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警惕“人皮面具”硬皮病
本文转自：商丘日报
6年前，一到秋冬季，家住睢阳区的刘大爷的10个手指头有的发红、有的发白，并伴有疼痛和麻木感。后来，刘大爷的手指突然肿了起来，而且越来越肿，皮肤也越来越厚，照镜子看着嘴唇也变薄了。随后，刘大爷四肢上的皮肤，竟然逐渐失去了弹性，变成不正常的蜡黄色，就连脸上的皮肤也紧紧拉扯着，越发僵硬，像是戴了一层“人皮面具”。
刘大爷感到了恐慌，与家属商量后去医院做了检查，后被确诊为硬皮病。可原本慈祥的面孔变得僵化刻板，微笑变成了苦笑，活像一尊“蜡像”，刘大爷的心里苦不堪言。“这是个啥病？我咋会得这种病呢？”刘大爷不解地问。
面对刘大爷的疑惑，市中医院风湿免疫科主任周婷婷说，硬皮病在2018年5月就被列入了中国第一批罕见病目录，以皮肤增厚、变硬为突出表现，发病高峰在45—65岁，女性好发，但是男性患者往往更重。这种疾病病情复杂，病程长，在发病前期由于症状表现主要是皮肤，容易让患者忽视。
据介绍，欧洲硬皮病联盟在2008年发起，从2009年开始每年的6月29日定为世界硬皮病日。联合世界各国硬皮病组织开展硬皮病相关宣传活动，为硬皮病患者提供专业的医疗指导，帮助患者提升治疗信心，提高生活质量，从而能有希望有尊严地与疾病抗争。
周婷婷说，硬皮病起初比较隐匿，雷诺现象是本病的首发症状，90%以上的患者会有皮肤病变，一般长达几个月甚至多年。疲倦乏力、肌肉痛、关节僵硬疼痛是相对普遍的症状，部分人还有抑郁症、胃口差、体重下降等。
对于硬皮病的早期症状，周婷婷说，一般先在手指和脸上出现皮肤病变，呈肿胀水肿型，压上去没有凹陷，有些患者可有皮肤红斑、皮肤瘙痒等。随着病情的进展，皮肤逐渐变厚、发硬，手指像被皮革裹住，皮肤不像正常人一样被提起，两手不能握紧拳头；面部皮肤皱纹消失，面容刻板，出现面具脸。她提醒大家，出现以上症状，千万不要忽视。
“出现硬皮病的症状一定要到正规医院规范治疗，因为硬皮病属于慢性进展性自身免疫性结缔组织病，70%到90%患者会出现食管病变，吞咽困难，恶心、呕吐、消瘦，60%的死亡原因与肺脏病变相关。硬皮病及并发症如果得不到规范化诊疗，对个人、家庭、社会危害极大。”
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快照生成时间：2023-06-26 05:45:07
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