“医生叔叔，欢迎你来我家做客” 新疆巴楚县“折叠”女孩重新挺起腰杆

新疆网讯 （记者吴治杰）2月28日，北京儿童医院新疆医院骨一科病房内，8岁的女孩小娅正在病床上玩耍。看到进来查房的姚子明主任，她说：“医生叔叔，我什么时候才能出院啊？我们都要开学了。”

“你看你，伤口还没长好呢，就想着出院。”姚子明一边为她检查，一边和她聊着天。

“我想村里的小伙伴了，老师知道我是来乌鲁木齐做手术，但是他们都不知道。”小娅说。“别着急，过几天你就能出院了，你手术之后变成漂亮姑娘了，小伙伴肯定都会替你开心。”姚子明说。

图为姚子明与小娅聊天。

查完房，姚子明走到门口时，小娅喊住了他。“医生叔叔，等我回到村里以后，可以给你打电话吗？欢迎你来我们家做客。”“当然没问题，你出院那天，我还要亲自来送你。”姚子明回答。

“我其实没把握一定能治好她，遇见我之前，她应该见过很多医生了，可能到我这里已经是她最后的希望，看着她漆黑灵动眼睛，我知道自己没办法拒绝。”姚子明告诉记者。

第一次见到小娅时，姚子明有些吃惊。小女孩直不起腰来，上身与下身几乎“折叠”呈90度夹角。弓着身子的小娅不敢回答医生的问话，一双大眼睛时不时偷偷瞧一眼又赶紧低下。

小娅和妈妈吐尼沙·古丽生活在新疆喀什地区巴楚县琼库尔恰克乡。三年前，妈妈发现她肩膀不一样高，而且有点驼背，以为是平时坐姿不对，上学后会变好。没想到，随着小娅长大，症状却越来越严重，甚至无法直起腰来。两年前，妈妈带着她去过多家医院，诊断结果为先天性脊柱侧弯。这种疾病需要手术才能治好，但是难度极高，建议她带着孩子去北京治疗。家人考虑到外出路途遥远、且花费较多，小娅的疾病就耽搁下来。

今年初，吐尼沙·古丽听说北京儿童医院骨科专家姚子明在新疆坐诊，趁着小娅放寒假，带着她来到了乌鲁木齐北京儿童医院新疆医院骨一科。

“给小娅完善检查后，我们发现情况远比想象中要复杂，正常的脊椎是长方体，她的好几块脊椎呈锥形，无法起到链接固定作用。正常的脊髓均匀润滑，但她的脊髓呈现中空和分叉的形态，给手术带来很大的风险。手术需要切除畸形脊椎，扳正脊柱，打入钢钉固定，难免会碰到脊髓，稍有不慎就会导致术中瘫痪。长期畸形的脊柱已经让小娅一侧肺功能严重受损，同时影响到心脏功能，术中血压控制也成为难题。但是如果不做这台手术，按照疾病进程，过不了几年孩子也会瘫痪。”姚子明告诉记者。

“她们找到我，是抱着极大的希望，虽然明知风险太高，我们还是决定全力一搏。”姚子明说。

北京儿童医院全面托管新疆儿童医院后，两地医疗资源共享——除了派驻专家长期坐诊，北京儿童医院其他专家也能随叫随到。通过线上会议讨论，姚子明将孩子病情资料发给北京儿童医院骨科专家张学军主任，京乌两地团队进行了多次交流，共同商讨手术方案。

脊柱侧弯矫形手术是骨科风险最高、难度最大、水平最高的手术操作之一。而儿童先天性脊柱侧弯矫形手术，畸形更复杂，更是难上加难。为了确保手术万无一失，必须配备包括手术、麻醉、脊髓监护、术后护理在内的一个高水平团队共同协作。

北京儿童医院委派经验丰富的张学军主任与姚子明主任共同主刀，并派北京儿童医院脊髓神经监测专家高景淳主任，北京儿童医院麻醉专家毛珍慧主任，共同组成手术团队。姚子明还委托北京儿童医院根据小娅脊椎影像，一比一3D打印出来脊柱模型，以便在术中随时参考。

2月23日，在两地专家团队的通力配合下，手术如期举行。

“术中小娅的血压几次降至临界点，在团队的强大保障下，我们历时5小时，顺利完成了这台手术。”姚子明说。

了解到小娅的家庭经济情况后，姚子明主任帮助小娅申请到先天结构畸形项目救助基金以及医院的救助基金。“根据医保报销和基金救助，小娅家几乎不用花钱就给她治好了疾病，看着重新变得活泼的小娅，我们都挺开心。”姚子明说。

“不用出新疆就能享受北京知名专家的诊疗服务，给我们的孩子重新带来生活的希望，还给孩子申请了救助基金，感谢北京儿童医院新疆医院为我们分忧解难。”小娅的妈妈吐尼沙·古丽说。