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【世界孤独症日】拥抱“星星的孩子” 用爱照亮他们的星空

类别:社会 发布时间:2025-04-02 20:56:00 来源:多彩贵州网

4月2日,是世界孤独症日。

孤独症儿童有一个浪漫的名字——“星星的孩子”,他们不善与人沟通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一样,在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

清晨,阳光透过玻璃窗,洒在贵阳市南明区贵阳爱心家园儿童特殊教育康复训练中心(以下简称“爱心家园”)活动室里。几名孤独症孩子正安静地坐在角落,喃喃自语……

这里没有华丽的装饰,却充满着温暖与力量;这里没有专业的治疗,却有着最坚定的爱与陪伴……

这一声“妈妈”——她等了5年

2018年,瞿梅生下可爱的儿子诚诚(化名)。

孩子的到来给瞿梅夫妇带来很多希望和憧憬,可随着诚诚慢慢长大,瞿梅却发现孩子的异常。

儿子2岁,还不会喊爸爸妈妈;从小不喜欢被人抱,如果有谁想抱他,就会挣脱;跟人基本没有目光对视……在瞿梅眼里,诚诚除了不会说话,眼神呆滞外,外表与其他小朋友并无异样,无法把他与“孤独症”联系在一起。

孩子的异常使她不得不再带孩子去医院检查,从毕节到贵阳,瞿梅带着诚诚去了好几家专科医院,检测结果都是发育落后、行动障碍、无法沟通……种种迹象指向一个病症——孤独症。

“得知消息,我觉得天都塌了。”虽然大多数记忆已经模糊,但瞿梅清楚地记得,当时医生的话音未落,她的眼泪就已经止不住了,心里满是恐惧。

不管结果如何,瞿梅夫妇始终没有放弃治疗和康复。

【世界孤独症日】拥抱“星星的孩子” 用爱照亮他们的星空

孩子们观看飞机起飞

回到家后,瞿梅只能教孩子一些基本的生活常识。但长时间缺少与集体的接触,使孩子在沟通上更加困难,这也导致了只有瞿梅叫诚诚的名字,他才会回应,而面对陌生人的呼唤,孩子很多时候根本不理。最终,她决定辞掉工作,带着孩子来到爱心家园,全身心投入康复训练。

“或许普通人体会不到教育这些孩子的艰辛,不明白一个从不开口说话的孩子,有一天喊出爸爸妈妈时,所带给父母和老师的感动。”瞿梅说,她把爱心家园当成了大本营,在这里上课,在这里吃饭,只为陪伴着孩子快快成长。

为了能让孩子开口说话,老师们每天坚持和诚诚在一起的时间不少于两个小时,还耐心地教他读词语。

功夫不负有心人,3年过去了,在这样的学习下,诚诚的进步很快,当老师在教他读到“妈妈”一词时,有一天,诚诚突然抬起头不停地叫着“妈妈”。老师和瞿梅愣了足足有半分钟,诚诚终于开口说话了。

听着诚诚一声声的“妈妈”,瞿梅哽咽了,没想到就这么突如其来地出现了,有些意外,却也欣喜至极。“谢谢老师们,真是太不容易了,这一声‘妈妈’我等了5年……”

现在,诚诚不仅可以发出“爸爸”“妈妈”等简单的音,还发出了J音、F音等。不仅如此,诚诚现在可以做大动作模仿,视听觉也出现反应,自己可以从教室走出来。

“非常感谢爱心家园的支持和包容,因为这些孩子的特殊性和不稳定性,很多地方都不愿接收他们。”在瞿梅看来,她不奢求孩子能像普通人一样生活,但她希望,孤独症的孩子们,都能被世界温柔以待。

这不仅仅是瞿梅的期待,更是无数特殊家庭共同的心愿。

最感欣慰的是孩子进步

走进爱心家园,教师周敏正耐心地与孩子们互动。

她通过卡片教孩子水果和生活用品的认识、命名和分辨。孩子呈现的是一个咿呀学语的状态,发音不是很清晰,但已经能跟上老师的节奏。

周敏说,上课的这个孩子是4岁半开始接受康复训练的,孩子最初来的时候没有语言,从发音开始一点点练习,现在已经能命名很多水果、蔬菜、动物,词汇量不断增加,语言能力正在提升。

今年27岁的周敏毕业于贵阳幼儿师范高等专科学校,从事孤独症儿童康复工作已经5年了。

刚开始的时候,周敏也“抓狂”过。但面对孩子们无邪的脸庞和家长们殷切的期望,她努力调整心态,用加倍的耐心付诸康复教育工作。

“3到6岁是孤独症儿童康复的最佳时期,我们可以通过应用行为分析、自然法引导等方法对孩子进行语言、认知、专注力、社会适应等的能力的干预、提升与培养,让孩子更好地回归社会,进行融合教育。”她介绍说。

孤独症儿童的康复训练是一个漫长的过程。每个孩子存在个体差异,要实施不同的康复训练方案,制定个别化干预计划,这对特教老师是一个不小的挑战。

周敏告诉记者,每次看到孩子被诊断为孤独症患儿时,家长那焦虑、迷茫、无助的眼神,自己觉得有责任用专业知识去帮助这些孩子和他们的家庭。她觉得每个孩子都是花朵,只是花期不同。虽然这些孩子的花期晚了一些,但只要他们付出足够多的努力和时间,相信孩子们会有绽放的那一天。

【世界孤独症日】拥抱“星星的孩子” 用爱照亮他们的星空

用爱和理解,去善待“星星的孩子”

周敏一直鼓励孩子家长要树立信心,一定要坚持,遇到再大的困难,也不能放弃。

5年来,周敏养成了许多习惯。她习惯了自己一遍一遍地教,孩子一遍一遍地学,又一遍一遍地忘;习惯了孩子们随时出状况,没来由地大哭、没来由地推撞、没来由地从教室站起来走掉;习惯了不仅是老师,更是“妈妈”和“保姆”,教孩子们系鞋带、剪指甲、分清男女厕所……慢慢地,孩子们有了明显的改变,从哭闹着不愿上学,到高兴地进入课堂;从乱发脾气、到处乱跑,到懂得约束自己的行为;从一无所知,到慢慢认识一些事物……虽然没有升学率的光环,没有“桃李满天下”的成就感,但这些特殊孩子的每次进步,都给了周敏莫大的满足。

午休时间,在音乐的伴随下,周敏和孩子们做起了音乐律动集体游戏,不同年龄段的孩子们围在一起玩得很开心,气氛温馨和谐。

“家长把孩子交给我们,是对我们的信任,这也是责任。”周敏说,家长、特教老师的共同努力以及社会的理解关爱,才能构筑起孩子美好的未来。

为“星星的孩子”撑起一片天空

“我希望通过自己的努力,让更多人了解孤独症,让更多孤独症家庭振作起来,为这些‘星星的孩子’撑起一片天空,让他们能够和普通孩子一样快乐成长、成就人生。”

每当问起赵新玲成立孤独症患者训练中心的初衷,她总会这么回答。曾经的她,不过是一个带着孩子与孤独症勇敢抗争的母亲。

1997年,贵阳市国家税务局信息中心税务干部赵新玲,凭着出色的专业能力成为贵阳税务税收现代化建设的主力军。两年后,她在繁忙的工作中迎来了儿子好好。

2002年,由于儿子语言和智力倒退,赵新玲带儿子求医过程第一次从医生嘴里听到“孤独症”这个诊断。当时,绝望的赵新玲想抱着儿子从就诊医院大楼的顶楼一跃而下。然而,母爱的力量最终压到了对于苦难的恐惧,擦干眼泪,为儿子争取哪怕只有一丝恢复正常的可能,赵新玲走上了自救的道路。

那段时间,赵新玲一边投身于工作,一边致力于为孩子治疗,不放弃每一个学习精神学知识的机会,积极寻找相同命运的父母交流……

【世界孤独症日】拥抱“星星的孩子” 用爱照亮他们的星空

孩子和志愿者互动

在长期带好好求医求教的过程中,赵新玲认识了贵阳的几十名孤独症儿童的父母。同样的经历让这些身心备受折磨的父母们成了朋友,面对孩子们求学无路、求救无门的困境,2006年9月,赵新玲和其中的7对父母一起自发成立了爱心家园儿童训练中心。

爱心家园成立后,不断有慕名而来的孤独症患者家庭上门求助,希望能得到赵新玲的帮助,爱心家园逐步扩张,从最初的8人,逐渐变成几十人,最后增加到现在的200余人。20年里,赵新玲将自己工作以外的时间和精力都放在这里,爱心家园里来来去去的孤独症患者超过6000名,每年有30%的孤独症孩子经过训练,回归普通的幼儿园、学校。

“每个孩子都是独一无二的星辰,即使光芒微弱,也同样值得被爱与尊重。”赵新玲说,她希望通过康复训练和社会支持,让这些孩子能够融入社会,过上更有尊严的生活。

爱心家园的成功离不开社会各界的支持。多年来,贵阳市税务局、南明区税务局等单位的志愿者们定期来到爱心家园,为孩子们带来课程和陪伴。贵州省人民医院、贵阳医学院等医疗机构也为爱心家园提供了长期的医学支持。

不仅如此,爱心家园还获得了政府的资助和社会各界的捐赠。通过这些支持,不仅能够为孩子们提供高质量的康复训练,还为他们的家庭提供了心理支持和经济援助。

“未来还有很多路要走,我们希望有一天,特殊教育不再特殊,每个孩子都能在同一片蓝天下,自由地追逐梦想,绽放属于自己的光彩。”赵新玲说。

本网记者:杨婧

一审:罗亚楠

二审:李柏杉 袁小娟

三审:李蓓

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