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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...国际生物城的四川至善唯新生物科技有限公司,正在针对血友病研发rAAV基因新药。目前,针对这类病的传统疗法是终身定期输入重组凝血因子进行替代治疗,患者全生命周期治疗成本超过2000万元。“基因治疗就是通过补充正常...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
...、新生儿生命安全“保驾护航”。多学科专家MDT会诊 让血友病孕妇顺利当上了妈妈李女士(化名)6年前确诊血友病B型,一直生活得小心翼翼,生怕磕到碰到。为了圆当妈妈的梦,李女士在省人医进行充分产前遗传咨询的前提下...……更多
哪些情况适合做试管婴儿?几代好?
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常,比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生,达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进,千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
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乳液钙怎么样,给宝宝用更好的补钙产品
在孩子的成长过程中,钙作为一种至关重要的矿物质元素,不仅对于骨骼与牙齿的生长发育具有促进作用,对心脏、肌肉及神经系统的正常运作也发挥着不可或缺的作用
2024-11-30 22:41:00
“猕猴桃”不能随便吃?医生:这6类人平时尽量少食用,建议了解
猕猴桃又称软枣子、狗枣子,是一种藤木果树。猕猴桃果实鲜美,风味独特,酸甜适口,营养丰富。果肉含多种维生素,堪称水果之王
2024-11-30 20:05:00
与南瓜相克的6大食物,两者尽量不要一起食用,可别忽略了!
在这个金秋送爽的季节,南瓜以其丰富的营养价值与独特的香甜口感,成为了餐桌上的常客。无论是南瓜粥、南瓜饼,还是南瓜浓汤,都深受大家的喜爱
2024-11-30 20:06:00
寻味菏泽,一键收藏这份超治愈的冬日美食图鉴
大众网记者 王佳 宋一鸣 菏泽报道小雪节气一过,冬的感觉更深了,此时,暖心暖胃的冬季美食便更加应景。寒冷天气里最适合吃什么
2024-11-30 20:16:00
嘉乐生殖孕妈咪课堂:孕期吃的好,胎宝才能长的好
11月22日,济南嘉乐生殖医院迎来了备受期待的孕妈咪课堂第六期——《孕妇的日常饮食》,此次活动旨在为孕期的准妈妈们提供专业
2024-11-30 20:35:00
鼻塞、流涕、打喷嚏,如何应对初冬鼻炎复发?
初冬已至、寒意渐浓,许多朋友面临着一个老问题——鼻炎复发了。鼻塞、流涕、打喷嚏,这些症状不仅影响日常生活,还可能让人心情低落
2024-11-30 20:36:00
鼻子痒痒,为啥肺也跟着遭殃?
打喷嚏、流鼻涕,鼻子还痒得不行,捏着鼻子想缓口气,突然发现自个儿胸闷气喘甚至咳嗽不止……过敏性鼻炎和哮喘为啥喜欢“凑”在一块儿
2024-11-30 20:36:00
吃什么容易上火了解一下
1.油炸或火烤的食物 不管食物本身的冷热性,只要采用油炸或烧烤,都是易上火的食物。2、大蒜、辣椒 这种重口味的刺激性食物
2024-11-30 20:53:00
省内外专家齐聚贵阳 共谋骨科诊疗新进展
本文转自:人民网-贵州频道为进一步提高贵州骨科诊疗质量和管理水平,为骨科医务人员提供更高质量的交流和平台,11月30日
2024-11-30 21:44:00
从脂肪肝到肝癌,只需要4步?专家提醒,警惕饿出来的脂肪肝
说到脂肪肝,不少人认为只有身形肥胖、进食多的人才会得,其实长期节食、不吃主食、不吃肉,过快或过度减肥的人,也有可能出现脂肪肝
2024-11-30 21:48:00
Get这份云南温泉图鉴 解锁暖冬养生之旅
本文转自:人民网-云南频道【旅居云南·诗意栖居】Get这份云南温泉图鉴 解锁暖冬养生之旅人民网记者 刘怡
2024-11-30 21:52:00
女人上了年纪,千万别太节俭,多吃这种碱性食物,抗衰养颜,气色好才显年轻
爱美是女人的天性,但是随着年龄的增长,我们身体的各项机能开始发生变化。皮肤也渐渐失去弹性,皱纹悄然爬上脸庞,气色也不如往昔那般红润动人
2024-11-30 19:04:00
心脏决定寿命!建议中老年人:常吃这种食物,越来越年轻!
心脏,就如同身体的“发动机”,一刻不停地为我们的生命活动提供动力。然而,随着年龄的增长,心脏也面临着各种挑战。不良的生活方式
2024-11-30 19:06:00
女人想要老得慢,多吃这种天然食物,激发雌激素,效果胜过护肤品!
每个女人都希望自己能够青春永驻,肌肤水嫩。然而,随着年龄的增长,皮肤的弹性和光泽都会逐渐下降,皱纹和色斑也会慢慢出现。为了延缓衰老
2024-11-30 19:08:00
它是“人体清道夫”,建议中老年人常吃,营养又便宜,越吃越健康!
随着年龄的增长,我们身体的代谢功能逐渐下降,肠道蠕动也变得缓慢。体内很容易堆积毒素,若不能及时排出对我们的健康影响很大
2024-11-30 19:09:00