贵阳市税务局赵新玲： 为“星星的孩子”撑起一片天空

赵新玲的身上，承担着许多社会责任：贵州省第一所服务发育障碍未成年人的特殊教育训练机构创始人兼校长、贵阳市子燕特殊孩子家长支援中心理事长、贵州省残联精协副主席、全国孤独症工作委员会副主任、中国精协全国孤独症机构服务协会副会长、贵州大学社工系研究生督导。但她最骄傲的是看到，近2000名自闭症孩子从爱心家园走出去，回到正常的社会生活中去。

什么是世界上最动听的声音？一万个人有一万种回答。但是对于母亲而言，那一定是宝宝的第一声“妈妈”。可是就是这样的一句“妈妈”，却成为另外一群特殊的母亲最大的奢望。那就是自闭症孩子的母亲。

自闭症，又叫孤独症，是一种先天性基因缺陷疾病，会导致在社交、语言乃至认知上发育会非常迟缓。这些孩子，看起来和常人无异，但是却像星星一样遥远而孤独。

赵新玲，作为贵州省自闭症公益第一人，贵州省第一所服务发育障碍未成年人的特殊教育训练机构创始人兼校长。20多年里，一直坚持为“星星的孩子”撑起一片天空。而最初，她不过是一个背着自己的孩子走在自闭症康复路上的母亲，却用自己的力量挽救了6000余个自闭症家庭。

为了一个孩子，她能成为参天树

1997年，贵阳市国家税务局信息中心的税务干部赵新玲，凭着出色的专业能力成为贵阳税务税收现代化建设的主力军。两年后，她在繁忙的工作中迎来了儿子好好，她给儿子起名好好，是希望他一生安好。然而，这个平凡的愿望在孩子两岁那年彻底破灭。

2002年，由于儿子语言和智力倒退，赵新玲带好好求医过程第一次从医生嘴里听到“自闭症”这个诊断。当时，赵新玲觉得天都塌下来，绝望的她想抱着儿子从就诊医院大楼的顶楼一跃而下，将所有可以想象的苦难抛诸脑后。然而，母爱的力量最终压倒了对于苦难的恐惧，擦干眼泪，为儿子争取哪怕只有一丝恢复正常的可能，赵新玲走上了自救的道路。

在网络信息尚不发达的21世纪初，赵新玲带着儿子走遍了国内著名的精神疾病医院，自己也拿起书，学习相关的知识，为儿子做康复训练。在自闭症康复训练这条路上，她竭尽全力，作为一名税务干部，一名精神学科的门外汉，她依靠自学，如今已是贵州民族大学的客座教授、心盟孤独症网络培训师，专业性广受认可。

2006年9月，由于儿子求学无门，赵新玲组织了7名求医路上认识的自闭症孩子的父母，一起成立了爱心家园儿童训练中心，这个为了自救、也为救人的公益机构。时至如今，爱心家园儿童训练中心成了贵州省最大的自闭症患者乃至家庭遮风避雨的港湾。

为了一群孩子，她愿成为指明灯

爱心家园成立后，不断有闻名而来的自闭症患者家庭上门求助，希望能得到赵新玲的帮助，爱心家园逐步扩张，从最初的8人，逐渐变成几十人，最后增加到现在的200余人。近20年里，赵新玲将自己工作以外的时间和精力都放在这里，爱心家园里来来去去的自闭症患者达6000余名，每年有30%的自闭症孩子经过训练，回归普通的幼儿园、学校。

然而，队伍的增加，学员增多了，场所、师资，甚至是管理人员和训练用品，都需要增加，经济压力一下子就上来了。赵新玲不敢绝望，每天深夜，下班回去，等孩子睡着，她将自闭症孩子的资料汇总整理，利用闲暇时间一趟趟地到相关部门咨询、申请。在她的努力下，爱心家园得到了中央财政支持社会组织参与服务项目和贵阳市财政支持社会参与服务项目等，相关单位也送来物资、补助款及志愿者支持等。赵新玲通过各种渠道、各种方式积极为自闭症患者群体发声，帮助自闭症患者家庭减轻负担，让他们能够把更多精力投入孩子的康复训练中。

与此同时，赵新玲不仅是这群孩子的康复教练，同样也是他们爸爸妈妈的心灵导师。有一天，已经极度疲劳的她回到家中，接到一位安顺市自闭症孩子的母亲打来电话，这位妈妈说：“真的太苦了，坚持不下去了，想带着孩子一了百了……”赵新玲连饭也没顾得上吃，从晚上8点为这位母亲做心理疏导，一遍遍地将自己走过的痛苦路程解剖给对方看，鼓励她坚持下去，直到清晨4点，感觉对方情绪平和很多，她才放心挂上电话。然而，极度的饥渴、疲劳，让她一下子昏迷下去，直到家人发现送去医院抢救才苏醒过来。她就这样，用自己的故事去治愈了一个个无助的家庭，把他们从绝望的悬崖边拉回来。

作为爱心家园的创始人及校长，赵新玲更像是所有人的母亲：心理压力大，赵新玲要帮忙疏导；夫妻因为孩子状况不佳吵架，赵新玲要帮忙劝解；自闭症孩子情绪控制不住，砸坏了周围居民的车，赵新玲要上门道歉赔偿；大年三十，有自闭症的孩子没人来接，赵新玲不仅要带回家过年，还要安抚孩子不安的心。

她是最强大的人，但是有着最柔软的心；她是最绝望的人，但是忙碌着予人希望的事业；她在黑暗的世界里摸索不到一丝光亮，却把自己活成了一盏指明灯。

为了所有“星星的孩子”，她想撑起一片天

自创建爱心家园19年来，赵新玲将她所有的时间和爱都奉献在这里。19个年华，7千多个日日夜夜，她没有一个周末，没看完过一部电视剧，她的人生在忙碌与绝望中交织。

人的生命是无法永恒的，赵新玲越来越感到自己年华老去，精力大不如前，她开始更多的思考，如何将爱心家园发展成一个具有生命力的组织，即便自己不在了，这些“星星的孩子”也能保留一片自己的天空。

2016年，退休后的赵新玲创办了慧灵社会工作服务中心，采用社区化的服务理念，倡导智障人士平等参与社区建设，接收成年的自闭症患者进行居家托养、康复训练乃至辅助就业服务，帮助他们提高生活自理能力和社区适应能力。

同时，赵新玲还积极投入多项呼吁关爱自闭症患者的活动中：她提交了多份提案，呼吁残联、教育、民政、卫生等部门重视和开展自闭症群体的帮助；依靠多年累积的经验和知识，她将大量时间投入社会倡导中，通过在大学开讲座、参与社会宣传、各方联建等，让更多的人理解、支持自闭症患者及家庭。与此同时，她规范管理的爱心家园成为行业示范，多名教师多次获得“海洋天堂计划”特殊教育激励计划优秀教师奖，并早在2012年就入选深圳壹基金公益基金会海洋天堂西南枢纽，为云南省、广东省、重庆市、四川省、贵州省和西藏等六个省市区，搭建了行业交流学习的平台，带动西南地区特教行业发展。

赵新玲说：“我只是一个很平凡的人，一个普通的妈妈。我只希望通过这些努力，让更多的人了解自闭症这个群体，让更多的自闭症家庭振作起来，让更多的人加入志愿服务中来，与大家一起努力，为这些‘星星’的孩子撑起一片天空，让他们都能够和普通的孩子一样，生活，游戏，快乐的经历他们本就宝贵的人生。”

严塑 梁聪

编辑 蔡义桂

二审 凌洁

三审 梁晶晶