守护“星儿”17年七旬外婆点亮星空

本文转自：广州日报

年逾古稀的赵赣湘

孩子们亲切地称呼赵赣湘为“奶奶”。

康复机构可为孤独症儿童提供服务。

孩子们在佛山市天爱康复教育中心进行康复训练。

在4月2日“世界孤独症关注日”前夕，一场由“星星的孩子”带来的星童文艺汇演在佛山市南海区桂城万达广场举行。舞台上，孩子们稚嫩的脸庞带着飞扬的笑容；舞台下，年逾古稀的赵赣湘欣慰地看着。

孤独症孩子也被称为“星星的孩子”，因为他们不懂与人交流，像星星一样，遥远又孤独。17年前，在孤独症还没被大众熟知时，赵赣湘成为一位“星儿”外婆，从此走上了一条与孤独症斗争的路。

在本该安享晚年的年纪，赵赣湘投身到从未接触过的特殊儿童教育事业，每天为孤独症儿童奔走不停，康复、入学、就业等一个个难题摆在她面前。她深知，帮助这些“星星的孩子”融入社会，是一个艰辛且漫长过程，需要家庭、康复机构乃至全社会的共同努力。

文/广州日报全媒体记者高敏华、冯嘉敏

图/广州日报全媒体记者陈枫

缘起：“星儿”外婆投身康复事业

早上8时，年逾古稀的赵赣湘回到佛山市天爱康复教育中心，听着孩子们一声声亲切的“奶奶”，开启忙碌的一天。

坐落在禅城区普祥路的康复教育中心，乍一看和普通幼儿园没什么两样：墙上贴着充满童趣的贴画，教室里摆放着五彩斑斓的游戏器材，孩子们在老师的带领下认真学习。不同的是，教室外或坐着或站着三三两两的家长，默默陪伴着这些来自孤独星球的孩子。

赵赣湘很理解这些家长，因为她正是一位“星儿”外婆。2007年，赵赣湘发现一岁半的外孙小远还不会讲话，多方求医后，小远被确诊为孤独症。“那时哪知道什么是孤独症，甚至连很多儿科医生都不知道。”赵赣湘说，“伤心过、流过泪，无论是否接受，但现实还是得面对的。”

当时，佛山还没有系统的孤独症康复机构，赵赣湘就每天起早摸黑地接送小远在广佛两地奔波，陪伴他开始漫长的康复治疗。3个月后，为了让小远得到更好的照顾，也为了帮助更多孤独症患者家庭，赵赣湘决定提前退休并拿出积蓄，毅然在佛山南海创办了红鹦鹉教育培训中心。

这是一家专门为2岁至6岁的患孤独症孩子提供康复教育和康复训练的非营利机构，也是佛山最早一批民办孤独症康复机构之一。“因为孤独症孩子有‘鹦鹉学舌’的特征，我就取了红鹦鹉这个名字。机构名字没有‘特殊’二字，因为我不想给特殊孩子贴标签。”赵赣湘说。

然而，由于缺乏经验，红鹦鹉教育培训中心的起步很艰难。“我没做过生意，一开始就花了大价钱去装修，还请了8个老师。”赵赣湘回忆道，初期学生不多，加上市中心地区的租金昂贵，前五年都是贴钱经营，常常要靠着女儿的“私房钱”才能勉强维持。

那几年，当女儿问：“妈妈，还要不要做下去？”时，赵赣湘的心中不是没有动摇过。但赵赣湘是好强的，她年轻时就读于上海交通大学，后来又当上了工程师，退休后投身康复事业，她认为做人做事应该有始有终。更重要的原因是，赵赣湘说：“我真的很喜欢孩子。”

坚守：挺过寒冬，为“星儿”搭建人间“星球”

为了让机构真正发展起来，赵赣湘一步步摸索前行。不懂儿童教育，她就从零开始学习专业知识；没有办学经验，她就去广州、深圳等地的康复机构考察学习；缺乏特教老师，她就跑到大学去招聘。从第二个五年开始，机构慢慢脱离亏损经营状态，在“星儿”家长中口口相传以及与政府展开长期合作后，生源逐渐步入稳定。

以红鹦鹉教育培训中心为起点，赵赣湘的康复事业不断壮大，至今共有包括佛山市天爱康复教育中心等在内的5家机构。17年来，赵赣湘的康复机构服务了无数孤独症儿童，为“星儿”搭建人间“星球”。“最早一批的孩子里，有今年准备参加普通高考的，也有开了个人国画展览的。”赵赣湘分享着孩子们的成长，在接受康复训练后，很多孩子有了不同程度的改善，部分孩子还融入了幼儿园和普通小学。

在交谈中，赵赣湘能准确地喊出一个个孩子的名字，熟悉他们最新的学业进展。曾有记者提出希望采访即将参加高考的孩子，被父母婉拒了。就像一滴水重回大海，一棵树融入森林，赵赣湘能理解这种选择：“家长和孩子都走过了很不容易的路，他们希望不再有标签地融入社会。”

另一方面，赵赣湘希望更多星儿和家长能主动分享，让社会更好地理解孤独症儿童。赵赣湘曾带着小远坐地铁和公交，他的举动常常让人始料未及，比如看到乘客吃东西，小远控制不住会去抢；看到别人的头发，小远可能会想去摸。被斥责的次数多了，赵赣湘学会了一上车就跟乘客们讲：“我的孙子是‘星星的孩子’，如果有不良行为，请大家多多包涵。”赵赣湘说，当别人知道后，就会包容，这也是很多孤独症患者家庭所期盼的，让社会多一份善意和理解。

奔走：外出“取经”，为大龄星儿就业找出路

“我很喜欢孩子。”为了这个朴素的理由，赵赣湘17年来始终坚持着这份事业。康复中心里每一个孩子的名字她都记得，每一声“奶奶”在她听来，都是一份责任。

如今，年逾古稀的赵赣湘依然在为孤独症孩子奔走不息。“最近我到惠州考察，做了一些大龄特殊儿童的就业项目。”赵赣湘说，6岁学龄前的孤独症儿童，接受康复训练可申请救助；6岁至18岁学龄孤独症青少年，可以去特殊教育学校接受义务教育；但18岁之后的成年孤独症患者该何去何从？

世人钟爱逆袭的故事，在影视作品的塑造下，很多人误认为孤独症患者都是某个方面的天才。这是对孤独症的严重误解，“我的小孙子就属于重度孤独症，到现在还不能说话。但他每天都有进步，是会用肢体语言表达感情的。”赵赣湘翻出了小远的近照说，“他今年18岁了，即将从特殊学校毕业，我希望他能有劳动技能，融入社会，而不是毕业后就在家里待着。”

赵赣湘了解到，大部分成年孤独症、唐氏综合征等群体，由于没有工作收入、缺乏福利保障，只能在家中依靠父母养育。面对这道坎，赵赣湘希望借助残联和医保的政策，在佛山探索一条为大龄“星儿”提供就业培训的途径，让他们未来也能在社会上发光发热。

“我女儿总是问我什么时候退休，我就说干到走不动为止，我希望趁着现在还有能力，为小孙子的未来铺一段路。”赵赣湘说出了一位孤独症孩子外婆的肺腑之言。

星光：聚星成炬，为“星儿”融入社会提供舞台

一个人可以走得很快，一群人可以走得更远。2013年，赵赣湘尝试把零星分散的孤独症康复机构组织起来，组织开展学术研究、交流等活动。“一个人的力量是有限的，希望能发动更多的社会力量去帮助这群孩子。”赵赣湘说。

每年4月的“世界孤独症关注日”前夕，协会都会举办星童文艺汇演活动，不同的特殊儿童康复训练机构与孤独症患者家庭，拉起孩子们的小手，陪着孩子们翩翩起舞，放声歌唱，为他们鼓掌、打气，让孩子们感受到了社会大家庭的快乐与温暖。

而每年12月的“国际残疾人日”前夕，协会都会举办星童融合运动会，设置“骑行高手”“拍球高手”等儿童项目，“环环相扣”“亲子双人跑”等亲子项目，让普通学校和特殊学校的孩子共同完成游戏任务，通过游戏协作拉近他们的距离，同时向大众展现特殊儿童康复训练的成果，带动特殊儿童融入社会，为孩子们创造安全、平等、接纳、包容的生活环境。