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宝应罕见疾病——“硬皮病”患者出院

类别:社会 发布时间:2024-03-11 15:55:00 来源:科普社会

记者11日从宝应县妇幼保健院获悉,上周,当地一位患有罕见疾病——“硬皮病”的患者王女士在该院康复出院。据悉,硬皮病是迄今病情不明且死亡率高的结缔组织病之一,因胶原纤维等细胞外质沉积,导致局限性或弥漫性皮肤、内脏纤维化,发病率仅为0.026%。

宝应罕见疾病——“硬皮病”患者出院

顺利手术2月20日,患者王女士坐着轮椅来到宝应县妇幼保健院妇科门诊就诊,医院副院长周宏霞一眼就认出了她。42岁的王女士3岁时就患上一种极其罕见的疾病——硬皮病,曾有医生预言她活不过10岁。但硬皮病导致她右下肢萎缩硬化,右侧面部歪斜,胸廓及脊柱畸形,身高只有1米35,体重35公斤。2012年,她又因“右前臂鳞状细胞癌”做了右前臂截肢术。但这些都没有击垮她,坚强的她,经常坐在轮椅上打扫卫生、煮饭,手扶着板凳依靠左腿活动。也正因为这些生活方式,使她腹压长期增加,子宫及阴道壁均脱出于阴道口外,十分痛苦。记者了解到,5年前,王女士来宝应县妇幼保健院找到周宏霞副院长问诊,这次是因为月经量多。经过细致检查,周宏霞发现她的子宫肌瘤增大,压迫宫腔,导致月经量多引起了中度贫血,卵巢畸胎瘤也较五年前增大了。这一症状药物治疗无法解决,需要手术治疗,否则肌瘤继续增大,贫血会进一步加重,且长期阴道壁及子宫脱垂,也大大降低了王女士的生活质量。

宝应罕见疾病——“硬皮病”患者出院

送上锦旗此次,王女士和家属都表达了强烈的手术愿望。周宏霞再次组织妇科医师、麻醉师、护理团队、临床药师、医务科进行两次病例讨论,并邀请县人民医院风湿免疫科医生会诊。2月29日,手术开始。在麻醉科主任医师唐冬梅团队的努力及王女士配合下,完成“困难气道清醒下气管插管”。随即,徐护士长按术前模拟迅速为这名特殊患者摆放好手术体位,周副院长和相主任、花医师用了2小时20分钟,顺利完成子宫切除、右侧附件切除、阴道全封闭等手术。返回病房后,在医生和护理团队医疗护理下,王女士恢复良好,很快出院。出院的时候,患者和家属给医院团队和周副院长送来两面锦旗表示感谢。周宏霞对患者和家属说:“我们更要谢谢你们对我们的信任,才有今天这样皆大欢喜的结局。疾病是病人和医生共同面对的敌人,只有医患相互信任,才能达到最佳的治疗效果。”

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快照生成时间:2024-03-11 18:45:03

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