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本文转自：人民日报客户端姜晓丹“2004年，我出现了酱油样尿，觉得不对就去医院检查，一开始医生认为我得了缺铁性贫血，后来又去了几家医院，才确诊是PNH。”陈女士口中的PNH，全名叫做阵发性睡眠性血红蛋白尿症，是一种罕见病。“当时才26岁，就感觉身体特别虚弱，爬半层楼腿酸得不行了……更多

2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者

广西开展“百万农机闹春耕”活动

本文转自：人民日报客户端庞革平广西崇左市江州区濑湍镇全凤村一块千亩连片的甘蔗地里，一台无人驾驶的拖拉机正来回穿梭，进行耙地、平地作业。“这是无人驾驶的拖拉机，比人工操作更精准。”蔗农戴善积告诉记者，这台拖拉机带有自动导航功能，可以根据地块设定轨迹自动作业，在大地块作业更“笔直”……更多

2024-02-29 19:53:00春耕,广西,农机,活动,农机,甘蔗

【关注罕见病】首届湾区罕见病早筛早诊早治大会在穗召开

本文转自：人民日报客户端姜晓丹2月25日，由广东省药学会、广东省呼吸与健康学会联合主办，早筛网承办的首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨第十七届世界罕见病日科普宣传活动在广州顺利召开。本次大会汇聚了来自医疗机构、科研院所、药学等专业从业者，助力罕见病筛诊治及科普高质量发展……更多

2024-02-29 22:20:00湾区,首届,大会,广东,广东省,药学

罕见病日的故事，他们在上海重塑“折叠”人生

本文转自：人民日报客户端姜泓冰今年2月29日是第十七个世界罕见病日。生活中，这样一群人，他们连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现，随着病情发展，身体功能不断弱化，脊柱还会不断弯曲，甚至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”……更多

2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳

春耕春播正当时让沃野“长”出高质量

本文转自：央视网央视网消息：最近一段时间正是油菜快速生长的关键时期，重庆市对450万亩油菜做好田间管理，确保丰产丰收。在重庆市潼南区青杠村油菜种植基地，成片的油菜已陆续进入初花期，当地村民正在田间清理油菜杂株。石有明是重庆农业科学院的高级农艺师，这段时间，他利用自己的专业知识……更多

2024-02-29 22:38:00春播,沃野,春耕,高质量,阿克,阿克苏地区

吉林“国际罕见病日”办义诊助力罕见病早诊早治

本文转自：中国新闻网中新网长春2月29日电 (记者郭佳)今年的2月29日是第17个国际罕见病日。这一天，吉林省罕见病医疗质量控制中心及吉林省内成员单位在吉林大学第一医院门诊大厅举办多学科义诊活动，吸引不少患者寻医问诊。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性……更多

2024-02-29 22:40:00吉林,国际,患者,华瑞,吉林,吉林大学

中新健康｜对话樊东升：“破冰”渐冻人生

本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电(韦香惠) 今年2月29日是第十七个国际罕见病日，目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种，“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。日前，中国新闻网《大医生来了》栏目专访北京大学第三医院神经内科主任樊东升……更多

2024-02-29 22:40:00东升,中新,对话,人生,健康,东升

打通农资供应“最后一公里” 为春耕生产备足“粮草”

本文转自：央视网央视网消息：随着气温渐暖，我国多地正加紧春耕备耕。重庆开州区采取多种措施加大农资生产、采购和调运力度，将1100吨良种、3万吨化肥等农资送往一线，为农户的春耕生产备足“粮草”。春耕备耕农资先行。一大早，在开州区临江镇一家农资销售公司仓库里，工人们正抓紧时间将农户订购的12吨水稻良种装车……更多

2024-02-29 22:41:00粮草,春耕,农资,生产,供应,良种

大医生来了 | “破冰”渐冻人生

本文转自：中国新闻网今年2月29日是第十七个国际罕见病日，目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种，“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。北京大学第三医院神经科主任樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一。他直言，这是一种“只能往前进，不能往后退”的疾……更多

2024-02-29 22:41:00医生,人生,北京大学第三医院,中国,新发,东升

国际罕见病日｜让“罕见”被看见

本文转自：央广网罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，常危及生命。每年二月的最后一天，是“国际罕见病日”，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。罕见病具体如何界定？罕见病的病因是什么？罕见病如何防治？央广网贵州频道专访上海儿童医学中心贵州医院儿童消化内分泌遗传代谢科医生马秀琦……更多

2024-02-29 22:42:00国际,广网,贵州,振国,儿童,马秀

罕见病少见，但也不能掉以轻心！

本文转自：中国新闻网中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来说，就是百分之百！今天，国际罕见病日，为爱转发！ ……更多

2024-02-29 22:42:00中新网,瓷娃娃,中新,月亮,概率,中国

中新健康丨上海：医疗机构探索为罕见病患者提供前沿、有效的综合

本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电 (记者陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。2月29日，在第十七个国际罕见病日之际……更多

2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗

专家学者齐聚山东济南共探生命科技与临床诊疗融合发展

本文转自：中国新闻网中新网济南2月29日电 (李明芮)国际生命科技与微生态免疫大会暨树兰(济南)医院启用活动2月29日在山东济南举办。来自医疗机构、科研院所、高校等部门的专家学者齐聚，共同探讨生命科技与临床诊疗的融合发展，分享微生态免疫学术成果，推动医疗产业创新发展……更多

2024-02-29 22:43:00济南,山东,诊疗,专家学者,临床,学者

如何解决罕见病患者“用药难”？专家吁建国家级专项基金

本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电 (记者陈静)罕见病，又称孤儿病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少，被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。今年2月29日是第17个国际罕见病日，多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索……更多

2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家

（乡村行·看振兴）湖南零陵依托特色资源培育富民产业

本文转自：中国新闻网中新网永州2月29日电 (单建华蒋晖)初春时节，走进湖南永州市零陵区菱角塘镇文雷村永珍种鸽繁育基地，鸽子们正吃着五谷杂粮、喝着地下清泉。菱角塘镇高密度流水养鱼基地。零陵区委宣传部供图菱角塘镇种鸽繁育基地永珍鸽业每年能出厂乳鸽30万羽以上……更多

2024-02-29 22:44:00零陵,特色资源,湖南,振兴,乡村,特色

浙江东阳：万盘早稻秧苗进大棚

本文转自：中国新闻网几位农民搬运早稻秧苗。胡扬辉摄连日来，在浙江金华东阳市一家农机专业合作社，几位农民在流水线设备的帮助下，有条不紊地将一盘盘早稻秧苗搬进大棚。据了解，该合作社今年首批早稻秧苗有1万多盘，将在大棚内培育25天左右，再分批移植到户外水田。农民整理一盘盘早稻秧苗……更多

2024-02-29 22:44:00东阳,早稻,秧苗,大棚,浙江,早稻

新学期来啦！健康大礼包助力你们新年起航

本文转自：央视新闻亲爱的同学们，新学期开始啦！为了更好地引导同学们调整好饮食和运动，预防“开学综合征”的发生，合理安排生活作息，我们准备了一份开学健康生活方式大礼包，帮助大家以更加饱满的状态迎接新学年的挑战。规律作息寒假期间，很多同学的作息可能比较随意，晚上熬夜……更多

2024-02-29 22:44:00大礼包,大礼,学期,健康,饮食,同学

安徽肥西：人勤春早育苗忙

本文转自：中国新闻网农民在大棚内嫁接圣女果幼苗。陈家乐摄农民对移栽后的圣女果苗进行覆膜保温。陈家乐摄农民在大棚内嫁接圣女果幼苗。陈家乐摄2月29日，在安徽省肥西县严店镇刘河社区管贤叶圣女果种植基地内，农民在大棚内嫁接、管护圣女果幼苗。早春时节，肥西县农民忙着在温室大棚中进行育苗管护……更多

2024-02-29 22:48:00肥西,人勤,安徽,肥西县,肥西,陈家

中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者？专家、学者这样说

本文转自：中国新闻网中新网上海2月29日电（记者陈静）29日是国际罕见病日。让科学治疗离患者更近一些、让患者的负担更轻一些，成为医生和患者组织等不断努力的方向。PNH是指阵发性睡眠性血红蛋白尿症。北京协和医院血液内科主任医师韩冰教授29日在线接受记者采访时表示……更多

2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者

透过数据看现代化农业农村发展取得可喜成效

本文转自：央视网央视网消息：民族要复兴，乡村必振兴。没有农业农村的现代化，就没有国家的现代化，乡村振兴和农业农村现代化关键在人。近年来，随着互联网技术蓬勃发展和乡村振兴战略深入实施，农村出现了一种新的职业——“新农人”。“新农人”与人们印象中传统农民的形象大相径庭……更多

2024-02-29 22:48:00成效,现代化,农村,农业,数据,发展

衰老机制、人体器官芯片等入选2023年度中国生命科学十大进展

本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电 (记者孙自法)中国科协生命科学学会联合体2月29日下午在北京向媒体公布其评选的2023年度中国生命科学十大进展，衰老机制、人体器官芯片等10个科研项目成果入选。中国科协生命科学学会联合体2023年度“中国生命科学十大进展”评选……更多

2024-02-29 22:49:00生命科学,中国,衰老,器官,芯片,进展

多地健身场所客流“回温” 专业人士提醒健身减脂要循序渐进

本文转自：央视网央视网消息：春节假期过后，不少人开始了新一年的健身锻炼计划，想以更好的状态投入到工作和生活中。大家健身减脂需求迫切，不过专业人士也提醒要循序渐进。在广西南宁的一家健身房内，聚集了不少前来健身的市民。很多人表示，希望通过积极的锻炼能在一段时间内看到健身的效果……更多

2024-02-29 22:50:00健身,健身场所,客流,场所,人士,专业

（乡村行·看振兴）江西南昌做足特色农业产业文章激活美丽乡村

本文转自：中国新闻网中新网南昌2月29日电(卢梦梦)初春时节，走进江西省南昌市新建区象山镇河林村沙口河果蔬产业乡村振兴示范区，只见二十余名村民正忙着将新修建的温室大棚内的圣女果茎蔓高高吊起，确保植株通风、受光均匀。一个多月后，这些圣女果将集中上市，给村民带来新的收益……更多

2024-02-29 22:51:00乡村,特色农业,南昌,动能,江西,振兴

【百万庄小课堂】“源头”阻断、多学科联动……罕见病诊疗难题正

本文转自：中国新闻网2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“点亮你的生命色彩”。据了解，国际确认的罕见病约有7000种，罕见病患者的总和其实是一个巨大的群体，我国有超过2000万的罕见病患者。罕见病发病原因复杂，其中约80%被认为与遗传因素有关，约50%-75%的患者在出生时或儿童时期发病……更多

2024-02-29 22:51:00多学科,诊疗,源头,难题,课堂,正在