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...机构指导使用。这一先行区的建立，为罕见病患者的求医用药提供了新的解决路径。2024年2月29日，北京首都机场临空经济区管委会与中国罕见病联盟签署战略合作协议，将紧抓北京服务业扩大开放机遇，共同努力推动建设罕见...……更多
2024-07-17 01:04:00用药,北京,武田,中国,病患,协和
...两批罕见病目录、成立国家罕见病质控中心、推动罕见病用药进入医保目录、发布《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》、鼓励罕见病防治医疗器械研发等。2024年政府工作报告明确指出要“加强罕见病研究、诊疗服务和用药...……更多
2024-05-20 07:24:00受试者,新书,临床,药物,宝典,试验
...酸已纳入医保，大大减轻了患者负担。确诊难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三道坎”。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药。目前，超过80种罕见病用药已纳入医保药品目录。“一些罕见...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...复医疗服务。持续加强罕见病药品保障。推动搭建罕见病用药综合信息平台，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，首批拟纳入平台的药品20种，医疗专家40人。探索推进罕见病用药安全监测，开展新药随访，促进...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...一的国家级牵头医院，北京协和医院为解决我国DMD患者的用药需求，按照临床急需药品的相关要求，向国家药品监督管理局提出临时进口地夫可特片并在北京协和医院定点使用于DMD患者的申请。经多部门共同努力，仅用62个工作...……更多
2024-05-14 07:21:00北京协和医院,协和,北京,进口,医院,北京协和医院
...机构指导使用。这一先行区的建立，为罕见病患者的求医用药提供了新的解决路径。随着这项试点工作的推进，在上药科园贸易的库房里，首批用于治疗软骨发育不全的罕见病药品伏索利肽已完成保税备货入库，即将进入临床应...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...的工厂，才能使得药品可以更快地惠及患者，缩短患者的用药时间。” 作为最早一批入华的跨国药企，武田制药在第七届进博会期间表示，随着中国经济的发展和对医疗保健需求的不断增长，中国已经成为武田全球重要的战略...……更多
2024-11-09 14:13:00武田,康健,天津,用药,本土,制药
...药物，无论是口服的降糖药物还是皮下注射的胰岛素，在用药之前，医生都会叮嘱，一日三餐一定要规律，不能说药用了，却不进食，或者进食时间太晚，原因就是，只要用药，就有发生低血糖的可能，低血糖比高血糖更加严重...……更多
2024-08-07 17:55:00血糖,协和,北京,晚饭,糖尿,低血糖
...重病情。罕见病因其罕见，往往伴随有诊断难、治愈难、用药难等多重问题，很多罕见病患者一开始就被误诊，从而耽误了治疗，引发了更严重的后果。“让‘罕见’被看见，更能获得治疗。”2月28日，在第十七届世界罕见病日...……更多
2024-02-28 22:43:00武汉协和医院,定宇,协和,专家顾问,武汉,顾问
...等。这需要更多的关注和政策支持，才能让患者更便捷地用药。
来自新疆喀什的小杰（化名）在2021年底被确诊罹患PNH。她在接受采访时告诉记者，在纳入医保之前，她买1瓶药的价格是2万元，其一年治病的开销是近50万元；依...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...国际合作司司长秦晓岺介绍说，我国鼓励企业申请罕见病用药，对有临床价值的、创新的罕见病用药，给予优先审批通道，以让它们更快走向市场。据统计，2023年至少有27种罕见病药物获批上市，覆盖了20种罕见病。
3月21日，...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...化公立医院护理类医疗服务价格体系”“建议健全罕见病用药保障”“建议优化居家和社区养老服务护理人力资源保障”。2024年全国两会期间，全国人大代表、协和医院院长张抒扬在接受人民网记者采访时表示。全国人大代表...……更多
2024-03-07 14:08:00进一,用药,养老,护理,代表,工作
...保谈判的重点之一，据国家医保局，此次共有7个罕见病用药被纳入医保谈判，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散、治疗遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、多发性硬化领域药物富马酸二甲酯肠溶胶...……更多
2023-01-19 15:44:00何影,抗癌药,抗癌,医保,成功率,新高
...升科普教育”主题活动暨“基层科学诊疗惠及百姓，合理用药科普视频征集”活动启动仪式，在北京盛大举行。好医生集团、好医生强强组合事业部作为公益支持单位，积极响应国家卫健委号召，携手全国各地基层医务工作者代...……更多
2024-07-10 10:56:00诊疗,中国,科普,用药,基层,征集
...别率，缩短罕见病患者的确诊时限，保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性，12月23日，山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议暨罕见病疾病诊疗与药学服务创新发展培训班在淄博世博高新医院六楼国际...……更多
2023-12-24 17:16:00药学,世博,药学会,淄博,山东省,学术会议
...疾病诊疗方案存在认识误区。比如，慢性疾病患者对长期用药副作用存在顾虑；二是老年人群可能存在生活方式问题，比如饮食结构单一、过度清淡饮食等，既影响健康也可能对疾病诊疗和预后带来影响；三是缺乏获得正确规范...……更多
2024-05-30 14:01:00科普,专家,社会,责任,科普,患者
...带离博鳌，果果就可以在原治疗地上海通过持续皮下注射用药进行后续治疗，这也为患者及其家庭提供了极大的便利。目前，Revestive已惠及来自全国的3名SBS患儿，使患儿有机会能尽早减少或脱离肠外营养支持，早日恢复正常生...……更多
2023-10-23 11:25:00兰州,展品,孤儿,男孩,故事,武田
...识别率,缩短罕见病患者的确诊时限,保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...，则丝毫不介意被打扰，一直指导她和家人注意的事项和用药，面对她的感谢，这位医生说：“救社会，就是救自己。”“感觉在那样一个时刻，每个人都在尽自己的一份力量帮助他人。”田静说。面对田静的谢意，陈玉柱大夫...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...健康防护要注意这些发布会上，专家对孕妇产检、分娩、用药等方面都给出了专业指导和建议。孕妇哪些情况感染新冠病毒后需要格外注意呢？“孕妇和普通人群一样都是易感人群。”赵扬玉表示，如果孕妇原来没有基础病，没...……更多
2023-01-16 23:26:00病患,发布会,人群,保障,重点,儿童
...创新药准入中扮演着越来越重要的角色。“现阶段，医院用药目录中药品的调进、调出，国谈、集采品种的配备，以及创新药的遴选和准入、上市后再评价等，都属于药学部门的工作范畴。”国内一位省级三甲医院药学部负责人...……更多
2024-08-23 17:48:00准入,经济学,药物,逻辑,人才,经济
...诊疗方案。2009年，已在安徽省立医院工作的胡晓文前往北京协和医院呼吸内科进修学习一年。这期间，他对呼吸系统疑难病、罕见病的治疗和研究产生了极大兴趣。“在北京协和医院进修时，我看到很多呼吸罕见病患者备受病...……更多
2023-11-22 02:45:00医术,水平,晓文,危重症,安徽,病患
...合金钢’。”近日，中国工程院副院长、中国医学科学院北京协和医学院院校长王辰在北京协和医学院2024届毕业典礼上如是说。6月28日，北京协和医学院2024届毕业典礼暨学位授予仪式在协和医学院壹号礼堂和九号院举行。校学...……更多
2024-07-01 23:53:00协和,中新,合金钢,合金,学子,医学
...主任医师范俊平针对上呼吸道感染的病因、症状、就诊及用药建议、病情反复的应对方法，以及患者心态调整等公众关注的问题进行一一解答。他强调，日常生活中应该注意戴口罩、勤通风、适度消毒、多洗手；“一老一小”、...……更多
2023-12-03 08:55:00呼吸道,疾病,健康,北京协和医院,儿童,协和
...果老人有“三高”，需要控制好血糖、血压、血脂，规范用药、监测，避免因为数值波动导致头晕、乏力等发生。还有的老人存在青光眼、白内障、耳聋等情况，影响对周围环境的判断，也会影响肢体活动。如果老人出现视力、...……更多
2024-11-13 12:48:00老人,时刻,动作,老年人,老人,北京协和医院
...：经济参考报依托信息化平台和移动医疗技术，集诊疗、用药或特食、康复、保障于一体，为罕见病患者提供一站式服务的北京罕萌诊所日前揭牌开诊。北京罕萌诊所依托中国罕见病联盟，探索罕见病领域的“共享医疗”模式，...……更多
2024-03-20 03:24:00诊疗,北京,机构,专业,诊所,患者
...临床急需药械供应保障机制。这一改革举措有望缩短患者用药等候时间，增加药品药械品种数量。【点评】罕见病是发病率非常低的疾病，又被称为“孤儿病”。在世界卫生组织的定义中，罕见病为患病人数占总人口0.65‰—1‰...……更多
2024-10-21 06:24:00关爱,用药,药品,北京,临床,患者
...用的人能够用上药，不是为了压价”……这是今年罕见病用药谈判时双方代表的肺腑之言，更是道出了医保谈判的初心：让药回归救人的本质，让患者能够用得上、用得起。阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH），作为一种后天获得...……更多
2023-12-14 20:26:00新华,医保,手记,谈判,背后,记者
...版《 人民日报海外版 》（ 2023年10月27日 第 09 版）本报北京电 （申奇）2023年中国罕见病大会21日至24日在京召开。会上，国家卫健委医政司司长焦雅辉表示，截至今年9月底，我国已累计登记罕见病病例约78万例，这对了解我国...……更多
2023-10-27 04:26:00病例,我国,诊疗,协作网,卫健,医院
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