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国际罕见病日:儿童罕见病救助公益项目启动
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式,双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义,罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大,很多罕见病在我国患者数量众多,并不“罕...……更多
...设,让“患者下得来、基层接得住”,是做好分级诊疗最关键的一步。比如,基层全科医生能力还有待提升。以社区卫生服务中心为主的基层医院,医疗设备全面进阶,药品与三级医院基本看齐,但其全科医生医疗能力未得到同...……更多
...能力县域医疗机构在慢性病的防病治病中起到承上启下的关键作用。毕井泉指出,基层慢性病管理工作很大程度上要依靠县域医疗机构的组织指导。慢性病患者的治疗,也主要靠县级医疗机构承担。他建议,要抓紧制定全国统一...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”的医疗目标。 穿刺抽吸获得的卵母细胞。医院提供继往开来医教研协同发展 建设海南自贸港生殖遗传学科高地...……更多
...没想到罕见病竟然发生在我的孩子身上!幸好做了新生儿基因筛查这个项目,让我们一家人渡过难关。”日前,李女士带着两岁的贝贝(皆为化名)来到国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、浙江大学医学院附属儿童医院遗传...……更多
北京成立罕见病专业诊疗机构
...技术,集诊疗、用药或特食、康复、保障于一体,为罕见病患者提供一站式服务的北京罕萌诊所日前揭牌开诊。北京罕萌诊所依托中国罕见病联盟,探索罕见病领域的“共享医疗”模式,构建“诊所+若干顶级医生团队+患者(1+N+...……更多
...健院党委委员、副院长余蕾密切关注农村妇幼健康、出生缺陷预防等问题,希望从技术上为晚婚晚育人群更好地提供优生优育医疗保障。推动中国式现代化建设,离不开医疗卫生事业的支撑。当前,全省正处于积极推进巩固拓展...……更多
北京儿童医院团队“整体下沉”保定院区,有新突破
...仓,北京儿童医院保定医院完成首例Griscelli综合征2型异基因造血干细胞移植,取得新突破。Griscelli综合征2型是一种罕见的常染色体隐性遗传疾病,可引起致命的噬血细胞综合征。1年半前,3个月大的小宜出现发烧、萎靡不振、...……更多
丁桂凤:播撒真情 静待繁花
...绒毛活检、羊水穿刺、脐静脉穿刺、宫内介入治疗、基于基因芯片平台的染色体微阵列分析等多项新技术填补了新疆维吾尔自治区乃至西北地区在相关领域的空白;牵头设立母胎医学中心,通过三级出生缺陷防治网络,在新疆维...……更多
罕见病诊疗“江苏模式”走在前列
...为罕见病。罕见病的病种大约在8000-10000种。在我国罕见病患者大约有2000万人,每年新增患者超过20万人。记者了解到,江苏在推进罕见病诊疗与保障上一直走在前列。省卫健委印发了江苏省罕见病诊疗工作实施方案,通过建立...……更多
科学家绝症后神奇自救,引发人类史上首位\\\
...伟大发现,以及那支禁不住人类渴望的蓝色药丸的谜团。基因疗法近年来,基因疗法作为一种革命性的医学技术,不断引起人们的关注和热议。它给那些患有绝症的病患带来了新的希望,甚至创造了一些令人难以置信的奇迹。这...……更多
云南省地中海贫血防控协作网启动
...目前,通过DNA检测技术可以精准筛查出孕产妇地中海贫血基因携带情况,通过医学干预,让健康的宝宝出生。“每位孕产妇一生只需做一次筛查,就能有效降低风险。”朱宝生说。云南省地中海贫血防控协作网由云南省一院为牵...……更多
毓众心长说健康:眼科专家谈规范化诊疗弱视
...降的一种发育障碍。弱视眼还会伴有对比敏感度和调节的缺陷,且对侧健眼视觉信息处理通常也不是正常的,存在微小的功能缺陷。“当家里的孩子出现看电视的距离太近,手眼的协调能力比较差,并且容易碰撞以及跌倒等注视...……更多
宜宾叙州:扎实筑牢“三位一体”结核病防治服务体系
...疾控中心结核病实验室为生物安全二级实验室,获得临床基因扩增实验室资质,检验人员都具有结核病基因扩增检测PCR资质,能开展痰涂片检查、痰培养、结核分枝杆菌分子生物学检查。引进新技术提升实验室结核病的快速诊断...……更多
山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议在淄博世博高新医院举行
...罕见病疾病诊疗的认识,提高罕见病的识别率,缩短罕见病患者的确诊时限,保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性,12月23日,山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议暨罕见病疾病诊疗与药学服务创新...……更多
【百万庄小课堂】“源头”阻断、多学科联动……罕见病诊疗难题正在破解中
...命色彩”。据了解,国际确认的罕见病约有7000种,罕见病患者的总和其实是一个巨大的群体,我国有超过2000万的罕见病患者。罕见病发病原因复杂,其中约80%被认为与遗传因素有关,约50%-75%的患者在出生时或儿童时期发病,许...……更多
国家医保药品目录上新罕见病用药:从45万元降至6万元,真的很开心孩子又多了一种选择
...前诊断机构已达498家。每个人都携带有隐性遗传病的致病基因,没有患病并不等于没有威胁。我国采取三级预防措施防治出生缺陷,通过婚检、产检、新生儿筛查等实现关口前移,从“生命起点”把好关,降低罕见病发生率。 ……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
近亲繁殖的可怕真相:基因的诅咒,自然的最后防线
...括亲兄弟姐妹、父子母女等。近亲繁殖会导致遗传缺陷:基因突变累积,导致身体功能不全近亲繁殖是指同一家族内的血亲进行繁殖产生后代。这种繁殖方式在人类历史上并不罕见,但却存在着严重的遗传缺陷问题。近亲繁殖使...……更多
...面告诉记者,改善医疗环境,是市级医院提升患者体验的关键举措。如今,随着市级医院新大楼的陆续落成和新院区的接连启用,各市级医院不断推进医疗环境的规范化建设、就医空间的舒适化布局和就诊设施的人性化设计,进...……更多
...芳说。 “远程检查的普及,弥补了基层检查能力不足的缺陷,对于筛诊急病意义重大,增强了群众对镇村医疗机构的信任感,同时也减轻了基层群众就医负担。”邵东市卫生健康局党组书记、局长姜友君表示。截至2023年11月,...……更多
广西首家介入超声诊疗中心启用  为优质医疗服务添翼
...域生殖医学中心建设项目为生殖健康与不孕症诊疗及出生缺陷防治分中心授牌。(陈永尚 摄)南宁市第二人民医院介入超声诊疗中心成立后,为患者带来更优质的诊疗服务。图为该中心医护人员为患者进行手术。(陈永尚 摄)...……更多
疑难眼眶病国际论坛暨全国眼眶病眼影像学习班在成都举办
...的眼眶病。两人这一类似的经历,也引发了业内外对眼眶病患者就医情况的关注。12月14日-16日,疑难眼眶病国际论坛暨全国眼眶病眼影像学习班在四川成都举办,包括院士在内的国内外30余位权威大咖和行业专家齐聚,为...……更多
号称“能治罕见病”,别让“伪中医诊所”谋财害命
...开具处方、售药等问题。而其所针对的对象,是众多罕见病患者。网帖引流、编造病例、话术报价开药……乍一看,这种模式似乎具有互联网诊疗的一些特点,但实际上,这种诊疗只能算是伪互联网诊疗。此事中,不仅线上咨询...……更多
经观头条 | 基因编辑疗法:芝麻开门
...,美国食品药品监督管理局(FDA)宣布批准两款CRISPR/Cas9基因编辑疗法上市,它们分别是福泰制药与CRISPRTherapeu-tics共同研发的基因编辑疗法Casgevy、蓝鸟生物的基因编辑疗法Lyfgenia。两款产品均被批准用于治疗12岁及以上伴有复发...……更多
诊疗水平国内领先,一站式解决患者睡眠问题
...科、麻醉科等,拥有医师8人、技师7人,可满足各类睡眠疾病患者的一站式就诊需求。近年来,睡眠医学中心秉承“站在睡眠疾病诊疗前沿”的理念,积极开展新技术新项目,已成功实现对发作性睡病、Pierre—Robin综合征、特发性睡眠增...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因突变导致。满满的发病位置在颅内,长得很有风险,当时他右眼视力已经没有了,脸部也出现了变形,口腔咀嚼、牙龈都出现了问题。医生劝满满...……更多
援青博士王轶:让罕见病患者看到一束光
...新闻网中新网西宁3月13日电 题:援青博士王轶:让罕见病患者看到一束光作者 张静 张添福两天时间,完成25台手术——3月,王轶再次登上青海高原,为25名SAPHO综合征患者开展手术。图为王轶为患者检查。张静供图王轶是北京...……更多
大病防治是一剂“靶向药”
...诊疗中心。器官移植、机器人辅助手术、腔镜介入治疗、基因诊疗、混合现实技术、质子医学为代表的精准肿瘤治疗及医药研发等蓬勃开展,进一步提升了重点疾病诊疗能力。此外,推进重大疾病诊疗模式的创新,由“病人追着...……更多
精研医术 提升呼吸罕见病诊治水平
...研工作,深耕呼吸系统罕见病的诊断与管理,为呼吸罕见病患者提供诊疗方案。2009年,已在安徽省立医院工作的胡晓文前往北京协和医院呼吸内科进修学习一年。这期间,他对呼吸系统疑难病、罕见病的治疗和研究产生了极大...……更多
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2024全球高端食品及优质农产品博览会在深圳举行
中国消费者报深圳讯(记者黄劼)12月7日至9日,由中国副食流通协会主办、中国绿色食品协会支持、深圳市华巨臣国际会展集团有限公司承办的
2024-12-10 17:42:00
热闻|如何成功减肥?这位浙大博士生将减肥写成论文,还“亲测有效”
近期,浙大的一名工科博士生将自己坚持游泳29天,成功减重6斤的经历,撰写成了一份颇具“科研范儿”的论文。其中详细记录了他每日的运动轨迹
2024-12-10 22:58:00
刘家窑中医院龚洪海博士带你揭秘心脏的秘密!
冬季是心血管系统疾病如高血压、冠心病、心力衰竭等的高发时期,有研究表明,气温每下降10℃心血管疾病风险就会上升7%。冬季气候寒冷
2024-12-10 16:50:00
安医大附属巢湖医院:不开刀巧治下肢血管病
本文转自:人民网-安徽频道83岁的蒋大爷终于摆脱他近三年的左下肢动脉硬化闭塞症,11月8日,他在安医大附属巢湖医院介入血管科团队的精心治疗下
2024-12-10 16:52:00
南北汇聚 共启未来 ——深圳市南北医药集团有限公司第四届商品展销会暨南北生物医药产业园隆重入驻庆典
2024年12月5日,来自全国医药和大健康产业的各位行业同仁齐聚鹏城,共同见证2024年全国医药行业的年度盛典:深圳市南北医药集团有限公司南北生物医药产业园隆重入驻
2024-12-10 16:56:00
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
本文转自:人民网有这样一群人,他们格外的脆弱,不能摔、不能碰,生活中处处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者
2024-12-10 17:06:00
容县:冬种油菜正当时 来年花开好“丰”景
本文转自:人民网-广西频道农户驾驶播种机在田间地头来回穿梭作业。梁富炎摄眼下,正值油菜冬种的好时节。连日来,容县各地抢抓农时
2024-12-10 17:13:00
冬病冬治正当时,新泰市中医医院“三九贴”预约开始啦
冬天是一年中最冷的季节无论是自然界还是人体都进入到阳气衰、阴气盛的状态冬三月“生机潜伏,阳气内藏”很多人可能会有疑问夏天有冬病夏治那冬天是否可以冬病冬治冬病不仅可以冬治而且效果特别好贴敷期间
2024-12-10 17:22:00
泰安市中心医院市立院区:为疑难重症肌无力患者成功实施双髋关节置换术
通讯员 王宗儒 李婧近日,泰安市中心医院市立院区脊柱关节外科成功为一名复杂疑难重症肌无力、双侧股骨头缺血性坏死(Ficat IV)
2024-12-10 17:24:00
苗医生创新突破:草本科技在祛痘领域的应用前景
在竞争激烈且不断发展的美容护肤行业中,创新一直是推动进步的关键力量。苗医生长期以来一直致力于祛痘领域的研究与突破,通过持续不断地将草本科技应用于祛痘治疗中
2024-12-10 17:32:00
潍坊专家教您如何“读懂”上呼吸道发出的求救信号
大众网记者 陈曦 潍坊报道潍坊市第二人民医院(潍坊呼吸病医院)呼吸与危重症医学科一部主任张绍坤提醒广大市民,当上呼吸道出现异常时
2024-12-10 17:34:00
降温来袭,谨防此类疾病!
大众网记者 陈曦 潍坊报道寒冷天气不仅容易诱发感冒、流感、肺炎,哮喘、慢性阻塞性肺病、支气管扩张等疾病的发病率也会明显增加
2024-12-10 17:40:00
《头皮毛发健康理疗从业人员能力评价规范》团体标准在京启动 2024-12-10
中国消费者报北京讯(记者李燕京)12月7日,由中国抗衰老促进会化妆品产业分会等多家单位共同制定的《头皮毛发健康理疗从业人员能力评价规范》团体标准启动暨第一次工作会议在京召开
2024-12-10 17:42:00
赤水:“腊”味飘香 产销两旺
多彩贵州网讯 年关将至,寒意渐浓。赤水各腊制品加工企业进入生产旺季,通过“线上+线下”的方式进行销售,满足市场供应,让本土腊味“香飘”全国各地
2024-12-10 17:43:00
靖西:实施油茶“双千”计划 助推乡村产业振兴
本文转自:人民网-广西频道村民在采摘油茶果。靖西融媒体中心供图近年来,根据广西壮族自治区人民政府《关于实施油茶“双千”计划助推乡村产业振兴的意见》的工作部署
2024-12-10 17:52:00