体……可能是你实在太好看，上天舍不得你，给你带来一点小缺陷。

你闯过手术的关，爸爸妈妈与你一起披荆斩棘，让你看这个世界的时候清楚一点再清楚一点！

相信经过这次事情，妈妈的承受力会更好，你对世间的抗压能力也会强很多！面对之后世人的指指点点，我们都能一笑而过！”

王女士觉得只有自己先接受，未来才能帮儿子接受。尽管在这条求医路上有很多撑不下去的时刻，但每当翻起儿子以前的照片和视频，她都觉得这一路走来挺值得的。