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...宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功，成为宜昌首家血友病治疗中心，既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持，也标志着该院血友病...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
...血诊疗中心主任杨仁池介绍，中国血友病中心分为血友病治疗中心、血友病诊疗中心和血友病综合管理中心，为血友病患者提供综合关爱、日常治疗和疾病教育。“这些中心能够真正严格地按照制定的统一标准，把血友病诊断和...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
...动。该院血液科主任王玲介绍，作为胶东地区首家血友病治疗中心，血液科积极推动预防治疗，并联合康复医学科、关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式，全方位保障血友病患者的治疗。...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目，以期提高我国血友病规范化诊治水平，使得血友病患者能够实现属地化管理，接受同质化、规范化的治疗。...……更多
2024-01-31 11:00:00国字,滨州市,滨州,国字号,医院,人民
本文转自：贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
2023-04-18 02:18:00关爱,玻璃,治疗,血友病,患者,治疗
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...会血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的活动主题定为“人人可及：预防出血”。专家表示，坚持预防为主，早发现、早干预、早治...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
...节松解术以及血友病患者围手术期的骨科康复治疗；康复治疗中心已接诊骨科围手术期血友病患者30余例，保守治疗血友病患者50余例。（马锐祥 赵婧 方咏） ……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
...针，这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈，来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来，她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前，曾丽的儿子子毅年仅两岁，由于...……更多
2024-11-12 15:23:00针头,困境,玻璃,血友病,患者,治疗
...容进行了知识讲座，泰安市中心医院杜书静分享了血友病治疗中心评审经验，为基层医务人员呈现了一场精彩纷呈、干货满满的血友病多学科综合培训的学术盛宴。会议同时还进行了患教活动，山东省血液中心医生王杰、王甜甜...……更多
2023-04-20 09:56:00血友病,山东省,山东,血液,宣传,活动
...级诊疗体系。目前，全省拥有12个血友病综合管理中心或治疗中心，保障患者就近用药、就近就医。在用药费用上，广东各地医保也给予了有力支持。“医保普通门诊的报销额度无法满足血友病患者的报销需求，广东开辟了门诊...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...唐先生的特殊病情，骨二科立即邀请血液肿瘤科（血友病治疗中心）会诊指导围术期血友病凝血因子管理。科室随即组织进行疑难病例讨论，对手术指征的把握、手术入路、固定方式、软组织的保护、如何减少术中术后出血、术...……更多
2023-02-16 09:44:00血友病,胫骨,首例,全市,成功,二科
...此，结合患者病情，血液内科副主任李含立即召集血友病治疗中心MDT团队对患者进行会诊并制定救治方案。李含表示，尽管血友病患者出血风险很高，但足量的凝血因子替代治疗可将患者的凝血功能维持在正常水平，血友病不是...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
...严重的车祸，居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者，张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血，张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
2024-03-01 21:26:00肿物,隐患,看吧,骨头,肌肉,车祸
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...开表示，因为压力过大加上长期操劳，被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注，什么是血友病，能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题，记者采...……更多
2024-09-08 04:00:00血友病,天眼,血友病,患者,因子,血液科
...任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任...……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日，威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称威海国际公司）联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行，市民政局党组副书...……更多
2023-04-17 15:42:00威海市,血友病,威海,患者,威海,慈善
...，不消毒或者消毒不彻底，容易被艾滋病病毒污染，三是血友病患者，血友病种因体内缺乏凝血因子Ⅷ而得的疾病，需要输入外源性凝血因子Ⅷ，凝血因子Ⅷ主要存在于治疗血友病的血液制品冻干浓缩制剂中。而这种冻干浓缩制...……更多
2023-02-20 18:27:00一文,传播途径,艾滋病,艾滋,途径,答案
本文转自：新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病？有哪些症状？如何治疗血友病？记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池，听听专家怎么说。记者：徐思钰摄像：胡震泽...……更多
2024-04-16 21:10:00血友病,世界,血友病,新华社,新华,贾洪
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电，辉瑞（加拿大）宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ，用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
2024-01-04 16:39:00辉瑞,血友病,加拿,加拿大,基因,疗法
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